КөРУ үШІН МЫҚТЫ СеНІМ КеРеК

34
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
(тамақтануды),  ұйқымен  проблемалар  болды.  Невропатологқа  қа-
ралғаннан  кейін  ұлымызды  перинаталдық  энцефалопатия  диагно-
зымен есепке алды. Бұған қатысты күйініш болды, бірақ диагноздың 
өзі  сирек  емес  және  коррекцияға  жатады.  Біз  сол  кезде  солай  деп 
ойладық.  Әлімжан  өсіп,  жетіліп  келе  жатты,  қатарластарынан  сәл 
қалыңқырады,  бірақ  сәби  үшін  қажетті  «бағдарлама  минимумды» 
орындайтын. 
Бір жыл үш ай өткен соң, 2002 жылы, біздің кенже ұлымыз – Дәулет 
туды. Астананың невропатологтары сәбиді қараған кезде жетілуінде 
елеусіз кідіріске назар аударды, бірақ, жалпы алғанда, ұлымыз меди-
циналық нормалардың шеңберінен тыс шықпайды деп сендірді. 
«Қорқатын ештеңе жоқ», – бұл сөздерді біз бірнеше ауыздан та-
лай рет естідік, бұл сөздерге сенгіміз келді және мазалайтын ойларды 
қууға тырыстық. Өкінішке қарай, ол сеніміміз қате болып шықты.
Жетілуде  кейін  қалуды  елемеуге  енді  болмайтын  сәтте,  біз  Қа-
рағандыдағы  дәрігерлерге  қаралдық  та,  хромосомдық  талдамаға 
жолдама алдық, ол екі ұлымыздың да игрек-хромосомасының ұлғай-
ғанын  көрсетті.  Одан  кейін  генетиктің  қорытындысы  берілді  –  Коф-
фин-Лоури синдромы. Бұл синдромның арнайы емі күні бүгінге дейін 
жоқ.
2005 жылы, Әлімжан 4 жасқа толған уақытта, генетикте кезекті тек-
серілу кезінде алдында қойылған диагнозды алып тастап тағы бір ди-
агнозды – өте сирек кездесетін Барейтор-Уинтер-Реймер синдромын 
анықтады. Тіпті Ғаламторда да ол жайында ештеңе жоқ деуге болады, 
біз  тек  ағылшын  тіліндегі  ақпаратты  таптық.  Ем  ретінде  дәрігерлер 
глицирин ұсынды, бұл орайда былай деп түсіндірді: «Ең бастысы – ба-
ланы дамыту».
Осылайша, біз естіп көрмеген және емі жоқ аурулармен бетпе-бет 
жалғыз қалғандай болдық. Менің Экономика министрлігіндегі жұмы-
сым жайына қалды, мен балаларымның қасында болуым керектігін 
түсіндім, ал күйеуім менің бұл шешімімді қолдады.
Кішкентай балалардың ата-аналарына оқудың уақыты жеткен кезде 
әрқашанда зор шыдам қажет. Бұл ерекше балалардың әке-шешесі үшін 
екі есе қиын. Біз алдымен ұлдарымызбен сөйлеуді, анық дыбыстар ай-
туды үйрендік. Бұл сатыда, сондай-ақ одан кейінгілерінде де, маған 
менің  тәтем  көп  көмектесті,  ол  ақпаратты,  мамандарды  іздеді,  са-
бақтарға арналған карталарды дайындады.
Ромена  Теодоровна  Августованың  «Сөйле!  Сен  сөйлей  аласың» 
деген кітабы мен үшін өте пайдалы болып шықты, онда әсіресе күр-

35
«Жетістік тарихы» кітабы
делі «үмітсіз» жағдайларда баланың сөйлеуін қалай дамытуға және 
оқып үйретуге болатыны туралы айтылады. Осы кітаппен жұмыс істе-
ген кезімде, жоғарғы нәтижелерге жету үшін, мен автормен телефон 
арқылы сөйлестім және оған көмегі үшін шексіз ризамын.
Біз жаппай оқу әдістемесін байқап көрдік, логопед пен дефекто-
логтың  сабақтарына  бардық.  Тап  осы  уақытта  біз  күйеуіміз  екеуміз 
алғаш  рет  «күн  кестесі»  дегеннің  не  екенін  шындап  түсіндік.  Біздің 
ұлдармен күн кестеміз расында өте тығыз, ал сол уақыттағы жеке ұра-
ным – «Бір де бір күн сабақсыз өтпейді!» болды.
Даму үшін табанды жұмысқа балалардың қатарластарымен арала-
суы да кіреді, сондықтан, үлкен ұлымыз Әлімжанды балабақшаға жі-
беру туралы шешім қабылданды. Әдеттегі балабақшаға барып көруге 
сәтсіз  талпыныстан  кейін,  Әлімжан  балалармен  дефектолог  жұмыс 
істейтін  арнайы  топқа  түсті.  Бұл  балабақшаға  біраз  уақыт  өткен  соң 
кенже ұлымыз Дәулет те келді.
Қазір ұлдардың екеуі де арнайы мектепте оқиды. Біз үйде оқуға 
ауыстыру  мен  мектеп  партасына  оралудың  күрделі  процедурала-
рының  тізбегінен  өттік.  Жүріс-тұрыс  проблемаларына  байланысты 
мұғалімдермен және есші қызметшілермен оңайға түспеген қатына-
стар  кейде  түңілдірді,  бірақ  балалардың  академиялық  білім  алуын 
жалғастыруына  бар  күшімізді  салуға  берік  шешім  мені  ең  басынан 
бастап қайта жалғастыруға сан рет мәжбүрледі.
Дәулеттің ағасынан гөрі зерек және елгезек болғанына қарамастан, 
оның оқуы  көп мазасыздық келтірді. Мектепте жақсы тәртіп үшін екі 
жыл күрестен кейін, сәті түскеннің арқасында, Дәулет педагог Мон-
тессоридің оқыту әдісін меңгерген эксперименталды сыныпқа түсті. 
Біздің аяулы Зәуреш Маратқызы Дәулетпен тіл табысып, ұлымның сы-
ныпта орнығуы үшін қолдан келгеннің бәрін жасады, мен жыл бойы 
сақтық үшін холда отырдым. Даулет егер өзінің тәртібі мен сезімдерін 
билей алмаса, біз бірден үйге қайтатынымызды білетін. Біз екеуміздің 
бірлескен жұмысымыз сондай болды. 
Ұлдарым мектепке бой үйреткен және біз біраз тыныстаған уақыт-
та,  біздің  әр  күніміздің  бүге-шігесіне  дейін  көзделгені  және  онда 
кездейсоқтыққа  орын  жоқ  екені  байқалды.  Әдеттен  тыс  дамитын 
балалардың  ата-аналары  көбінесе  оларды  босатуға  қорқады,  мен 
қолданған  шаралардай  олар  үшін  өмірді  ойдан  жасайды.  Осыны 
ұққаннан және дербестікті, төзімділікті және өзіне деген сенімділік-
ті  тәрбиелеудің  маңызы  академиялық  дамытудан  кем  түспейтінін 
түсінгеннен кейін, біз бұл бағытта аздаған қадамдар жасай бастадық. 

36
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
Кей кездері мүлдем қарапайым нәрселер тығырыққа тірейтін, бірақ 
сәтсіздік – ол да нәтиже. Бүгін енді олардың әрқайсысына былай дей 
аламын: «Далада ауа райы, жел. Не киетініңді таңда».
Даму  үшін  жаңа  мүмкіндіктерді  іздеп  жүріп,  біз  «Мұхит-арт» 
арт-терапия орталығы бар екенін білдік. Бұл орталықта, әдеттегі ба-
лаларға арналған топтармен қатар, ерекше балаларға арналған топ 
та бар, біз соған бардық. Балалармен кәсіпқой психологтар, сурет-
шілер, хореографтар, музыканттар, тіпті театр режиссерлері жұмыс 
істейді.
Балалардың  тобы  бір  бірінен  диагноздарымен  және  проблема-
ларымен ерекшеленетініне және жас шамалары әр түрлі екеніне қа-
рамастан, орталықтың қызметкерлері олардың әрқайсысына жол та-
бады. Менің ойымша, табыстың сыры қарым-қатынастардан баланы 
шектеулікте  емес,  оның  мүмкіндіктерінің  негізінде  құрылатынында. 
Әлімжан  мен Дәулет осы орталыққа барып жүрген уақыттың ішінде 
оларда  тамаша  өзгерістер  болды:  олар  тынышырақ,  шыдамдырақ 
болды, сабақтарға деген әуестік пайда болды. 
Бір таңғаларлығы, «Мұхит-арт» арт-терапия орталығына барғанда-
рының арқасында, тек балалар ғана емес, сонымен қатар ата-аналар 
да өзгереді. Біз бір бірімізбен қызу араласамыз, өз проблемаларымыз 
бен уайымдарымызда жалғыз еместігімізді бұрын-соңды болмаған-
дай айқын көреміз, оларды шешу жолдарын бірлесіп табамыз.
Менің  өмірімде  балалармен  көшеде  қыдыру  қиынға  соғатын, 
таңғалған және мүсіркеген назарларды көрген, ту сыртыңнан әңгіме-
лерді естіген жағымсыз болған кезең болды. «Мұхит-арт» маған оны 
еңсеруге көмектесті және қазір мен өз ұлдарымды кез келген қоғам-
дық орындарға жайбарақат апара аламын, олар оған, әрине, өте қу-
анышты.
Қалыптасқан жағдаяттан қашып құтыла алмайсың және оны өзгер-
те алмайсың – бұл өмір, бірақ уақыт өте келе ондай жағдайда өзің 
өзгеруге  талпынып  көруге  болатынын  түсіну  керек.  Алдымен  мен 
екінші білім алып, өз балаларымды жақсырақ түсіну және оларға кез 
келген жасында қалай көмектесуді білу үшін психолог болуды ұйғар-
дым. Сонымен қатар, психологиялық білім алу осындай проблемаға 
тап болған ата-аналарға кәсіби түрде көмектесуге мүмкіндік береді.
Келесі қадам «Мұхит-арт» арт-терапия орталығында ерекше бала-
лардың ата-аналарына арналған клуб ұйымдастыру болды. Клубтың 
мақсаты  –  өз  балалары  үшін  қайғыратын  ата-аналарды  эмоционал-
дық нормаға келтіру, оларды өз балаларын қаз қалпында қабылдау-

37
«Жетістік тарихы» кітабы
ды үйрету. Мен бұл жолды өзім де жүріп өттім және әке-шешелердің 
қандай күйзеліске ұшырайтынын білемін. 
Біз  жағдаятты  бірлесіп  жіктеуге  және  бір  бірімізді  қарапайым 
ақиқатқа үйретуге талпынамыз, ол: ең бастысы – өз балаңа сену. Көп 
ата-аналар, тіпті ең мұқият және сүюші ата-аналар, расын айтқанда, 
басым дәрежеде тап солар, күнделікті күйбеңге, тұрмыстық ұсақ-түй-
екке тежеліп қалады да, кейде ата-аналар мен балалардың қарым-қа-
тынастарына ықпал ететін өте маңызды нәрселерді байқамай қалады. 
Ондай сәттерде оларға біреудің түрткі болуы, ең бастысына назарла-
рын аударуы керек. «Мұхит-арт» арт-терапия орталығындағы біздің 
кездесулер осыған көмектеседі.
Әлімжанға да, Дәулетке де «Мұхит-арт» арт-терапия орталығына 
бару  өте  ұнайтындықтан,  біз  оған  баруымызды  жалғастырудамыз 
және  балаларымның  сурет  салатыны,  билейтіні,  театр  қойылымда-
рына қатысатыны мені қуантады.
Әрине, Әлімжанмен және Дәулетпен уақыттың басым бөлігін мен 
өткіземін. Бұл біздің отбасының ерекшелігі болып табылмайды, бұл қа-
лыпты нәрсе, өйткені Ардан, отағасылардың көпшілігі секілді, өз уақы-
тының айтарлықтай бөлігін жұмыста өткізеді. Осы себептен оған ұлда-
рымызға өз бетімен ие болу кейде қиынға соқты және көмекке күтуші 
келетін.  Уақыт  өте  келе  ол  Әлімжан  мен  Дәулетті  жақсырақ  түсініп 
үйренді  және  ұлдармен  қарым-қатынастар  басқа  болды.  Демалыста 
Ардан балаларды суға жүзуге үйретеді және олармен экскурсияларға 
барады, ал жай күндері ұлдар папасы компьютер ойындарын ойнаған 
кезде, ол үшін жанкүйер болды. Біздің папамыз бұрынғысынша бала-
лар аулада өз беттерімен қыдырған уақытта өте мазасызданады, бірақ 
шектен  тыс  қаморлықтың  мұндай  көрінісін  жеңуге  біртіндеп  үйреніп 
келеді. Міне, біздің отбасымыздағы толассыз оқу үдерісі осындай. 
Психологиялық  талдаудың  түрлі  әдістемелерін  пайдалану  да, 
басқа  ата-аналардың  тәжірибесін  зерделеу  де  күйіну  және  күйзелу 
бастан асатын ашыну сәттерінен құтқармайды. Көбінесе бұл балалар-
да әлдебір нәрсенің сәті келмейтін уақытта, мен олардың енді мең-
герген  өз  машықтарын  пайдалануға  тырыспайтынын  көрген  уақыт-
та,  балалардың  денсаулығымен  қосымша  проблемалар  орын  алған 
уақыт  та  болады.  Ондай  жағдайларда  сәл  тынығып,  «тынысты  ішке 
терең тартып, толық шығару» және талай өткен жолдармен тағы да 
алға тарту керек.
Барлық  аналар  секілді,  мен  балалардың  толыққанды  өмірі,  сан 
алуан  әуестіктері  болғанын  өте  қалаймын.  Біз  бірге  спорттың  қилы 

38
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
түрлерін байқап көреміз: роликпен, конькимен, тау шаңғысымен сы-
рғанаймыз, Еспелі арнаның бойымен жүгіреміз.
Біздің  бүкіл  отбасымыз  «Барыс»  хоккей  клубының  белсенді 
жанкүйеріне айналды. Біз бұл клубтың Астанадағы барлық ойында-
рына  баруға  тырысамыз,  ондайда  Әлімжан  мен  Дәулет  бөкебайла-
рын бұлғап, тарсылдақтар атып, сүйікті командасы үшін жандары қал-
май жанкүйер болады.
Хоккей ойындарын көргеннің арқасында болар, ұлдарда конькиге 
деген әуестік пайда болды. Осы талпынысты қолдау үшін, біз «Алау» 
Мұз сарайына жиі барып тұрамыз. Менің бір жағымды естелігім, мек-
тебіміздің дене тәрбиесінің мұғалімі ұлдарымыздың конькимен сы-
рғанап жүргенін көріп өте таңғалды: «Мұздың үстінде сендер еденнің 
үстіндегіден  әлдеқайда  жақсы  көрінесіңдер».  Ол  топ  жинап  жатқан 
«Алаудың» жаттықтырушысына қоңырау шалды, бірақ, өкінішке қа-
рай,  менің  ұлдарымды  қабылдамады,  басшылық  диагноздан  қо-
рықты.  Алайда,  біз  түңілмейміз,  мен  бізбен  айналыса  алатын  жат-
тықтырушы табамыз деп үміттенемін. 
Ермек пен спорттан басқа, Әлімжан мен Дәулеттің үй міндеттерінің 
белгілі бір тізбесі бар – балалар шаңды сүртеді, раковиналарды, айна-
ларды жуады, қоқысты шығарады, шаңсорғышпен жинайды, жақын 
жердегі  дүкенге  жүгіреді.  Оған  қоса,  олар  шұлықтарын  жуа  алады 
және жейделері мен бет орамалдарын үтіктейді.
Кенжеміз Дәулет аспаздық өнерге өте қызығады. Қазір мен оған 
рецепт  беремін,  ал  ол  барлық  қажетті  ингредиенттерді  өзі  табады 
және  алады,  қамыр  илейді.  Ал  Әлімжан  ас  дайындаудың  барысын 
бақылағанды көбірек ұнатады. Міне осындай шағын ғана күнделікті 
нәрселер өз балаң үшін қуаныш пен мақтаныштың көзі бола алады. 
Биыл Дәулет 4-ші сыныпты, ал Әлімжан – 6-шы сыныпты бітірді, 
арнайы мектепте олар 9-шы сыныпқа дейін қоса оқитын болады. Мен 
ол уақытқа қарай олар үшін әлдебір жаңа мүмкіндіктер пайда болар 
деп өте үміттенемін, өмір бір орында тұрмайды емес пе.
Біздің бүгінгі ұстанымымыз: «Сену үшін көрудің керегі жоқ. Көру 
үшін сену керек».
Ал ата-аналарға мына мысалды айтып бергім келеді:
Көшеде  мен  жалаңаш  баланы  көрдім.  Оның  қарны  аш  және 
суықтан бүрсеңдеп тұрды. Мен ызаланып, Құдайға былай дедім:
–  Неге  Сен  бұған  жол  бересің?  Неге  Сен  ештеңе  жасамайсың? 
Құдай оған былай деп жауап берді:
– Мен ол үшін бірдеңе жасадым. Мен сені жараттым.

39
«Жетістік тарихы» кітабы
БІз ШеКТеУ ҚОйғАН ЖОҚпЫз
Владимир Холод түсірген фотосурет
Ақжан Кәрім мен оның ата-анасы Нұрлан Кәрімұлы және 
Күліхан Мұрзабекқызы Мәженовтер Солтүстік Қазақстан 
облысының Мамлют ауданының Леденево селосында тұрады. 
Ақжан Солтүстік Қазақстан мемлекеттік университетін 
бітірген, қазір ол «АРДОС – жүрек» мүгедектер бірлестігі» ЗТБ 
директоры болып табылады. Бізбен әңгімеге үшеуі де қатысты.
Мамасы
Мен  өзіміздің  облыс  орталығында  босандым,  оның  алдында  УДЗ 
менде егіз болатынын көрсетті. Ақжан мен Ержан шала туды. Ержан он 
бес минутқа үлкен, ол бөксесімен алға шықты, ал Акжанда көлденең 
алдын ала жату болды. 
Босану өте қиын болды. Туғаннан кейін ұлдар салмақ жинағанша 
ауруханада жатты.
Ақжанда босану жарақаты, миға қан кету, ОЖЖ бұзылуы болды. Ау-
руханада дәрігерлер екі баладан да пункция алыпты, ал маған ештеңе 
айтпаған. Ақжанда процедура сәтсіз өтті, тәрізі, жұлынын зақымдаған 

40
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
болу керек. Шала туған нәрестелердің бөлімшесінде оған жүйе қойды, 
бала күрт нашарлады, бір апта бойы жан сақтау бөлімшесінде болды. 
Содан  кейін  Петропавлда  невропатологқа  қаралып  жүрдік.  Дәрігер 
ұлымыз 3 жасында жүреді дейтін, ал онысы болмаған соң, қолын жай-
ды: «Демек, мен қателестім».
Бізге БЦР диагнозы қойылды.
5 жасынан бастап Ақжан мүгедектікте, алдымен итарбамен, қазір 
балдақпен жүреді, бірақ ол ылғи да белсенді болды. Мен ұлымды дәр-
менсіз адам ретінде қабылдамауды үйрендім. Ол велосипедті жақсы 
тебеді.  Бізде  ересектерге  арналған  үш  дөңгелекті  велосипедтер  жоқ 
қой, Акжанға «Балдырған» кішкентай болып қалған уақытта, біздің па-
па-инженер ол үшін оның бойы мен мүмкіндіктеріне орай арнайы ве-
лосипед ойлап тапты. Содан кейін ұлымыз есейген шақта тағы біреуін 
жасады. Ол онымен барлық жерлерге – өзенге шомылуға, балық аула-
уға, базарға баратын, қыздарды серуендетті. Бір рет базарда, Ақжанды 
велосипедтің үстінде көрген біреу «Сендер ат мініп келмеген екенсің-
дер!», - деді. Мен «Керек болса, келеміз», - деп жауап бердім.
Папасы  оны  машина  жүргізуге  де  үйретті,  бірақ  Акжан  емтихан 
тапсыра алмайды, қолмен басқаратын машина керек, ал біздің аудан-
ның жол полициясында ондай жоқ.
Біз оның қимылдарын ешқашанда шектеген жоқпыз. Және ағайын-
дылардың арасында айырмашылық жасамадық, Ержанда не болса, ол 
Ақжанда да болды. Жорыққа, концертке барғың келе ме – жарайды. 
Оны жай қолымызға көтеріп апаратынбыз. Мектепке ол біздің ауылда 
барды. 1-ші сыныптан 4-ші сыныпқа дейін мен оны мектепке көтеріп 
апаратынмын  және  сабақта  оның  қасында  отырдым,  көмектестім 
(оның  қолдарының  моторикасы  бұзылған),  және  еріккендіктен  емес, 
ұлымның  оқуға  ынтасы  зор  болғандықтан  осылай  жасадым.  Мұндай 
балаға  қалай  көмектеспейсің!  Күлкісін,  жанарында  от  жанғанын,  қу-
анғанын көресің де, көмектескің келеді.
4-ші сыныпта мектебіміздің директоры Татьяна Алексеевна Демина 
бізге Петропавлда Шамиль Тауфикович  Шақшақбаев ашқан интернат 
туралы айтып, жоғарғы білім алуға мүмкіндік болуы үшін, сонда баруға 
кеңес  берді.  Мінездеме  берді.  Бұл  қиын  шешім  болды.  Әжесі  қарсы 
шықты, ол «Сендер оны тапсырғыларың келеді!», - деп жыларман бол-
ды. Бірақ Ақжан оқығысы келді. ПМПБ өтіп, жолдама алдық. Ұлым жеті 
жыл интернатта тұрып, № 13 мектепте оқыды. Әр апта сайын, ештеңеге 
де қарамастан (әкесі жұмыс істейтін, Петропавлға бару үшін уақыт табу 
оңай  болмайтын),  біз  оны  демалыс  күндері  үйге  алып  келіп  жүрдік. 

41
«Жетістік тарихы» кітабы
Мектеп директоры Лидия Михайловна Маслова бізге: «Сіздер ұлыңыз-
ды жандарыңыздан жіберіп, ерлік жасадыңыздар»-деді,
Қазір Ақжан енді Солтүстік Қазақстан мемлекеттік университетінің 
тарих және құқық факультетін бітірді.
Біз  интернаттың  барлық  тәрбиешілеріне,  мектеп  мұғалімдеріне 
олардың кәсіпқойлығы, жылылығы мен ықыластылығы үшін разымыз.
папасы:
Ұлдарым туғанда мен сондай қуандым. Олар өте әлсіз болды, бірақ 
Алла тағала оларға аман қалуды жазыпты. Ондай балаларға сүйіспен-
шілікпен қарап, олардың жолында бәрін болмаса да, көп нәрсені, тіпті 
өзіңе зиян болса да, құрбан ету керек. Өкінішке қарай, әкелердің бәрі 
бірдей  мұны  түсіне  бермейді,  отбасынан  кететіндері  де  болады.  Кез 
келген отбасында, оның үстіне, егер балалардың мүмкіндіктері шекте-
улі болса, балалардың жанына жара салмау үшін тұрақты жағдай бо-
луға тиіс.
Сен ол үшін тек ата-ана емес, дос болуың керек, туған адамыңды 
қалай  тастап  кетуге  болады!  Мен  оның  досымын  да,  ағасымын  да, 
әкесімін де. Алғашқы кезде біз түрлі мамандарды, тіпті халық емшілерін 
де іздеумен болдық, тәуіптерді ауылға алып келетінбіз. Біздің үйдің ал-
дында  кезек  түзілетін,  ауылдастар  да  қаралғысы  келетін.  Бірақ  одан 
кейін біз іздеуді доғардық, өйткені бала үміттенеді, ал ешкім де ештеңе 
істей алмайды. Ақталмаған үміт қатты жаралайды.
Ұлдарымызды біз бірдей тәрбиеледік, Ақжан үшін ешқандай шекте-
улер болған жоқ. Мен оған массаж жасап, бой жаздыратынмын, өзім-
мен бірге іссапарларға жиі алып жүретінмін. Жолда «еркекше сөйле-
суге» уақыт болды. Ақжан әлемді танып білді, қай жерде қандай ауыл 
барын,  оған  дейін  қанша  шақырым  екенін,  ол  жолға  қанша  бензин 
керектігін білетін. Ондай балаларға бәрін де толық әрі асықпай түсін-
діру керек, басқа балаға «Өзің кейін білесің!», - деуге болады. Сонымен 
қатар мен Ержан оған көңіл бөлуді қойды деп ойламауына тырыстым, 
оның інісінің өміріндегі үлкен көмекшінің рөлін атап айтып отырдым. 
 Ақжан әңгімеге жақсы, мен онымен болашақ жайында жиі әңгіме-
лесемін.  Ол  өзінің  жұмыстан  алған  әсері  туралы,  келешекте  не  істеу 
керек болатыны туралы әңгімелейді. Оны бәрінде де демеп отыруға 
тырысамын,  өйткені  оның  өмірге  деген  және  мүмкіндіктері  шектеулі 
адамдарға көмектессем деген зор тілегін көремін.
Мен инженер болып жұмыс істедім, бір кездері ауыл әкімі болдым, 
бірақ Ақжанның қасында әрдайым болу үшін, негізгі жұмысымнан кету-

42
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
ді ұйғардым. Ұлым СҚМУ оқыған уақытта онымен бірге барып жүрдім, 
біз барлық қабаттарға көтерілетінбіз. Қазір де екеуміз біргеміз. Оған жұ-
мысында көмектесемін, сапарларға бірге барамын. Ақжан біраз негізгі 
мәселелер бойынша өз отбасымен ақылдасады, мен тіпті жұмыста да, 
ол түрлі адамдардың пікірлеріне құлақ салатынын көремін.
Ондай  балаларды  тәрбиелеуде  ең  бастысы  –  сүйіспеншілік  және 
шыдам.
Ақжан көп нәрсеге қол жеткізді. Ол «Алтын қалам», «Әртүрлі, бірақ 
бірдей» байқауларында облыстың атынан шықты, СҚО әкімдігінің жа-
нындағы мүгедектердің істері жөніндегі үйлестіру кеңесінің мүшесі бо-
лып табылады. Акжанды мүгедектер туралы заңды әзірлеу жөніндегі 
жұмыс тобына енгізу жоспарлануда.
Біз Жаратқанға өзімізде Ақжанның бары үшін разымыз және ұлы-
мызды мақтан тұтамыз.
Ақжан:
Мен Шамиль Тауфикович Шақшақбаевты жиі есіме аламын. Шешім-
дер қабылдағанда, ол мұндай жағдайда не істер еді деп ойлаймын. Біз 
– оның шәкірттері – Шамиль Тауфикович бізді қиындықтарды еңсеру-
ге үйреткені үшін оған разымыз. Ол біздің өміріміз, біздің болашағы-
мыз жайында бізбен ұзақ әңгімелесетін. Өмір бізге қатал болатынын, 
соққыларын  жаудыратынын  айтатын.  Біз  түсінбейтінбіз:  әке-шешеміз 
қасымызда, бізге не жамандық болуы мүмкін. «Егер тоғыз адам саған 
жоқ десе – оларды ұмыт, егер біреуі көмектессе – есіңе сақта», «Шекте-
улер тек біздің басымызда ғана болады», - деп үйрететін...
Енді мен оның дұрыстығын түсіндім. Шамиль Тауфиковичтің арқа-
сында біз өмірге бейімделдік (интернатта асүйде кезекшілік етіп, еден 
жуатынбыз, аяқ киіміміздің бауын байлап, ауланы жинап үйрендік).
Университетте мен мүмкіндіктері шектеулі адамдардың проблема-
ларын зерделедім, нормативтік құжаттармен таныспын. Достарыммен 
– интернаттың түлектерімен бірге біз өзіміздің қоғамдық ұйымымыз-
ды – «АРДОС-Жүрек» мүгедектер бірлестігін ашуды ұйғардық. АРДОС 
аббревиатурасы  «бейімделу»,  «оңалту»,  «қолжетімділік»,  «білім», 
«әлеуметтік  қорғау»  («адаптация»,  «реабилитация»,  «доступность», 
«образование», «социальная защита») дегенді білдіреді –  бұл біздің 
ұйымның жұмыс жасайтын бағыттары. «Жүрек» деген біз өз мақсатта-
рымызға тек ашық жүрекпен жете аламыз дегенді білдіреді.
Біздің  ұйым  тек  мүгедектерді  ғана  емес,  сонымен  қатар  олардың 
ата-аналарын да біріктіреді. Біз зерттеу жүргіздік – мүгедектердің қы-

43
«Жетістік тарихы» кітабы
зметтерінің сапасына қанағаттану деңгейін анықтадық, ата-аналармен 
де  әңгімелестік.  Бір  ерекшелігі,  ата-аналар  балалары  үшін  жиі  жауап 
берді, олар үшін ненің жақсы болатынын ұйғарды және әдетте «бізге 
ештеңе де керек емес, бізде бәрі жақсы», - десті. Олай болмауға тиіс. 
Егер ата-ана шешім қабылдайтын болса, олар баласымен ақылдасуға 
тиіс.  Біздің  үйде  шешімдер  қабылдағанда  бәрін  тыңдау  әдет  болып 
қалыптасқан. Көбінесе ата-аналар бірқатар жағдайларда ШДМ бар ба-
лаларда арнайы мектеп пен оны бітіргеннен кейін бала ҰБТ тапсырып, 
жоғарғы білім ала алатын инклюзивті мектептің арасында таңдау мүм-
кіндігі барын білмейді де.  
Кез келген адамның өмірінде ата-анасына көп нәрсе байланысты. 
Ал ауру баланың өмірінде – одан да бетер. Егер ата-аналар өз бала-
лары үшін шектеу қоятын болса, онда олардың мүмкіндіктері расында 
шектеулі болмақ. Мен жас аналар бәріне дайын болуы үшін, оларға ар-
налған курстар керек деп санаймын. Ата-аналарға ауру балаларынан 
бас тартуға болмайды. Кез келген балаға сүйіспеншілікпен қарау керек. 
Кейбір  ата-аналар  өздерінің  ерекше  балаларынан  қысылады,  бірақ 
менің  ата-анам  ондай  емес.  Айтпақшы,  біз  ондай  балалармен  қалай 
араласу керектігі туралы брошюра шығардық.
Мен  өзімді  мүгедек  деп  санамаймын,  мүгедек  креслосына  отыр-
маймын. Және менің диагнозым – жаза емес, сын. Құдай сын мен күш 
береді, ал сен оларды қалай пайдалануды өзің шешесің. Басты қиын-
дық  –  физикалық  бөгеттер,  психологиялық  бөгеттер  болса,  ата-ана-
мның арқасында менде жоқ және ешқашан болмаған. 
Мен өзімнің жақындарым мен достарыма сенімдімін. Және оларды 
жерге қарата алмаймын. Біздің ұйымға тек бір жыл болды, біздің ал-
дымызда қиыншылықтар әлі көп, бірақ мен істі ақырына дейін жеткізу 
керек деп санаймын, егер сен грантты жеңіп алмасаң, ол қол қусыруға 
желеу емес. Біз мүгедектерге арналған қызметтер кешенін заңгер, пси-
холог, логопед, ақпараттану, шет тілдерін, қазақ тілін оқытушы, сурдо-
аудармашы, массажист және басқа мамандықтары бар мүгедектердің 
өздері  көрсететін  Бейімделу  және  оңалту  орталығын  құрсақ  дейміз. 
Орталықта ата-аналардың жұмыс істеуге мүмкіндігі болуы үшін бала-
лар бөлмесі, пікірсайыс клубы жұмыс істейтін болады.
Мүгедектер  қоғамның  толыққанды  мүшелері  болып,  өздерінің 
проблемаларын өздері шеше алады, тек оларға демеу беру керек. Біз 
өтінушілер емеспіз, жарлы туыстар емеспіз, теңқұқықты серіктестерміз.

44
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: