ЖиТь С ГОРДО пОДНЯТОй ГОЛОвОй

Книга «историй успеха»
163
поезжайте туда-то. Не хотят брать на себя ответственность. Назначили 
неэффективное  лечение  и  требовали  его  придерживаться.  Полгода 
сидели  на  противосудорожном  препарате,  который  не  помогал,  но 
никто не брал на себя смелость его заменить.
Мы  тоже  не  осознавали  уровня  проблемы.  Мы  даже  не  знали, 
что  такое  умственная  отсталость.  Сын  в  полтора  года  умел  многое, 
развивался  по  возрасту,  а  за  месяц  ушло  все…  Дикое  состояние, 
вспомнить страшно!
Когда  это все случилось, я была на восьмом месяце беременности 
с  дочкой,  и  мы  физически  не  могли  повезти  сына  куда-либо  на 
обследование.  Как  только  появилась  возможность,  поехали  в 
Новосибирск.  Там  эпилептолог  назначил  эффективное  лечение  и 
обнадежил, что умственную отсталость и приступы уберем.
Сейчас  уже  прошло  пять  лет,  как  удалось  купировать  приступы, 
ребенок  потихоньку  восстанавливается.  Хотя,  конечно,  он  еще  не 
достиг нормы развития для своего возраста.
Первый  год  проводилось  медикаментозное  лечение,  нужно 
было  восстановить  мозг,  поврежденный  эпилепсией.  В  то  же 
время  Лешу  нужно  было  развивать.  Заново  учили  контролировать 
физиологические  потребности.  Потом  с  помощью  специалистов 
работали над навыками самообслуживания. Таким образом, то, что 
дети усваивают в норме до года, сын освоил  в возрасте  трех-четырех 
лет.
Как и все, брали информацию отовсюду понемножку, пробовали, 
что-то делали интуитивно. Мне социальный работник дала хороший 
совет:  нужно  проговаривать  все  свои  действия,  чтобы  у  ребенка 
была  связь  между  тем,  что  он  слышит  и  видит,  и  приучить  его  к 
элементарным  бытовым  действиям.  Сейчас  он  может  достать 
из  холодильника  еду,  открыть  кран,  попить  воды,  налить  сок, 
пользоваться туалетом. Есть многие вещи и действия, о которых мы 
не задумываемся, а для Леши – это победа! Успех! 
Когда  младшей  Людмилке  исполнилось  3  года,  она  пошла 
в  детский  сад.  Леше  было  4,5  года.  Заведующая  детским  садом 
отнеслась  с  пониманием  к  нашей  ситуации,  она  пошла  на  риск  и 
разрешила  приводить  сына  в  группу  к  детям  в  конце  дня,  когда 
основную  массу  ребятишек  разбирали.  Сыну  необходимо  было 
общение  с  детьми,  он  привыкал  к  новой  обстановке.  Попробовали 
включить  его  в  детский  коллектив  во  время  прогулки,  удалось  не 
сразу:  Леша  кричал,  раскидывал  игрушки,  толкал  детей  –  он  не 

«Как много могут родители...»
164
справлялся  с  эмоциональной  нагрузкой  и  впечатлениями.  Но  я 
терпеливо  пряталась  в  кустах  и  наблюдала,  как  он  осваивается  в 
детском  коллективе.  Это  был  прорыв!  И  он  привыкал  к  детям,  он 
учился общаться! 
Потом стали приводить после завтрака и оставлять  его до обеда. 
При  его  тяжелой  умственной  отсталости  полдня  Леша  проводил 
в  садике.  Постепенно  убрали  памперсы,  научили  пользоваться 
туалетом. 
В таком режиме он ходил в сад 2 года, потом стал там и обедать. 
Дети  научили  его  одеваться,  убирать  игрушки,  рисовать.  Мы  все 
воодушевились, даже  опубликовали статью в местной газете «Дети 
– лучшие педагоги».
Те из родителей, кто был в курсе, относился к нам с пониманием. 
Вот в чем смысл инклюзивного воспитания, инклюзивного общества!
Еще  одной  вехой  на  нашем  пути  стало  участие  в  качестве 
бенефициаров  в  проекте  общественного  объединения  матерей 
детей-инвалидов «Радуга» (г. Костанай) «Просвещенный родитель = 
счастливый ребенок» в 2012 году. Я  познакомилась с президентом 
этой  организации  Натальей  Николаевной    Колосковой.    Она  меня 
«вытянула», помогла обрести уверенность. Я всегда была активной. 
Ситуация с ребенком выбила из колеи физически и психологически. 
Наталья  Николаевна  предложила  мне  создать  общественную 
организацию  у  нас  в  Рудном.  Меня  поддержал  супруг  Владимир, 
и  работа  закипела!  Появились  единомышленники  –  родители  с 
аналогичными проблемами и идеями. Мы осознали необходимость 
собственных активных действий для пользы своих детей и в феврале 
2013 года зарегистрировали  общественный фонд  «Мир без границ». 
Выиграли грант ОФ «Бота» на осуществление проекта «Шаг навстречу 
друг  другу»  (определение  нерешенных  проблем,  анкетирование 
родителей),  затем  –  на  проект  «Растем  и  развиваемся  вместе!» 
(организация  развивающих  занятий  для  детей  с  ограниченными 
возможностями и психологическая помощь родителям). Главная цель 
проекта – вывести детей из социальной изоляции, стимулировать их 
к развитию.
  Все сложилось удачно. Нашлось хорошее помещение для нашего 
центра, появился спонсор, который согласился оплачивать аренду. На 
средства гранта приобрели необходимое оборудование, подобрали 
специалистов  и  методики,  исходя  из  потребностей  детей.  Сейчас 
у нас работают два психолога и логопед. Центр существует меньше 

Книга «историй успеха»
165
года,  но  уже  есть  заметные  результаты  и  у  моего  сына,  и  у  других 
ребятишек и их родителей. На занятиях психомоторикой улучшается 
ловкость  движений,  координация,    логоритмика  и  музыкотерапия 
способствуют  эстетическому  развитию,  психолог  использует 
различные методики для развития мелкой моторики.
У  Леши  появились  усидчивость,  интерес  к  игре,  он  стал  разли-
чать  цвета  и  форму.  Эпилептолог  в  Новосибирске  сказал,  что  речь 
восстановится  в  последнюю  очередь.  Конечно,  без  посторонней 
помощи  этого  не  произойдет.  Психолог  нашего  центра  отмечает, 
что  у  сына  на  подсознательном  уровне  речь  уже  есть,  чтобы  она 
вышла на уровень сознания, нужно его как-то встряхнуть. Пробовали 
иппотерапию, бассейн. 
В  начале  проекта  в  списке  было  около  30  детей,  но  некоторые 
родители  «сошли  с  дистанции».  Ведь  от  них  требуются 
дополнительные усилия не только для того, чтобы водить детей на 
занятия, но и заниматься с ними. Родители присутствуют на занятиях, 
специалисты им дают рекомендации, что и как нужно делать дома. 
Насколько они эти рекомендации выполняют, это уже на их совести. 
Не все осознают, что помощь детям нужно оказывать своевременно, 
пока они маленькие, ведь потом не получится наверстать упущенное.
В  проекте  сейчас  активно  участвуют  25  детей  и  их  родители. 
Родители  часто  остаются  после  занятий,  чтобы  пообщаться.  Это 
общение  им  необходимо,  чтобы  поделиться  своими  сомнениями, 
радостями,  почувствовать,  что    есть  люди,  которые  их  понимают  и 
готовы поддержать. Специально приглашали психолога из Костаная, 
он проводил для родителей тренинг.
Я взяла в проект детей не только с инвалидностью,  но и с явными  
ограничениями в развитии. Часто родители «прячут голову в песок», 
они  не  хотят  видеть  проблему,  а  если  видят,  то  не  оформляют 
инвалидность  ребенку,  боясь  этого  статуса  как  какого-то  клейма. 
Я  рада,  что  за  время  проекта  у  некоторых  родителей  поменялись 
установки, 4 человека оформили инвалидность своим малышам. Это 
– шаг к преодолению проблемы, осознание ее уровня и показатель 
готовности с ней работать. Ведь 70-90% успеха зависят от настроя.
Я  по  натуре  не  «вояка»,  я  просто  хочу,  чтобы  у  моего  ребенка 
и  других  детей  была  возможность  развиваться.  Если  бы  мы  за 
этот  проект  не  взялись,  никаких  возможностей,  кроме  помощи 
социального работника, который приходит 2 раза в неделю на 2 часа, 
у них бы не было. 

«Как много могут родители...»
166
Сейчас  мы  понимаем,  что  нужен  долговременный  проект, 
направленный  на  обучение  специалистов.  Ведь  детей  с 
ограниченными возможностями развития становится все больше, а 
специалистов, умеющих работать с этими ограничениями, не хватает.
Возвращаясь  назад,  анализируя  пройденный  путь  с  высоты 
сегодняшнего  опыта,  вижу,  что  решению  проблемы  способствует 
внутреннее  состояние  родителей.  Для  успеха  нужно  два  условия: 
ПРИНЯТЬ и ПОЛЮБИТЬ ребенка таким, каков он есть, тогда у него все 
меняется.
Недавно  Леше  сделали  МРТ,  заключение  –  мозг  не  пострадал, 
соответствует возрастной норме, пострадали функции мозга. То есть 
орган не поврежден, он просто перестал работать. Так бывает, когда 
Бог  дает  шанс  чему-то  (или  кому-то)  измениться.  Я  уверена,  что  у 
моего сына есть шанс иметь не «особое», а самое обычное детство, 
из коррекционной школы перейти в общеобразовательную.
Конечно, основная нагрузка легла на мои плечи. Но без помощи 
мужа я бы, наверное, не справилась. Он серьезный, ответственный, 
надежный  человек.  С  детьми  у  него  хороший  контакт,  может  и 
поиграть с ними, и накормить, и отвезти на занятия или куда-либо. 
Могу его на целый день оставить с детьми, зная, что он справится. 
Для некоторых пап такая нагрузка кажется непосильной. Он понимает 
основные принципы воспитания и просто жизни с «особыми»  детьми 
и  даже  часто  помогает  морально  другим  родителям.  Решение 
вопросов относительно восстановления нашего сына мы принимаем 
вместе и все невзгоды и тяжести тоже переживаем вместе.
Страдания,  болезнь  детей  многому  учат.  Я  раньше  критично, 
высокомерно  относилась  к  миру  и  людям,  теперь  мои  взгляды 
поменялись на 180 градусов. Мне жалко людей, которые смотрят с 
укоризной на нас и наших детей в очереди, в автобусе, когда такой 
ребенок  им  мешает.  Важно,  чтобы  мы  научили  этих  людей  быть 
добрее,  милосерднее!  А  «особенных»  родителей,  каждый  день 
совершающих  подвиги  во  имя  своих  «особенных»  детей,  –  жить  с 
гордо поднятой головой!

Книга «историй успеха»
167
вРеМеНи НА пеРеЖивАНиЯ Не БЫЛО
Фото Бориса Наенко
Зейнуллины Булат Кошпаевич и Рауан Мухтаровна живут 
в селе Красный Яр близ Кокшетау. В 2004 г. у них родилась 
Карина. Девочка перенесла кохлеарную имплантацию,  в этом 
году окончила 4-й класс школы-интерната №4 для детей 
с нарушениями слуха г. Кокшетау. Историю своей семьи 
рассказывает Рауан Мухтаровна.
Карина  –  наш  второй  ребенок,  у  нее  есть  старшая  сестра.  То,  что 
Карина  не  такая,  как  все,  мы  поняли  после  года:  она  не  откликалась 
на  свое  имя.  Я  сначала  думала,  что  причина  в  том,  что  имя  ей  не 
подходит.  Забили  тревогу  мои  родители.  Сначала  мы  обратились  к 
своему участковому педиатру, он направил нас к логопеду.  У логопеда 
дочка раскладывала карточки, собирала пирамидки, на основании чего 
специалист  успокоил: не вижу проблем, возможно, задержка развития 
речи, придите через полгода. Когда через полгода мы снова пришли на 
прием, нас направили к ЛОР-врачу, который выписал направление в об-

«Как много могут родители...»
168
ластную детскую больницу. Врач сказал сразу: «Не буду вас обнадежи-
вать, у девочки тугоухость». 
Знакомая посоветовала  обратиться в сурдологический центр в Омске. 
Там  Карину  обследовали:  сделали  пробы,  аудиограмму,  височную 
томографию.  Поставили  диагноз  двусторонняя  нейросенсорная 
тугоухость 3-4 степени и порекомендовали цифровой слуховой аппарат 
датского  производства.  Сказали,  что  с  ним  дочка  будет  слышать  все 
звуки.
Я расстроилась, позвонила родственникам. Конечно, первая мысль: 
«Почему это случилось с моим ребенком?»  Беременность переносила 
хорошо,  без  токсикоза.  Но  времени  на  переживания  не  было,  нужно 
было принимать меры, чтобы помочь дочке.  Я решила для себя: раз так 
случилось, значит, так надо. 
Один аппарат стоит 150000 тенге, а нужно на оба уха. Муж нашел 
деньги, и мы вернулись в Омск за аппаратом. Сурдолог  похвалила, что 
не стали откладывать в долгий ящик  и быстро  решили эту проблему. 
Надела аппараты, объяснила, как пользоваться, дала годовой комплект 
батареек.  Их  нужно  было  менять  один  раз  в  три  дня.  Посоветовала 
приобрести  книгу  «Университет  для  родителей»  и  встать  на  учет  по 
месту жительства.  
Книгу мы тогда не нашли, но на учет встали. Уже через неделю нам 
позвонили из  школы-интерната №4, посоветовали сделать аудиограмму, 
обследоваться  в  областной  детской  больнице  и  собрать  документы 
для  поступления  в  эту  школу.  1  сентября,  когда  Карине  было  4  года,  
она  пошла  в  дошкольное  отделение  областной  специализированной 
коррекционной школы-интерната  в г. Кокшетау.
У нас в Красном Яре живет один мальчик, тоже с проблемами слуха. 
Это его мама посоветовала съездить в Омск, она же порекомендовала 
встать в очередь на операцию по кохлеарной имплантации в Аксайской 
детской больнице Алматы. Очереди ждали 2 года. За это время ездили 
в Омск, делали настройку слуховых аппаратов, были в Алматы в Центре 
САТР, там нас учили, как заниматься с такими детьми, добиваться звука.  
Мы наклеили на все предметы в доме их названия. Друзья  шутили: «Что,  
боитесь, что слова забудете?» Занимались с логопедом. Карина начала 
произносить звуки.
Нам сначала не хотели делать операцию, потому что у Карины ушная 
улитка  неправильной  формы,  но  такая  проблема  оказалась  не  у  нас 
одних, собралось 35 детей со всего Казахстана. Оперировать наших детей 
приехали  врачи из Санкт-Петербурга. В ноябре 2010 г. нам позвонили из 

Книга «историй успеха»
169
Алматы и сказали, что операция назначена на 4 декабря. Мы за три дня 
собрали все документы и 1 декабря были уже в больнице. 
Питерские  доктора  проконсультировали  нас  после  операции.  
Сказали, что операция – это только первый шаг, остальное зависит от 
родителей: как будете воспитывать, требовать от ребенка постоянной 
работы,  каких  специалистов  найдете.  К  сожалению,  многие  родители 
после операции ничего не делают, и все усилия врачей идут насмарку.
Когда  выписывались  из  больницы,  нам  вручили  большой 
комплект литературы для родителей по работе с детьми с кохлеарной 
имплантацией (автор - И.В. Королева), получили мы и книги «Университет 
для родителей», «Реабилитация после кохлеарной имплантации», диски, 
комплект развивающих игр. В общей сложности они стоили, наверное, 
долларов двести, а то и больше, но для нас  все это было бесплатно.
Хочу  сказать,  что  в  Аксайской  больнице  работают  замечательные 
врачи и педагоги, они очень хорошо к детям относятся, с пониманием 
– к родителям. 
Дочка  тяжело  отходила  от  операции,  часто  болела,  у  нее  ослаб 
иммунитет. Но потом потихоньку восстановилась и снова пошла в школу.  
Теперь Карина стала заниматься по другой программе, в ней меньше 
жестов и больше речи. Я сидела на уроках и смотрела, как занимается 
учитель, а потом дома делала то же. Эффект получили через полгода: 
Карина  стала  различать  звуки,  оборачивалась  на  любой  шум  (шелест 
целлофанового  пакета,  звук  упавших  ключей),  откликалась  на  имя, 
старалась четко повторять все слоги (даже шипящие) и каждую букву, 
научились четко произносить «р» и «к» (это – самое сложное для таких 
детей), с ней легче стало заниматься,  не надо несколько раз повторять 
одно и то же, она слышала  и воспроизводила громкость голоса. Если с 
ней говорили громко, она отвечала громко, если говорили шепотом – 
шепотом. Операция пошла на пользу.
Карина на лету все схватывает, по натуре она – лидер. Хочет быть 
дежурной, помогать учителю. Общается с детьми по скайпу, где-то же-
стами,  где-то  пытаются  что-то  сказать.  Дома  стараюсь  приучить  ее  го-
ворить  полными  предложениями.  Она  привыкла  к  коротким  фразам 
«Карина кушать», «Хлеб, масло», «Карина улица». Мне, конечно, все по-
нятно, но я заставлю ее проговаривать все слова. Иногда до слез доходит. 
Муж сердится: «Что ты к ребенку привязалась?» Но я понимаю, что если 
сейчас не добьюсь, то все так и останется. Прошу старшую дочь и ребя-
тишек из нашего двора разговаривать с Кариной не жестами, а словами. 
Дочка со всеми детьми общается хорошо. Они учат ее разговаривать, а 

«Как много могут родители...»
170
она их учит языку жестов. Они теперь этим пользуются, когда не хотят, 
чтобы их услышали. 
Она  самостоятельно  ходит  в  магазин,  покупает  продукты,  причем 
список  я  ей  не  пищу,  она  запоминает  и  проговаривает.  У  хозяйки 
магазина мальчик тоже с ОВР, и она, сравнивая наших детей, видит, что 
Карина разговаривает лучше.
К самообслуживанию Карину приучили в школе. С этим у нас проблем 
нет, убирает в своей комнате, аккуратно складывает вещи.
Мы  продолжаем  заниматься,  ездим  в  Алматы  зимой  и  летом  на 
настройку  кохлеарного  аппарата.  Хочу,  чтобы  Карина  дополнительно 
позанималась  с  логопедом,  но  ее  надолго  не  хватает.  Сейчас  у 
нас  проблема  –  выучить  таблицу  умножения,  учитель  мне  дает 
рекомендации, как объяснить Карине процесс деления и умножения, и 
я с ней занимаюсь дома.
Конечно,  мы  с  мужем  задумываемся  о  будущем  Карины.  Я  хочу, 
чтобы она не отличалась от других детей (пока еще в автобусе на нее 
обращают  внимание),  а  главное  –  нашла  свое  призвание.  Два  года 
подряд  дочка  участвует  в  республиканском  фестивале  творчества  для 
детей  с  ограниченными  возможностями  «Жулдызай».  В  этом  году 
она заняла третье место в младшей группе исполнителей жестововой 
песни.  Она  очень  артистична,    умеет  показать  чувства.  Сестра  мужа  – 
балетмейстер по профессии, увидев Карину на сцене, сказала: «Она там, 
как у себя дома».
Карина  очень любит танцевать, фотографировать. Дашь ей платок, 
она с помощью узелков из него может сделать оригинальный наряд. 
Я хочу развивать в ней танцевальные данные, может быть, это станет 
ее профессией, и она будет преподавателем хореографии в своей школе.
К сожалению, семей, в которых есть дети с ОВР, не так уж мало. И 
не все родители располагают нужной информацией о болезни ребенка, 
методах лечения, не знают, где могут получить помощь и поддержку. У 
нас в Красном Яре живет мама ребенка с ДЦП и тугоухостью. Она  ничего 
не знала о том, как можно помочь сыну.  Ходила подавленная. Я дала ей 
телефон САТРа,  других специалистов, на своем примере показала, что 
нельзя унывать и отчаиваться. Сейчас она ожила, стала улыбаться. Кста-
ти, диагноз тугоухость у них не подтвердился.
Я  хочу  пожелать  всем  родителям  детей  с  ограниченными 
возможностями  развития  не  унывать  и  не  опускать  руки.  Оглянитесь 
вокруг, рядом с вами всегда найдутся люди, которые смогут вам помочь  
и которым нужна ваша помощь.

Книга «историй успеха»
171
Не вАЖНО, чТО МОГУТ ДРУГие...
ГЛАвНОе – ДОБиТьСЯ УСпехА в ТОМ, 
НА чТО СпОСОБеН ТЫ САМ!
Фото Сергея Петрова
Татьяна Юрьевна Ваничкина имеет два образования – 
экономист и дефектолог. Второе высшее приобрела, чтобы 
помогать своей доченьке Юле, которой сейчас 8 лет. 
Они живут в Павлодаре.

«Как много могут родители...»
172
До  рождения  ребенка  я  работала  экономистом,  чувствовала 
себя на своем месте, могла за сутки сделать годовую смету. Считала 
самым страшным исходом беременности рождение ребенка с ДЦП 
или синдромом Дауна. Не думала о причинах этих заболеваний, но, 
как  и,  наверное,  многие,  где-то    в  подсознании  считала,  что  это  – 
дети неблагополучных родителей. Беременность переносила легко, 
каждой клеточкой ощущая связь с ребеночком и наслаждаясь своим 
состоянием. К себе и будущему малышу относилась очень бережно, 
принимала  только  полезную  еду  и  витамины  и  даже  перестала 
красить  волосы  и  ногти  (!),  чтобы  ни  один  токсин  не  добрался  до 
драгоценного человечка. 
Беда пришла, откуда не ждали. Роддом, где планировала рожать, 
закрыли  на  мойку,  и  я  попала  в  руки  не  известной  мне  акушерки, 
сыгравшей роковую роль в нашей жизни…
Сердце  ребенка  прослушивали  с  часовым  интервалом,  и  к 
моменту, когда было обнаружено нарушение сердцебиения, ребенок 
уже слишком долго страдал. Малышка получила чудовищную травму, 
родилась  без  дыхания  и  сердцебиения,  после  реанимационных 
процедур несколько суток лежала на ИВЛ с болевым синдромом. Боль 
не отпускала ее ни на минуту и не позволяла погрузиться в сон даже 
под препаратами. Детский врач сказала, что шансов у ребенка нет – в 
результате длительной асфиксии мозг умер. За дочку дышит аппарат. 
Утром меня пригласят в реанимационное отделение в последний раз 
посмотреть на новорожденную…
Минуты  превратились  в  вечность.  Пригласили...  Зачем  –  не 
сказали.  Ноги  дрожали  и  подгибались,  пока  я  шла  к  дочке  по 
бесконечным коридорам…  Показали дочурку, сказали, что жива, но 
шансов мало. Мало, значит, есть? Бесконечно мучили вопросы: «Где 
случился сбой? Почему слушали частоту сердцебиения 1 раз в час? 
Где ходили? Какими важными делами занимались?» 
Наш лечащий врач, заведующая отделением реанимации Эльвира 
Касмановна – чудесная женщина. Заменяла мне психолога, который 
есть  в  штатном  расписании,  но  которого  нет  в  штате.  Она  всегда 
осторожно подбирала слова, чтобы успокоить, но и не дать ложной 
надежды.
Моя  малышка  выжила.  С  того  момента,  как  я  забрала  дочь 
домой,  началась  другая  жизнь,  наполненная  смыслом.  И…  криком. 
Юля все время плакала, вернее, кричала так, как будто испытывает 
невыносимую  боль.  Ссылки  врачей  на  погоду  и  колики  были 

Книга «историй успеха»
173
несостоятельными. Если медики не могут найти причину, у них всегда 
в запасе есть погода и колики. 
Были трудности с засыпанием: Юля плохо спала, просыпалась от 
каждого  шороха.  Засыпала  с  большим  трудом,    под  крики  ходили 
кругами  по  комнате.  Сон  поверхностный.  Кроватка  спустя  полгода 
была продана за ненадобностью, и дочь до 4-х лет спала, бесконечно 
укачиваемая в колясочке.
Трудности с кормлением: беспокоилась, все время было что-то не 
так. Соска не нравится, смесь не та? Скупив все виды смесей и сосок и, 
перебрав все варианты, поняла, что малышке трудно глотать. 
Позже  всему  этому  нашлось  объяснение.  Диагноз  –  тяжелая 
форма ДЦП – поставили через полгода.
ДЦП – это не только нарушение двигательных функций. Это может 
быть  сбой  во  всех  системах  организма.  В  том  числе  и  в  процессе 
принятия пищи, в восприятии ребенком внешнего мира.
Узнав  о  диагнозе,  как  и  многие  родители,  я  искала  самый 
эффективный способ лечения, чтобы «не распыляться», не упустить 
время и не потратить деньги зря. Сейчас в Интернете можно найти 
много  рекомендаций,  методик.  В  Юлины  первые  2  года  в  нашем 
городе  для  малышей  никакой  реабилитации  не  было.  Тщательно 
изучив предложения клиник и отзывы, мы прошли реабилитацию в 
18-й больнице Москвы, в клинике Козявкина в Трускавце, в военном 
госпитале  и  клинике  «Арзюань»  в  Китае,  затем  в  РДРЦ  Астаны, 
алматинском «Балбулаке».
Я  бы  сказала,  что  пользу  приносит  все,  что  дает  ребенку  новые 
впечатления  и  ощущения,  положительные  эмоции.  И  использовать 
нужно  все,  что  доступно,  опираясь  на  интуицию  и  здравый  смысл, 
–  от  занятий  в  реабилитационных  центрах  до  частных  клиник, 
бассейнов,  моря,  дельфинов,  лошадей  и  занятий  дома.  Везде 
приобретаются  новые  знания,  навыки,  знакомства  с  опытными 
людьми, вырабатывается план дальнейших  действий. 
Каждый особый  ребенок готов  к  определенным упражнениям  в 
свое время. Маме нужно прочувствовать, не «гнать лошадей» и не 
мучить бесполезными движениями возмущающееся дитя. 
Примеров чудесного исцеления много у каждого, кто получает за 
это деньги, от самого именитого профессора с титулами и наградами, 
до бабки – потомственной колдуньи и цыганки. Сразу были исключе-
ны все сомнительные методы, и день дочки был наполнен эмоциями 
и физическими упражнениями. 

«Как много могут родители...»
174
Родителям,  попавшим  в  такую  ситуацию,  порекомендовала  бы 
книгу Нэнси Р. Финни «Ребенок с церебральным параличом. Помощь. 
Уход. Развитие. Книга для родителей», где описаны все основы бобат-
терапии самым доступным языком. Как поднимать, носить ребенка, 
как  его  усаживать,  играть  с  ним,  кормить...  Главное  –  понимание, 
что реабилитация – это жизнь, а не занятия один раз в день по часу. 
Имеет значение все – как и в каком положении вы играете, отдыхаете, 
сидите перед телевизором и качаетесь на качелях, едите и лежите – 
все должно быть под контролем.
Методика нам очень-очень помогла. Дочку на ножки не поставила, 
но сделала жизнь намного удобнее, дала понимание, куда двигаться. 
Для детей с ДЦП главный фактор развития – движение. При этом 
наряду  с  физической  реабилитацией  наиважнейшую  роль  в  жизни 
особого человека играют технические средства реабилитации (ТСР). 
В  неприспособленной  коляске  не  получается  сохранять  позу  – 
ребенок  с  тяжелым  ДЦП  заваливается,  ремни  не  приспособлены 
удерживать в вертикальном положении ребенка с тонусом.
Юля  в  3  года  начала  держать  достаточно  уверено  голову.  У  нее 
нет равновесия, гиперкинезы и синкенезии не позволяют удерживать 
желаемую позу, + спастика, малыш не может ни ходить, ни сидеть, 
и  только  к  8  годам  научилась  удерживаться  лежа  на  животе,  на 
валике,  довольно  продолжительное  время.  В  нашем  случае  только 
правильно подобранные ТСР, предназначенные именно для ребенка 
с  тяжелым  ДЦП,  позволяют  удобно  сидеть  в  коляске,  ходить  в 
ходунках  и  даже  кататься  на  велосипеде.  Для  их  приобретения 
были  проанализированы  применительно  к  Юле  технические 
характеристики  всех  ТСР,  имевшихся  в  инете,  были  изготовлены 
самостоятельно  дополнительные  фиксаторы,  разработаны  чертежи 
стульчиков для Юли и других детей.
Я бы предложила в каждый областной (или хотя бы республиканский) 
центр закупить несколько моделей колясок, вертикализаторов, ходун-
ков и других основных видов ТСР и организовать по месту прохождения 
реабилитации  ребенком  возможность  примерки  для  более  тщатель-
ного подбора модели. Таким образом будет исключена возможность 
неэффективной траты государственных средств. Если бы при этом по-
сле прохождения курса реабилитации родители могли еще и получить 
рекомендации врача-реабилитолога или врача ЛФК по виду и модели 
ТСР для отдельно взятого ребенка в письменном виде, которые МСЭК 
была  бы  обязана  принять  к  рассмотрению,  качество  жизни  особых 
деток кардинально бы улучшилось.

Книга «историй успеха»
175
Какой  опыт  был  приобретен  за  эти  годы,  что  могу  посоветовать 
другим родителям?
1) Скажу сразу, практически ни об одной поездке я не жалею, в ка-
ждой приобретался определенный опыт и знания о работе с ребенком, 
в  каждой  моя  дочь  эмоционально  менялась  в  лучшую  сторону,  что 
очень сказывалось на качестве жизни.
2) Но и ни одна поездка не была принципиально наиважнейшей, 
нигде не было получено кардинальных результатов (часто обещаемых 
на сайтах, и на которые так надеются родители). Появлялись наработки 
для  каждодневного  домашнего  труда,  новые  приемы  и  упражнения. 
Например,  в  Астане  были  удобнейшие  вертикализаторы,  английское 
оборудование, благодаря чему мы смогли многое испытать и сконстру-
ировать свои вертикализаторы, сидения, качельки.
3) В 3 месяца нам назначили противосудорожные средства при от-
сутствии судорог. Судорожный синдром поставили на основании беспо-
койного поведения, вздрагиваний на звуки, плохого сна. Начитавшись 
о вредном влиянии АЭПов и с разрешения невролога – их противника, 
я прекратила давать препараты. Когда в 4 года начались приступы, нам 
пришлось подсесть на них. Вижу качественное улучшение жизни: сон 
стал без бесконечных вскакиваний и укачиваний – 11 часов. Уверена, 
что для нас от этих препаратов пользы больше, чем вреда.
4) Хорошо заблаговременно позаботиться о переезде на 1 этаж: ре-
бенок растет быстро.
5) О душевном равновесии. Нужно постоянно помнить, что все про-
ходит. Наверное, мне было бы легче, если бы я знала, что мое состояние 
действительно изменится. Боль притупляется, хотя до конца не уходит, 
каждая мать переживает за своего ребенка. Вскоре начинаешь ценить 
ежедневные  радости  пусть  и  необычной  жизни:  улыбки  малыша, 
родительская  бесконечная  любовь,  каждая  совместно  проведенная 
минута – мне кажется, что в нашей жизни все это ощущается острее, 
чем в обычной семье.
6) У ребенка должно быть чувство неотвратимости каких-то заня-
тий,  лучшая  методика  –  ежедневно  выполняемые  правильно  подо-
бранные упражнения и занятия. Они могут иметь несколько вариантов. 
Это единственный способ не потерять время и максимально восстано-
вить малыша. 
7)  Не  стоит  особо  ориентироваться  на  результаты  других  –  у 
каждого свои горизонты. Нет ни одного ребенка, поражение моз-
га которого было бы идентично поражению другого по степени и 
качеству.

«Как много могут родители...»
176
8) Важно одевать ребенка красиво и опрятно. Ведь часто в развитии 
большую роль играют чувства и эмоции. Постороннему человеку, будь 
то  специалисты,  попутчики  в  транспорте,  соседи  и  просто  прохожие, 
ухоженного ребенка приятно подержать за руку, «поговорить» с ним, 
улыбнуться ему. 
9) Не поддерживаю разговоры о несправедливой судьбе и о тяжести 
положения родителей особых детей, не рассказываю о наших занятиях 
соседям и не слушаю советы несведущих друзей о лечении, не позво-
ляю себя жалеть и не страдаю от того, что никуда не хожу без дочки. Не 
чувствую свою жизнь сломанной, а себя несчастной. С бесконечной лю-
бовью и обожанием смотрю на свою малышку и не могу насмотреться.
10) Нужно жить каждый день, чтобы это была полноценная жизнь, а 
не подготовка к ней. Самое главное, что мама должна сама все чувство-
вать, а не полагаться только на специалистов. Для владельцев частных 
клиник реабилитация вашего ребенка – это способ заработка, часто на-
значают процедуры, не несущие полезной нагрузки и только занимаю-
щие драгоценное время ребенка. Чтобы зря его не терять, нужно зада-
вать себе вопрос: действительно это нужно моему ребенку, приведет 
ли это к цели? Нужно сознательно выбирать направление дальнейшего 
движения. Если не знаешь, куда идешь, то и придешь куда-нибудь не 
туда…
11) Для тех, кто не в теме и хочет проявить сочувствие: оно не в том, 
чтобы говорить об особенностях и диагнозах особого ребенка, а в том, 
чтобы подержать его за руку, улыбнуться, похвалить красивые глаза.
Сейчас  мы  ежедневно  до  обеда  находимся  в  реабилитационном 
центре «Самал», где царит теплая домашняя обстановка, посещаем там 
занятия в кабинете Монтессори, занятия с логопедом, дефектологом, 
трудотерапевтом, инструктором ЛФК, музыкальные занятия. 
На ПМПК нам дали заключение о необучаемости Юли. У них своя 
логика: 
– Ручку, карандаш держите?
– Нет. 
– Говорите?
– Нет.
– А зачем вам школа? Все равно потом будете сидеть дома.
Как  следствие,  мы  лишены  пособия  на  образование  и 
воспитание  на  дому.  Таким  образом,  получается,  что  особым 
деткам,  которым  ставят  клеймо  «необучаемый»,  не  нужны  ни 
развивающие  средства,  ни  книжки.  На  что  хватает  пособия  по 

Книга «историй успеха»
177
инвалидности  ребенка?  Ровно  на  2  йогурта,  литр  молока,  2  фрукта 
и  2  памперса  в  день  (государством  выдается  1  памперс  на  1  день). 
Согласна, есть детки, состояние которых не позволяет изучать окружаю-
щий мир и  чувствовать его. Но есть и те (многих знаю лично), которые 
продолжают открывать для себя новые знания и умения, но все заботы 
об этом полностью ложатся на плечи мам. 
Вроде бы, наша страна поддерживает политику, что необучаемых 
детей нет, но на деле получается, что статья Конституции о всеобщем 
праве на образование нас не касается. А как же теория Выготского о зоне 
ближайшего развития? Мы свои горизонты знаем, но твердо уверена, 
что, развивая одни навыки, развиваем мозг в целом, и это влияет на 
нашу жизнь. Юля изучает счет и буквы и делает успехи.
Как помочь себе и другим?
Во-первых, активнее сотрудничать с общественными организация-
ми и госорганами. И помнить о том, что под лежачий камень вода не те-
чет, и о том, что родители – часть государства. Госчиновники не чувству-
ют ваших проблем кожей и от того, насколько активно вы отстаиваете 
права и потребности своего ребенка, зависит не только качество жизни 
ваших детей, но и жизнь тех, кто будет жить позже. Да, у нас непростая 
система и сложности, и все такое, но каждый шаг – это Шаг вперед…
Всегда  имеет  смысл  последовательно  и  четко  выражать  свою 
родительскую позицию. Не подходит малышу коляска, выдаваемая 
соцзащитой?  Логично  отказаться  (сдать  ее  обратно),  письменно 
указать:  чем  не  подходит,  какими  техническими  характеристиками 
должна обладать коляска, необходимая данному ребенку…
Во-вторых, надо помогать тому, кто сам себе помочь не может. Ни-
когда не прекращайте делать какие-то мелочи для других, быть мо-
жет, для кого-то такая мелочь займет большую часть его сердца, и, од-
нозначно, это придаст вам сил. Очень много отказных особых деток. 
И, возможно, именно вы сможете что-то для них сделать, т.к. разбира-
етесь в каких-то вопросах более других (какие-то специальные прие-
мы, технические средства, развивающие вещи, организация праздни-
ков или решение проблемных вопросов с госорганами, другое). Для 
начала можно просто поговорить с сотрудниками или руководством. 
В этой жизни многое возвращается, возможно, и вам придется ждать 
и принимать помощь от других людей. Находя возможность, время и 
силы иногда оказать помощь другим, в том числе участвуя в создании 
коллективных обращений в госорганы, сделаете благое дело для себя 
и других, шаг вперед…

«Как много могут родители...»
178
В какой помощи мы нуждаемся сейчас?
Юля подросла, и мы остались без одного из самых важных средств 
реабилитации  –  без  бассейна.  Единственный  теплый  городской 
бассейн  –  старинный,  малюсенький,  в  подвальном  помещении 
здания Реабилитационного центра – предназначен для малышей до 
5 лет. Что делать ослабленным и часто болеющим деткам, вышедшим 
из детсадовского возраста, которые тоже хотят плавать и нуждаются 
в этом?
Водные  процедуры  –  это  наиболее  важный  вид  закаливания 
и  оздоровления.  А  если  закаливание  связано  с  удовольствием,  то 
полезно вдвойне. Плавание в бассейне – один из главных методов 
реабилитации,  это,  пожалуй,  единственное  место,  где  ребята  с 
тяжелыми  физическими  нарушениями  могут  чувствовать  себя 
свободными. При этом для спастичных детей требуется, чтобы вода 
была достаточно теплой (34 градуса), чтобы не усугубить состояние, 
а добиться именно расслабления. Бассейн должен быть оборудован 
в  соответствии  с  потребностями  деток  c  ОВ  и  доступен  для  всех 
нуждающихся, а это – ребята с ослабленным здоровьем и частыми 
простудными заболеваниями, которые не могут по причине слабого 
здоровья плавать в обычных бассейнах.
Считаю самым важным, чтобы все средства реабилитации (бассейн, 
реабилитационные  центры,  технические  средства  реабилитации, 
диспорт) были в каждом городе и не приходилось мыкающимся роди-
телям носиться по городам и весям, растрачивая трудно достающиеся 
средства на дорожные расходы и затраты, связанные с налаживанием 
быта вне дома. Тем более, реабилитация должна быть ежедневной.
Взять  санаторно-курортное  лечение.  По  закону  о  соцзащите  оно 
положено нашим детям ежегодно. Сколько детей и как часто получают 
его? Я знаю только один специализированный санаторий для наших 
детей, Юля была там однажды  – алматинский «Балбулак» на 30 мест, 
двухэтажный (без лифта!). Это несерьезно. 
Особые  дети  мало  двигаются,  по  сравнению  со  своими 
сверстниками,  часто  болеют  простудными  заболеваниями,  во  время 
которых вынуждены пропускать занятия, что дает «откат». Им просто 
необходимы  морской  воздух,  купание,  природа.  В  4  часах  езды 
от  нашего  города  есть  туристическая  зона  «Баян  Аул».  Островок 
красивейшей  природы  посреди  казахстанских  степей.  Ну  почему 
там  не  построить  санаторий,  приспособленный  для  наших  деток,  с 
бассейнами, иппотерапией, специальными велосипедами?! 

Книга «историй успеха»
179
Еще  одно  важное  средство  реабилитации  –  диспорт.  Диспорт 
имеет  высокую  клиническую  эффективность  и  безопасен  для 
применения у детей. Действуя локально, препарат снимает мышечные 
спазмы,  способствует  проведению  комплекса  реабилитационных 
мероприятий.  В  настоящее  время  дети  с  ДЦП  могут  получить 
инъекции диспорта в Республиканском Детском Реабилитационном 
Центре  в  Астане  и  центре  «Балбулак»  в  Алматы.  Диспорт  помогает 
ребятам  достигнуть  существенного  прогресса  и  овладеть  новыми 
навыками,  уменьшает  спастичность  и  предотвращает  контрактуры, 
тугоподвижность и боль. 
Министерстве  Здравоохранения  РК  мне  ответили,  что  вопрос 
о  включении  диспорта  в  стандарт  реабилитации  ДЦП  находится  на 
рассмотрении.
Не все дети могут получить эти инъекции по разным причинам: 
очередь  в  РДРЦ  и  «Балбулак»,  удаленное  проживание,  а  также 
нахождение  детей  в  интернате  (проблема  в  том,  что  такие  детки 
не  попадают  в  реабилитационные  центры  в  силу  тяжелых  условий 
транспортировки  и  отсутствия  возможности  сопровождения 
взрослым человеком). 
Поэтому  считаю  важным  проведение  инъекций  диспорта 
нуждающимся в нем в каждой области с приглашением консультантов 
непосредственно в город 2 раза в год.
В  настоящее  время  появилось  больше  возможностей 
решать  вопросы  обеспечения  безбарьерной  среды  для  людей  с 
ограниченными  возможностями.  В  нашей  области  назначен  новый 
аким – Бозумбаев Канат Алдабергенович, имеющий отличную репу-
тацию, хорошие отзывы от людей с прежнего места работы. Благода-
ря его решению, работе сотрудников управлений и ОО «Оптимист», 
с недавнего времени в свою квартиру мы попадаем на подъемнике. 
Нет больше изнурительных скачек по ступенькам, и после подъема с 
коляской, Юлечкой и полной корзиной продуктов остаются силы жить 
дальше.
Не  перестаю  восхищаться  руководителем  службы  «Инватакси» 
Юрченко  Еленой.  Такого  сервиса  у  нас  еще  не  было:  благодаря  ра-
боте Лены и ее замечательной команды, люди с проблемами в пе-
редвижении могут ездить на работу, учебу, занятия спортом и даже 
в магазин и на отдых с 07.00 до 19.00 в будни и в выходные дни. Это 
– хороший пример того, что проблемы могут быть решены, если за 
них взяться по-настоящему.

«Как много могут родители...»
180

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: