Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

Книга «историй успеха»
197
тонус. Он меня не обнимал, не целовал. Я даже не понимала, что это 
не норма. Когда обнял младший сын Никанор, я испытала удивление, 
что так может обнимать ребенок. 
В садике Клим часто ссорился с детьми, отбирал игрушки. Родители 
написали жалобу заведующей, я забрала сына из сада. После этого сама 
обратилась к врачам. Нас направили на ВТЭК, в четыре с половиной года 
Климу  дали инвалидность. Вручили мне запечатанный конверт с диа-
гнозом и сказали, что открывать его я не имею права, что у сына умерен-
ная умственная отсталость и гиперактивность. Может быть, и правильно, 
что я не все знала. В это время я была беременна вторым ребенком. 
Поставили диагноз и все, куда хочешь, туда и иди. Клим не сидел 
ни секунды, он был неуправляемым, постоянно менял вид деятель-
ности, ездить в автобусе с ним было очень сложно, он по нему все 
время  ходил  и  падал.  Я  не  знала,  что  со  всем  этим  делать.    Дали 
соцработника, но я боялась  сына с ним оставить. Наверное, это не-
доверие было от  гордыни.
Прочитала книгу Глена Домана, поняла, что нужно развивать сына 
физически. В это время познакомилась с другими мамами. Пришла в 
общественное объединение матерей детей-инвалидов «Радуга». Там 
организованы бесплатные занятия для детей по плаванию, гимнасти-
ке, музыкотерапии, по методике Монтессори, по йоге для мамочек. 
Плаванием и гимнастикой занимаемся до сих пор.  В группу Монтес-
сори ходили не очень долго, там было 6 детей с разными диагнозами, 
дети с ДЦП, конечно, все делали гораздо медленнее, а Клим не мог 
ждать остальных. 
Водила сына на массаж, электрофарез, ЛФК.  С четырех с полови-
ной до пяти с половиной лет мы занимались с логопедом. С его гипе-
рактивностью это стоило огромных усилий. 
Потом поставили еще один диагноз – тугоухость, потому что он не 
реагировал, когда врачи к нему обращались. Оформили в специали-
зированный садик. На третий день воспитательница говорит: «А вы 
знаете, что ваш сын слышит?»  Я это, конечно,  знала. 
Через год новая комиссия, вообще не дали направления в сад, я 
два года просидела с ним дома. В 2009 г. дали направление в обыч-
ную  группу  здоровых  детей,  среди  которых    находилось    5-6  детей 
особенных. Вот так чудесным образом (видимо Бог помог) у нас полу-
чилась инклюзия. Воспитатели в этом саду были хорошие, и он про-
был там два года без особых проблем и конфликтов, а в 2011 году 
пошел в специальную школу. 

«Как много могут родители...»
198
Дети  в  школе  разные:  Клим-болтун,  он  быстро  усваивал 
программу,  ему  приходилось  ждать,  когда  другие  подтянутся. 
Он  рассказывал  ребятам  в  классе  о  своих  увлечениях,  они  его  не 
понимали. Батарейки, провода –  его стихия. К ним он не равнодушен 
с того момента, как только научился ползать. Шланг в ванной был 
любимой игрушкой, он в него дул, вода булькала, вызывая восторг.  
Особенно его интересовало, что внутри у разных бытовых приборов. 
До сих пор спокойно мимо машин пройти не может, спрашивает у 
водителей, что да как. Хочет быть изобретателем. 
Сын постоянно привлекал к себе внимание разными способами 
(стучал  ручкой  по  парте,  ходил  часто  в  туалет),  за  это  получал 
много  замечаний,  отвлекал  других.  Я  попросила  перевести  его  на 
домашнее обучение, чтобы он лучше усваивал материал.
Клим  учится  по  Программе  А  (обучение  по  Программе  А  дает 
аттестат и право поступать в колледж, обучающиеся по Программе Б 
на выходе получают справку об окончании школы). Учитель приходит 
два раза в неделю, занимается с ним по два часа. Сын читает, пишет, 
знает таблицу умножения, умеет делить. У него нормальная речь. А 
врачи говорили, что он не обучаем  и работать не сможет.
Сейчас  диагноз  «умеренная  умственная  отсталость»  сняли, 
поставили новый – «недифференцированная шизофрения». Я сначала 
пыталась доказать, что это не так. Потом перестала, зачем всем что-то 
доказывать, пусть пишут. Диагноз есть, ничего не поделаешь. 
Я вижу, что мой ребенок развивается, и это всегда меня держало 
и держит «на плаву», хотя был период, когда я хотела умереть, и 
мысли  о  смерти  постоянно  крутились  у  меня  в  голове.    Однажды 
Клим спросил меня: «Мама, ты никогда не умрешь?» Он несколько 
раз задавал мне этот вопрос, я поняла, что он чувствует меня, мое 
настроение и боится меня потерять. Я сознательно убрала  мысли о 
смерти, и сын перестал беспокоиться.
Когда    я  осталась  одна  с  двумя  детьми,  было  очень  трудно. 
Клим мне помогал справиться с моими внутренними проблемами. 
Одно  время  я  занималась  косметикой  «Орифлейм»  и  брала 
всегда  его  с  собой,  в  его  присутствии  я  становилась  смелее.  Я  не 
получила  должной  поддержки  от  родителей  в  детстве,  у  меня  не 
было  уверенности  в  себе,  с  этим  и  выросла.  Я  никогда  не  хотела 
выделяться, а Клим был всегда в центре внимания, и мне пришлось 
перестраиваться  –  учиться  у  него  легкости  общения,  открытости, 
простоте.       

Книга «историй успеха»
199
Однажды  обратила  внимание,  что  сын  не  говорит  «спасибо», 
«пожалуйста».  Поняла,  что  это  я  ему  не  говорила  таких  слов,  не 
благодарила его, а он меня «отзеркалил». А сейчас он мне столько 
комплиментов  делает!  Откуда  это  у  него?  Папа  с  нами  не  живет, 
примера перед глазами нет.
Когда поставили диагноз, первая мысль: «Почему это случилось 
со  мной?»  Теперь  я  понимаю,  что  главный  вопрос  не  «За  что?»,  а  
«Зачем?» Если человек понимает, что ситуация дана для того, чтобы 
он что-то в себе поменял, и находит, что именно нужно пересмотреть 
в своей жизни, ситуация начинает меняться. Конкретный пример: при 
всей гиперактивности  Клима я была активнее сына, просто бешеной. 
Я поняла, что мне самой нужно меняться, успокоиться. Постепенно у 
ребенка прошла гиперактивность.
А началось все с того, что,  ожидая детей на очередной тренировке, 
я  сказала  себе:  «Люба,  что  ты  сидишь?  Встань  и  начни  заниматься 
вместе с детьми». Ходила с ними на каратэ, сейчас вместе занимаемся 
плаванием, гимнастикой.
Физические  упражнения  убрали  зажимы,  я  почувствовала  себя 
легкой,  раскрепощенной.    Поймала  себя  на  мысли,  что  кувырок  
делать  страшно,  а  каково  детям?  Раньше  Клима  приходилось 
заставлять:  «Клим,  делай!  Клим,  надо!»,  а  теперь  и  старший,  и 
младший занимаются без принуждения.
Я стала благодарить Бога за этого ребенка, за его открытость. Клим 
легко вступает в контакт, знакомится с людьми в автобусе, ведет себя 
очень непосредственно:
- А у вас мама есть? А это – моя мама, ей 42 года.
- Как, неужели 42?
- Ну да, было 41, а сейчас 42.
Мне за него не стыдно. Я его очень хорошо понимаю, как будто 
я живу у него в голове. Он только рот откроет, а я знаю, что он хочет 
спросить.
Он  не знает, что такое обида. Младший сын, например, дуется, 
копит обиду, а Клим нет. Люди к нему относятся по-разному. Одна 
женщина в автобусе с пакетами в руках заняла весь проход, Клим не 
мог обойти ее и задел, а она в ответ выдала: «Ты что, больной? У тебя 
справка есть?» Я ему объяснила, что в таких случаях нужно просить: 
«Разрешите пройти», а не идти напролом.
Другая  женщина,  увидев  его  интерес  к  ее  серьгам,  спросила: 
«Тебе нравится? Хочешь потрогать? Потрогай».

«Как много могут родители...»
200
Когда родился Никанор, Клим ревновал, бил брата, я их не могла 
оставить одних, за продуктами  ходила только ночью, благо появились 
круглосуточные  магазины.  Но  сейчас  они  живут  дружно.  Никанор 
много  перенял  у  старшего,  хотя,  конечно,  ревнует.  Он  не  понимал, 
почему Климу можно то, чего ему нельзя. Я пыталась объяснить ему, 
почему у нас Клим такой.
– Понял? – спрашиваю.
– Да. У него цвет глаз и волос другой.
Однажды пришел с улицы в слезах. Оказывается, Клима обидели. 
Он заступился: «Нас обзывали! Я за брата плакал».
Я  часто  задавала  себе  вопрос:  эгоизм  Клима  –  это  следствие 
диагноза  или  неправильного  воспитания?  Как-то  тренер  по  каратэ 
отметил,  что  мальчик  не  знает  слова  «нет».  Я  была  удивлена,  но 
присмотрелась к сыну и согласилась с тренером. Поняла, что на фоне 
всех его диагнозов относилась к Климу, как к больному, и многое ему 
позволяла. Я решила для себя: нет у сына никаких диагнозов, и по-
другому стала вести себя с ним.
Индивидуальность  ребенка  надо  принять  и  с  этим  смириться.  Я 
поняла, что сильно тороплюсь. Хочу от сына слишком много: если ему 
6 лет, то он должен быть развит на 6 лет, а не на 3. А потом подума-
ла, а зачем? Он развивается своим темпом. Корявость, «дырявость», 
конечно, еще есть. Что дальше буду делать, пока не знаю. Надеюсь 
на интуицию. Точно знаю одно – физические упражнения развивают 
мозг, значит, будем продолжать заниматься плаванием и гимнасти-
кой. Верой буду брать – «По вере вашей будет вам». И еще любовью. 
Любовь – это самое дорогое и ценное в нашей жизни. Новорожден-
ного Клима  мне все время хотелось обнимать и целовать. Мама вор-
чала: «Ты его зацеловала». Конечно, поцелуи и объятия – это еще не 
любовь, хотя физический контакт с ребенком – одно из важнейших 
проявлений наших к нему чувств. Чувства навыком приучаются. Это – 
трудная работа над собой. Мне знакомые говорят: «Мы видим, как ты 
любишь Клима». Я и Никанора люблю.
А родителям особых детей я хочу рассказать притчу  «Как Бог дал 
женщине больного ребенка»: 
В  этом  году  100000  женщин  станут  матерями  детей-
инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, по каким критериям будут 
выбраны эти матери? 
Я  представляю  себе  Бога,  как  он  парит  над  землей…  Он 
внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения 

Книга «историй успеха»
201
в огромную Книгу Жизни: «Науманн, Лиза: сын. Ангел-Хранитель – 
Маттеас.
Ферстер, Уте: дочь. Ангел-Хранитель – Сицилик.
Больманн, Карола: близнецы. Ангел-Хранитель… М-м-м, отдай их 
Геральду. Он привык к проклятиям».
Наконец Бог называет одно имя и говорит, смеясь: «Этой я дам 
ребенка-инвалида». Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, 
о, Господи? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!» – сказал Бог. – «Могу ли я ребенка-инвалида 
дать  матери,  которая  не  знает  смеха  и  радости?  Это  было  бы 
ужасно!» «Но имеет ли она должное терпение?» – спросил Ангел. «Я 
не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в 
море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, 
она превосходно со всем справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она 
имеет  понятия  о  самостоятельности  и  независимости,  которые 
так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я 
ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время 
заставлять его жить в ее мире, а это будет нелегко». 
«Но,  Господи,  насколько  я  знаю,  она  даже  не  верит  в  тебя!»  – 
воскликнул Ангел. Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она 
превосходно  подходит!  У  нее  достаточно  эгоизма».  Ангел  затаил 
дыхание:  «Эгоизма?  Это  что,  добродетель?»  Бог  кивнул:  «Если 
она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не 
вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет 
нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет 
позавидовать.  Никогда она не воспримет произнесенное ребенком 
слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг – как обыденность. 
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что 
свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку 
цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как 
немногие  люди  мое  творение  видеть  могут.  Ей  будет  разрешено 
осознать  все,  что  я  знаю:  Невежество,  Ужас,  Предрассудок,  –  и  я 
разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день 
ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою 
работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?» – спросил 
Ангел.  Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно»...

«Как много могут родители...»
202
АЛи – НАШ ГеНеРАТОР и ДвиГАТеЛь
Фото Актилека
 Куатулы
Аманбаев Манатбек Сагандыкович – художник, Беркамалова 
Роза Нуртазовна – преподаватель вуза. Их третий ребенок 
Али родился в 2003 г. Сейчас он учится в 3 классе областной 
школы-интерната для детей с ОВР в г. Сарани. Семья живет в 
Караганде. Рассказывает Роза Нуртазовна.

Книга «историй успеха»
203
Моему старшему сыну – 22 года, а дочери – 20. У меня и мысли не 
было, что будут проблемы с третьим ребенком. УЗИ показывало, что все 
в норме. Родился Алишка с весом 3300 гр и ростом 51 см. Но почему-
то  в  роддоме  врачи  часто  приводили  коллег  и  показывали  им  моего 
мальчика. Я забеспокоилась:
- Что-то не так?
- Да нет, ничего-ничего…
Проходя  по  коридору,  на  столе  дежурной  медсестры  случайно 
увидела  свою  карту.  Не  удержалась,  заглянула  –  синдром  Дауна  под 
вопросом.  Я  кинулась  с  расспросами  к  врачам,  они,  конечно,  стали 
успокаивать,  порекомендовали  сдать  генетический  анализ.  Анализ 
подтвердил наши опасения.
Для всей семьи первый год его жизни был сложным периодом. Сын 
был очень слабым, долго не мог сидеть, пошел в 1,5 года. Пережив бурю 
эмоций,  я  поняла,  что  нужно  благодарить  Бога  за  то,  что  он  дал  нам 
такого ребенка. Я приняла его в своем сердце. Я изучила, как работают 
с  синдромом  Дауна  в  США  и  Европе,  поняла,  что  отчаиваться  нельзя, 
нужно максимально адаптировать его к жизни. Я не могу навязывать его 
старшим детям, Алишка со многими проблемами должен справляться 
сам.  Оберегая,  отгораживая  таких  детей  от  трудностей,  мы  на  самом 
деле думаем не о ребенке, а о себе. Нужно добиться, чтобы ребенок мог 
себя обслужить, научился говорить (у сына – проблемы с речью), читать 
и писать.
Он,  конечно,  избалован,  надо  было  раньше  начинать  работу,  не 
баловать,  а  максимально  загружать,  и  в  школу  нужно  было  пойти 
раньше. Но все приходит с опытом, ведь сначала просто руки опускались. 
Сейчас  Али  может  на  полдня  оставаться  дома  один,  он  сам  может  и 
попить, и перекусить, самостоятельно включает компьютер, находит в 
ютубе любимые мультики, клипы, онлайн играет в мини-игры (русский 
бильярд и т.д.).
Когда  сыну  исполнилось  2  года,  мы  пришли  в  реабилитационный 
центр  к Ольге Федоровне Чумаковой.  Али тогда на четвереньках пере-
двигался. В течение 7 лет ходили в центр, как в школу, с сентября по май, 
а летом старались выехать на природу, Али очень любит воду. С ним за-
нимались логопеды, дефектолог, психолог. Системность в индивидуаль-
ной работе специалистов дает маленькие, но верные шаги вперед (ребе-
нок сложный, капризный, им непросто работать с Али).
Важным моментом в нашей жизни был визит к народному целителю. 
Он обхватил сына, подержал его на руках и порекомендовал черепашьи 
яйца.  Их  для  нас  привозили  родственники  и  знакомые  из  Бишкека. 

«Как много могут родители...»
204
Одно яйцо стоило 50 долларов. Нужно было принимать утром натощак 
небольшую порцию – размером со спичечную головку. В течение года 
он их, наверное, штук 15 съел. Окреп, мышцы появились, стал меньше 
болеть  простудными  заболеваниями.  Сейчас  физически  он  не  отстает 
от своего возраста. Правда тогда целитель сказал, что если бы пришли 
раньше, пока темечко не закрылось, то он бы помог решить и другие 
проблемы ребенка.
Пришло время учить сына, встал вопрос о выборе школы. Знакомые 
посоветовали областную школу-интернат № 5 для детей с ОВР в Сарани. 
Эта  школа  похожа  на  старую  усадьбу  с  клумбами  и  скульптурными 
фигурками во дворе, в ней особая атмосфера. Это чувствуешь  сразу, как 
только переступаешь порог. Когда мы приехали «на разведку», Алишка 
не хотел оттуда уходить. Мы поняли: это то, что нам нужно.
Оказалось,  что  директор  школы  Айгуль  Куанышевна  Аубакирова 
знает Али, она работала методистом в реабилитационном центре, когда 
сын там занимался. Она приняла его с радостью.
Класс был большой, в нем учились дети с задержкой психического 
развития (ЗПР) и синдромом Дауна. Через месяц наш класс разделили. 
Отдельно дети с ЗПР и наш класс по «программе  Б».  Дети с синдромом 
Дауна и ранним детским аутизмом, имея многие  сходные особенности 
в развитии и отклонении, относятся к наиболее  трудно адаптируемым  
группам. Поэтому с 2012 года  в нашей школе был организован  класс для 
этой категории детей. 
Конечно, было страшно – оставить ребенка на всю неделю (Сарань 
находится в 30 км от Караганды).  Где-то с полгода шла адаптация и у 
нас,  и  у  сына.    В  классе  у  Али  –  максимально  7-8  детей.  Расписание 
очень гибкое: до обеда и после обеда – занятия. С 13.00 до 14.30 дети 
отдыхают. Для удобства детей классная комната расположена рядом со 
спальней и игровой комнатой (это была идея директора).
В нашей школе отличный коллектив во главе с Айгуль Куанышевной. 
Школа располагает хорошей материально-технической базой и, самое 
главное, – терпеливыми,  добрыми, что очень важно в этой работе, про-
фессиональными специалистами.
Благодаря учителям и воспитателям сейчас развитие нашего ребенка 
достигло хорошего уровня. В интернате он многому научился – обувается, 
одевается, обслуживает себя сам, привык к режиму и дисциплине. 
Наш  учитель  –  Федоренко-Лыткина  Валентина  Викторовна  – 
специалист  высокого  класса:  дефектолог,  практический  психолог  в 
спецучереждениях  и  по  первому  образованию  –  учитель  начальных 
классов. Она на «тонком» уровне чувствует детей, занимается с ними 

Книга «историй успеха»
205
с учетом особенностей каждого, индивидуально, с душой. В этом мы 
убедились сами, увидев через некоторое время изменения в поведении 
сына – он охотно просыпался, с настроением, без капризов собирался 
в  школу,  лепеча  при  этом  имена  своих  одноклассников  и  любимых 
учителей, прикладывал руку к груди, давал понять – не опоздать бы к 
исполнению государственного гимна перед началом уроков. 
На  занятиях  Али  охотно  занимается  лепкой,  аппликацией, 
рисованием, любит уроки познания  мира, у него стала развиваться 
речь. Начал читать по слогам. За 2 года мы многого достигли. Валентина 
Викторовна  разработала  УМК  для  коррекционно-педагогической 
работы  с  детьми  с  синдромом  Дауна.  Тетрадь  предусматривает 
развитие сенсорной сферы.  По этой тетради мы занимаемся дома 
на каникулах. 
Как правило, родители боятся оторвать от себя такого ребенка – а 
как же мы без него будем? Я их понимаю, сама через это прошла. 
Разговаривая  с  мамами,  задаю  им  вопрос:  «А  как  он  будет,  вы  не 
подумали?»
Полгода назад были в гостях, сын открыл пианино и стал играть. 
Ему  понравилось.  Валентина  Викторовна  отмечает,  что  у  Алишки 
есть тяга к творчеству. Он любит рисовать, как  папа, а буквы писать 
не  любит.  Попробуем  двигаться  в  этом  направлении.  Хочу,  чтобы 
занимался он добровольно, ведь такие дети не очень усидчивые.
Когда  росли  старшие  дети,  баловали  их,  старались  дать  им  все 
самое  лучшее,  были  у  них  проблемы  в  подростковом  возрасте.  С 
рождением Али в семье многое изменилось. Изменились жизненные 
приоритеты.  Мы  стали  дружнее.  Сейчас  он  –  наше  Солнышко.  Наш 
генератор и двигатель. Старшие дети тоже изменились. Они отнеслись 
с  пониманием,  помогали,  заботились  о  младшем  братишке.  Они 
сейчас учатся в вузах – старший за границей по программе «Болашак», 
а дочь окончила 1 курс КарГУ. Мои родные  живут в Караганде, родня 
мужа  –  в  Астане.  Его  племянница  –  дефектолог,  все  они  нам  очень 
помогают. Помощь семьи позволила мне не прекращать профессио-
нальную деятельность.  Я работаю на кафедре журналистики.   Папа 
Али оставил преподавательскую работу в 2004 году, став свободным 
художником. Ныне он член Союза художников РК, заслуженный  дея-
тель культуры РК. Он известный скульптор и график Казахстана.
Благодаря  Алишке  в  нашей  жизни  произошла  переоценка 
ценностей.  Когда  у  друзей  что-то  случается,  и  они  «разводят 
трагедию», я им говорю: «Что вы, это же такая мелочь, ведь главное в 
жизни – здоровье, мир, согласие, любовь!»

«Как много могут родители...»
206
Не зАЦиКЛивАеМСЯ НА БОЛьНиЦе
Фото Актилека
 Куатулы
Рахимбаев Ерланбек Тогамбекович – юрист, Рахимбаева 
Алтынай Кабдылманатовна – инженер-экономист. Они живут в 
Караганде и растят сына Ансара, который учится в 9 классе.
Рассказывает Алтынай Кабдылманатовна.
Ансар  –  второй  ребенок.  Старшей  дочери  –  уже  18  лет.  Сын 
родился с дефицитом массы тела, прибавлял в весе плохо, у него 
было кровоизлияние, оно давило на мозг, и ребенок не поправлялся. 
Потом до года развивался нормально, в положенный срок ему были 
сделаны все прививки.
В 1,5 года сын  сам начал жаловаться на боль в ноге. Обратились к 
травматологу, а он направил нас в онкологию, там дали направление 
в  отделение  хирургии  детской  областной  больницы  с  диагнозом: 
остеогенная  саркома  с  гнойным  эффектом,  но  в  больнице  нас  не 

Книга «историй успеха»
207
приняли, потому что у нас не было высокой температуры, хотя СОЭ 
была около 60, и на гнойный эффект не похоже. В итоге мы опять 
вернулись в онкологию и после консилиума нас отправили в Алматы  
в  КазНИИОиР с тем же диагнозом. Перед этим у сына часто бывали 
отиты, появились шишки под языком и за ухом. В Алматы сказали, 
что остеогенной саркомы в его возрасте не бывает, возможно, это 
гигантоклеточная опухоль, которая бывает как доброкачественная, 
так и злокачественная. 
В Алматы шишку на ноге убрали. В феврале 2002 года пришло 
гистологическое заключение – эозинофильная гранулема н/3 правой 
бедренной  кости  с  поражением  левого  сосцевидного  отростка  и 
альвеолярного отростка (полости рта) – болезнь Таратынова, сейчас 
пишут гистиоцитоз с мультифокальным поражением костной ткани 
с  вовлечением  мягкотканых  компонентов,  лимфоузлов.  Поэтому 
у  Ансара  нейросенсорная  двухсторонняя  тугоухость  и  отсутствие 
зубов на нижней челюсти. 
Эта болезнь поражает кости, встречается очень редко, относится 
к  злокачественным  образованиям.  Врач  дал  нам  литературу  о 
заболевании сына. Когда есть диагноз, хочешь узнать прогноз, что 
тебя ожидает, ищешь варианты, как лучше помочь ребенку. 
В  КазНИИОиР  сначала  лечили  по  немецкому  протоколу,  т.е. 
схему  лечения    разработали  в  Германии.  По  этой  схеме    лечение 
идет  в  течение  сорока  дней.  Так  провели  2  курса  ПХТ,  потом  нам 
стали менять, добавлять препараты.
Ансара нужно было закалять, поднимать иммунную систему, ведь  
с болезнью борется весь организм в целом, и ему надо помогать. И 
в то же время ему противопоказаны сауна,  массаж, физиолечение, 
нельзя гулять на солнце. Сын перенес 25 химеотерапий, 3 облучения. 
Последние анализы были неплохими, и в этом году мы отдыхали от 
химии. Мы наблюдаемся в центре педиатрии у онколога,  по месту 
жительства  у  онколога,  педиатра,  невропатолога,  эндокринолога, 
гастроэнтеролога,  сурдолога,  отоларинголога.  Пока  лечим  одно, 
страдает другое.
Предполагалось,  что  учиться  он  будет  в  школе  для 
слабослышащих  в  Пришахтинске.  Мы  решили,  пока  сын  слышит, 
пусть учится в обычной школе, и отдали его в школу в 6 лет. Так он в 
ней и остался. Первый год обучался на дому, со второго класса ходит 
в школу, занимается с учителями по индивидуальной программе. Я 
везде его сопровождаю. Привожу его в школу и оставляю наедине 

«Как много могут родители...»
208
с учителем, чтобы не мешать, потом после занятий встречаю. Сижу 
с ним только на английском, чтобы знать, чем и как помочь (сама 
учила немецкий). Дополнительно занимаемся английским языком в 
обществе «Ак бота».
Во дворе он гуляет сам. Он очень общительный ребенок, с сестрой 
и  детьми  во  дворе  у  него  хорошие  отношения.  В  школе  знает  всех 
учителей,  директор  –  его  друг.  И  его  все  в  школе  знают  и  тоже 
относятся к нему доброжелательно.
Я хочу, чтобы он нашел свое место в жизни. Хотели отдать его в 
колледж  после  9-го  класса,  но  боимся,  что  из-за  маленького  роста 
(126 см) у него будут там проблемы. Может быть, доучится до 11-го, 
а потом – в колледж.
Почему  он  не  растет,  ни  мы,  ни  доктора  еще  не  знаем.  Нужно 
полномасштабное исследование. Прогнозов врачи не дают.
Очень важно настроить ребенка. Не зацикливаемся на больнице. 
Он  своего  диагноза  не  знает.  Сколько  лежали  в  больницах,  всегда 
старалась его отвлечь, занять, устраивали праздники вместе с другими 
родителями,  делали  газеты.  Когда  лежали  в  институте  онкологии 
(КазНИИОиР), нам разрешали выходить в город. Мы ездили на Ме-
део, в парки, каждый вечер ходили на речку Алматинку. В Институте 
педиатрии очень строго – не выпускают за пределы больницы.
Разумеется,  жизнь  семьи  перестроилась.  Муж  поменял  работу: 
сутки работает, двое дома, ведь я с сыном через каждые 3 недели 
уезжала в больницу, а еще нужно о старшей дочери позаботиться.
Папа и дед приучают Ансара к мужской работе – гвозди забивать, 
дрова  пилить.  Ему  это  нравится.  Он  еще  любознательный,  как 
маленький, постоянно все расспрашивает, даже если уже знает. 
Конечно, первая мысль была: «Почему именно мой ребенок?» Но 
отчаиваться нельзя! Человек ведь не один, вокруг люди, и многим из 
них  еще  тяжелее.  В  больницах  познакомилась  с  мамами  из  других 
городов,  подружились,  поддерживаем  друг  друга.  Мама  одной 
девочки как-то сказала: «Я не знаю, сколько проживет мой ребенок, 
но  пусть  она  проживет  настоящую  жизнь».  И  она  все  для  этого 
сделала. Сейчас девочки уже нет. Она умерла в 2011 г. Сколько мой 
сын еще проживет, никто не знает, но наша семья постарается, чтобы 
это было подольше.

Книга «историй успеха»
209

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: