Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

Книга «историй успеха»
181
Мы  добивались  консультации  у  психиатра,  но  этот  врач  
принимает  детей  только  после  4-х  лет,  а  время  не  ждет.  Наиболее 
благоприятным периодом для восстановления является возраст от 18 
месяцев до 5 лет. Ездили в Алматы в Центр САТР. Мы очень хотели 
определиться  с  диагнозом,  наивно  полагая,  что  за  этим  последует 
решение  проблемы.  В  то  время  я  еще  не  представляла,  что  такое 
аутизм. В институте его не изучали. Да и за всю свою многолетнюю 
практику я таких деток раньше не встречала. 
К  моменту  обращения  в  САТР  Никита  не  разговаривал,  не 
смотрел  в  глаза.  Был  не  только  гиперактивен,  но  и  агрессивен. 
Сенсорные  проблемы  зашкаливали  настолько,  что  ребенок  не 
переносил прикосновений, даже не позволял надеть на себя одежду. 
Самостоятельно  не  ел.  Не  были  сформированы  базовые  навыки 
по  возрасту.  Имели  место  проблемы  с  перевариванием  пищи. 
Выраженная  избирательность  в  еде.  Пакетированные  каши  для 
младенцев на молоке – вот его рацион в то время. 
Ребенок  был  очень  тяжелым.  Мы  даже  гуляли  отдельно. 
Большинство  воспринимали  внука  нормально,  сочувствовали,  но 
бывала реакция «Уберите это».
Результатом  обследования  в  САТРе  был  долгожданный  диагноз 
– аутизм и… приговор – «ребенок никогда не заговорит, никогда не 
пойдет в школу».
Я рассуждала так: если что-то сломалось, значит, нужно  найти, что 
именно сломалось, и починить. Я не специалист, готовых рецептов у 
меня не было, их надо было искать. Помогла случайность – я заболела, 
пришлось  пригласить  Никите  няню.  Нам  повезло,  няня  владела 
английским языком, и она первая нашла информацию о биомеде в 
Интернете  на  английском.  За  рубежом  уже  несколько  десятилетий 
используют  биомед  с  хорошими  результатами.  Потом  появилась  
информация на русском языке. Я приобрела компьютер, подключила 
Интернет, и уже сама нашла сайт мам, которые тоже делали первые 
шаги в лечении своих детей-аутистов. 
Что  такое  биомед?  Это  альтернативный  биомедицинский  под-
ход  к  лечению  аутизма,    который  базируется  на  безглютеновой  и 
безказеиновой диете и витаминно-минеральных добавках. Глютен – 
это протеин, содержащийся в пшенице, ржи, овсе, ячмене, известный, 
как  клейковина.  Казеин  –  протеин,  содержащийся  в  молоке. 
Желудочно-кишечный  тракт  таких  детей  не  до  конца  расщепляет 
эти  протеины,  в  результате  остаются  недопереваренные  остатки, 

«Как много могут родители...»
182
которые имеют структуру, схожую  с морфием. Человек с диагнозом 
аутизм  находится  под  воздействием  опиатов,  то  есть  становится 
«наркоманом  поневоле»,  что  выливается  в  «шизоподобное» 
поведение,  галлюцинации,  еще  более  затрудняя  коммуникацию  с 
ним. Но, в свою очередь, это следствие других нарушений в организме.
Исследования показывают, что у детей аутичного спектра в четыре 
раза чаще наблюдается ряд нарушений и заболеваний:
– кишечные расстройства;
– нарушения иммунитета;
– нарушения системы детоксикации;
–  нарушение  метаболизма  и  мальабсорбция  –  состояние,  при 
котором питательные вещества из пищи нормально не усваиваются, 
и возникает дефицит питательных веществ (витаминов, минералов и 
пр.). 
Таким  образом,  состояние  мозга  обусловлено  хроническим 
недостатком  питательных  веществ  и  отравлением  токсинами.  Не 
случайно Жаклин Мак-Кендлесс так и назвала свою книгу о детях с 
аутизмом «Дети, у которых голодает мозг». Главы из этой книги легко 
найти в Интернете на русском языке.
У  аутистов  по  большей  части  нарушены  обменные  процессы, 
как  следствие,  в  организме  появляются  токсины.  Все  это  влияет  на 
поведение  ребенка.  Например,  ненормальный  хохот  признак  того, 
что в организме в большом количестве присутствуют дрожжи, речь 
чаще всего страдает из-за загрузки тяжелыми металлами и вирусных 
инфекций. 
Биомед  не  признается  официальной  медициной,  но  базовое 
медицинское  образование  помогло  мне  воспринять  его  сразу, 
я  поняла,  что  это  не  шарлатанство.  Он  полностью  опирается  на 
классическую медицину. До этого проблемы Никиты представлялись 
мне  разрозненными,  рассыпанными  пазлами.  В  процессе  изучения 
биомеда они постепенно начали складываться  в цельное полотно и, 
наконец, образовали общую картину заболевания. 
Организм  человека  –  биохимическая  машина,  где  постоянно  
что-то  под  воздействием  чего-то  во  что-то  превращается.  Другими 
словами, организм – это оркестр, и каждый в оркестре важен. Что бы 
«оркестр» зазвучал, надо поэтапно работать над каждой проблемой, 
устраняя одну за другой. Лечение должно быть комплексным. Однако 
психиатры  не  обращают  внимания  на  физическое  здоровье  своих 
пациентов,  считая  аутизм  чисто  психиатрическим  заболеванием, 

Книга «историй успеха»
183
когда весь мир уже так не считает, с помощью биомеда лечится не 
аутизм, а восстанавливается здоровье шаг за шагом.
Степень недостатка питательных веществ и отравления токсинами 
у  каждого  индивидуальна,  поэтому  разброс  симптомов  очень 
широк. Нужно было тщательно обследовать ребенка у иммунолога, 
эндокринолога,  гастроэнтеролога,  нефролога,  сдать  ряд  анализов, 
установить  слабые  звенья  в  цепи  обмена  веществ.  Путь  долгий, 
затратный, требующий выдержки, а порой, и простого родительского 
мужества.
В  нашей  семье  я  –  лоцман,  а  капитан  корабля  –  мама.  Папа  – 
добытчик. Я – по натуре лягушка, которая взбивает масло, чтобы не 
утонуть,  у  мамы  это  качество  развито  еще  сильнее.  У  нас  не  было 
разногласий.  Я,  мама  и  няня  тянули  воз  в  одном  направлении, 
одновременно восстанавливая организм при помощи биомеда и раз-
вивая Никиту. 
Тактика  –  диета,  микроэлементы,  хелирование  (это  связывание 
тяжелых металлов при помощи особых препаратов и выведение их 
из организма), антивирусное лечение – дала свои плоды. Появились 
первые подвижки, ребенок стал более адекватным. Но речевого раз-
вития еще не было. Мы понимали, что пока еще на большие результа-
ты рассчитывать не приходится. Восстановление здоровья это - одно 
плечо. Но как у человека два плеча, так и в развитии ребенка важ-
но не только оздоровление, но и обучающая терапия. Стали искать 
специалистов, которые бы могли с ним заниматься ежедневно, чтобы 
он просто привык к мысли, что занятия состоятся при любой погоде. 
Нашли  замечательного  логопеда-дефектолога.  Она  все  понимала 
и готова была с ним работать, несмотря ни на что. А было всякое: и 
крик, и клочки вырванных волос. Я-то бабушка, терплю, а логопеду 
зачем это? Занимались  иппотерапией. Занятия с логопедом, дефек-
тологом и психологом продолжаются до сих пор. Сейчас с ним инди-
видуально занимается тренер по йоге, выправляет косточки.
Поначалу я не мечтала о полном выздоровлении. Хотя бы позволил 
себя  одеть,  взял  ложку,  откликался  на  имя…  Сейчас  стратегическая 
цель – восстановить ребенка полностью, дать образование в школе.
Нам  предрекали,  что  он  никогда  не  заговорит.  Сегодня  Никита 
разговаривает. Перешел в 5 класс. Аутизма нет, но есть дизлексия и 
дисграфия. Это уже другой уровень проблем. Стихотворение ему вы-
учить еще трудно, но запросто управляется с компьютером, хорошо 
фотографирует, у него есть чувство композиции, интересный взгляд 

«Как много могут родители...»
184
на мир. Все знает об оружии. Говорит, что убивает не оружие, а чело-
век.
Постепенно  ушла  агрессия  (за  год  он  буквально  разнес  всю 
квартиру), он стал спокойным, уравновешенным, но пока еще ворчит 
– это у него так пубертатный период проявляется.
Конечно, проблем было и остается еще много. Например, ПМПК 
давала  направление  в  садик,  но  нам  нужна  диета.  Спрашиваю: 
«Можно,  мы  будем  приходить  на  несколько  часов?»  и  получаю 
отказ. В результате  в сад ребенок пошел уже  буквально перед самой 
школой.  Сад  «крутой»,  но  там  процветала  «дедовщина».  Узнали 
об  этом  так.  Никита  проявил  интерес  к  дорогим  игрушкам,  стал  их 
просить. Потом почти не говорящий ребенок  выдал фразу: «Денег 
нет, игрушки нет, зачем идти  в садик?»
Нам  нужно  дополнительное  образование.  Но  куда  бы  мы  ни 
обращались, нас  не брали. Зато мы попали в замечательную школу, 
в речевой класс. Коллектив педагогов при скромных материальных 
возможностях  очень  много  делает  для  детей.  В  школе  работают 
психолог  и  логопед, которые  дополнительно  занимаются с  детьми. 
Очень благодарны классному руководителю Айнаш Советовне. 
С  внуком  общаюсь  постоянно,  у  нас  часто  споры  возникают. 
Я  этому  очень  радуюсь.  Конечно,  в  речи  есть  нарушения,  но  все 
понятно. Читать, правда, не хочет. Приходится применять шантаж. То, 
что ему дается тяжело, он не любит делать. Это объективно.
Из-за  болезни  в  жизни  Никиты  кусок  детства  выпал,  не  было 
сказок, в результате он, как маленький старичок. Но Никита понимает, 
чувствует  настроение.
Он  гордится  бабушкой:  «Это  моя  баба  Ира.  Она  мой  друг».  На 
вопрос: «Это твоя бабушка?» возражает: «Нет, она не бабушка, она 
не старая».
Путь был очень трудным. Получилось, что в поисках путей лечения 
внука я сама себя добровольно приковала к компьютеру, ограничила 
свои социальные и личные интересы. Но это – другая сторона жизни. 
Когда дети прогрессируют – это хорошо. Я буду продолжать помогать 
внуку.  Сейчас  появилось  время  и  для  себя,    я  занимаюсь  йогой,  
увлеклась декупажем. Много общаюсь с родителями (в основном, по 
Интернету), делюсь опытом, консультирую.  Мой девиз: «Делай, что 
должно, и будь, что будет».

Книга «историй успеха»
185
Я СЛУШАЛА СвОй вНУТРеННий ГОЛОС
Фото Натальи Даниловой
Марина Издургановна Буханцова и ее сын Антон – алматинцы. 
В июне 2014 г. Антон, несмотря на прогнозы врачей, окончил 
престижный технический вуз. На защите дипломной работы 
он набрал 93 балла из 100. Как они вместе шли к этой вершине, 
рассказывает Марина Издургановна.
Антон – первый и единственный ребенок. Мне его не с кем сравни-
вать. Трудно индетифицировать свои ощущения. Была ли это любовь? 
Не знаю. Был страх, особенно когда нужно было сделать выбор за него. 
Диагноз ему поставили еще в роддоме. Но, наверное, нужно рас-
сказать про беременность.
На  9-й  неделе  я  заболела,  начался  абсцесс,    меня  положили  в 
больницу и стали обкалывать антибиотиками. В силу своей специаль-
ности я хорошо представляла угрозу антибиотиков. Я  специалист по 
электронно-медицинской  аппаратуре  и  охране  окружающей  среды. 
В ЛГУ нам преподавали  уникальные предметы, мы  изучали все био-
физические поля, которые существуют, их влияние на человеческий 

«Как много могут родители...»
186
организм.  Изучали  анатомию.  В  Студенческом  научном  обществе  я 
занималась  ритмами головного мозга, влиянием гипноза на высшую 
нервную деятельность. Нас в университете научили мыслить – анали-
зировать и синтезировать, ориентировали на работу с информацией, 
которая есть вокруг.  Все это мне очень  пригодилось в жизни.
Я сразу  предупредила и главного, и лечащего врачей о своей бе-
ременности,  попросила  применять  щадящие  методы  лечения.  На 
словах они мне пообещали, но я случайно прочитала в карте назна-
чений, что мне колют антибиотики. Был сильный стресс, но тогда я 
собралась, у меня была мысль: завтра я должна выздороветь и выпи-
саться. И организм послушался, меня, действительно, через два дня 
выписали.
Я надеялась, что не очень длительный прием антибиотиков не сы-
грает роковой роли. Но все-таки в женской консультации предупре-
дила своего гинеколога и попросила включить меня в группу риска и 
провести дополнительное обследование. Она была сильно удивлена 
моей «продвинутости».   А я  просто  внимательно прочитала инфор-
мацию на стенах поликлиники: «Факторы риска во время беремен-
ности». Потом в моем мировоззрении от мамы осталась  внутренняя 
установка: любая химия – вред. Она всегда лечила нас с братом на-
родными средствами, травами, полосканиями, вечно мы дышали над 
этой картошкой. 
Гинеколог выполнила мою просьбу и назначила дополнительные 
обследования. Мое состояние не вызывало беспокойства. Я хорошо 
переносила  беременность,  сон  и  аппетит  были  нормальными,  не 
уставала. Плод также развивался нормально. Единственная пробле-
ма – я маленького роста, боялись, что рожать буду трудно, но вопрос 
о кесаревом сечении  не ставился. Я была дисциплинированной бе-
ременной.
Когда  воды  отошли,  мы  с  мужем  потихонечку  пошли  пешком  в 
роддом, он был недалеко. Это было в ночь с пятницы на субботу. В 
ту ночь было много родов. Когда я поступила, мне проткнули пузырь 
и  отправили  в  палату,  сказали:  «Жди,  сейчас  начнешь рожать».  На-
чались схватки, я не хотела кричать, где-то я слышала, что  крик  мо-
жет испугать ребенка. Я дышала, как учили,  засыпала, просыпалась, 
снова дышала и терпела. С 5.30 до 8.00 ко мне никто не подходил.  
Медики  про меня забыли, я пошла искать их сама. В больнице была  
пересмена. Когда они меня увидели, у них был такой испуг на лицах! 
Они начали суетиться, колоть стимуляторы  и орать на меня. Больше 

Книга «историй успеха»
187
трех часов ребенок был без воды, при схватках он сильно ворочался 
в животе, в конце концов,  встал как надо, и начались роды, но через 
некоторое время он затих. Я дышу, терплю, теряю сознание, прихожу 
в себя и вижу лица врачей (их собралось много – анестезиолог, хирург,  
акушер) – они стояли с похоронными лицами. В этот момент у меня 
возник внутренний вопль:  «Я могу его потерять!» Что делать? Я одна, 
мир куда-то вдруг делся. Я взмолилась: «Господи, помоги! Спаси мо-
его ребенка!» Это было неосознанно, от беспомощности. И процесс 
пошел…  Это  была  первая  поворотная  точка.  Но  Антон  не  закричал. 
Тут же пришел неонатолог. Реанимационные меры стали принимать 
сразу же. Сын лежал в реанимации на 5 этаже, я  – на первом. Врачи 
мне не говорили, что с ним. Через два часа после родов я пошла к 
нему сама, не чувствуя боли и усталости. Увидела его в кювезе, опу-
танного трубочками.  Его положили в  отделение недоношенных. Это 
не по правилам, но по его состоянию ему могли помочь только там.  
Естественно, на общем фоне недоношенных  детей он мне показался 
самым красивым. Это сравнение породило веру, что с ним не может 
произойти ничего плохого. 
В  понедельник  лечащий  врач  посоветовала  мне  написать  отказ 
от ребенка, потому что после таких родов у него множество родовых 
травм неврологического характера: «Это – растение. Пожалейте себя 
и  своего  мужа.  Вы  молодые,  родите  других  детей,  а  если  оставите 
этого ребенка, на других у вас не будет ни сил, ни времени». Этому 
человеку я доверяла, эта врач была моей близкой подругой. Честно 
говоря, я не понимала, что она мне говорит. Я с 20-и лет мечтала о 
ребенке, и  вот в 27 он появился. С первого дня беременности я знала, 
что это Антон, и ждала его.  Я помнила, что просила Бога спасти его, и 
отказаться от  этого ребенка я не могла. Это было неосознанно, но я 
знала, что мне нужен только этот ребенок.
На 7-й день мне разрешили быть с ним постоянно, принесли и по-
ложили в манеж.  Он спал, а я ходила вокруг, смотрела на это чудо 
и ждала, когда он проснется.  Этот момент его пробуждения – вто-
рая поворотная точка. Он открыл один глазик, и я увидела лукавый 
осмысленный взгляд и сама улыбнулась. У растения не может быть 
такого взгляда, в нем присутствовал интеллект. За это я уцепилась, и 
это дало другое состояние. Пришли силы, я в то время вообще устав-
шей себя не чувствовала, несмотря на 22 разреза и швы (мне сказали, 
что буду неделю лежать). Была высокая степень мобилизации, как на 
войне. 

«Как много могут родители...»
188
Мы пролежали 16 суток. С первых же дней я делала все, что могла, 
чтобы интеллект не спал. Муж мне помогал, хотя сам в это не очень 
верил.  Когда я читала младенцу сказки, муж недоумевал: «Зачем? 
Ведь он все равно ничего не понимает!»
 Антон  много и сильно плакал, у него было высокое внутричереп-
ное давление. Ему делали различные процедуры, у него до сих пор 
ожоги от электрофареза на груди остались. Была назначена грамот-
ная лекарственная терапия. Я очень благодарна за это врачам. Всегда 
понимала, что без нее мы бы в тот период не обошлись. Нужны были 
редкие лекарства, их доставали в России, Молдавии,  коллеги сдавали 
кровь. Всем этим занимался муж, я только говорила ему, что нужно 
сделать. Когда мужу сообщили предварительный прогноз, он принял 
это, потому что не хотел меня потерять.
Диагноз поставили на 2-й день: группа риска по ДЦП. Окончатель-
но все невропатологи, которые смотрели его, сошлись во мнении к 6 
месяцам: ДЦП, сочетанный со множеством других заболеваний, – па-
рапарез, гиперкинез и др. Состояние Антона постоянно менялось. В 
разное время одни проблемы уходили,  другие появлялись. Сначала 
он  не разжимал ручки, ножки перекрещивал, у него была спастика 
нижних и верхних конечностей. Мне хотелось разжать ручки, по моей 
просьбе муж вырезал деревянную ладошку, и я ее прибинтовывала 
к ладошке сына. Растягивала, делала массаж, как нам показывали в 
поликлинике. Мы встретили очень грамотного иглотерапевта, после 
его процедур  сын стал разжимать кулачки. В 9 месяцев появились ти-
хие ночи. Раз в год нам полагался  бесплатный массаж – 10 процедур. 
Но этого было мало. Он был как замороженная курица,  однажды я 
взяла на руки другого малыша, и он растекся по мне своим тельцем, я  
почувствовала разницу. Была сильная кривошея, синдром Грэфа. Не-
сколько раз были клонические судороги. Это выглядело так, как будто 
он умирает, кожа сереет, и перед тобой уже другое существо. Пер-
вый раз я кричала, пока врачи ни пришли, но к моменту их появления  
приступ прошел, лишь в уголке рта осталась пенка, только по пенке 
они мне поверили.  Была грыжа пупочная – убирали. Были травмы 
во всех отделах позвоночника. Мы искали специалистов. Они делали, 
что могли, но до конца исправить ситуацию было не в их силах. 
Все это происходило на фоне кардинальных социальных перемен:  
распад СССР, сложная экономическая ситуация. Длинные очереди за 
продуктами, которые давали по талонам. За молоком муж в 3 часа 
ночи очередь занимал… 

Книга «историй успеха»
189
За первый год мы познакомились со многими известными и не-
известными невропатологами, полежали во всех детских больницах. 
Ребенок «собирал» все новые и новые заболевания, даже настоящим 
коклюшем переболел, а я превращалась от недосыпания, постоянно-
го внутреннего страха, бесконечной череды мелких и необходимых 
дел (строгого режима кормления, дачи лекарств, инъекций и т.д.) в 
бесчувственного робота. Основная роль мужа была «зарабатыватель-
ная, приносящая и питающая», но он тоже помогал по уходу, когда 
видел, что я уже совсем не справляюсь. Внутричерепное давление у 
малыша было такое, что синели белки и казалось, что его глаза выва-
ливаются из орбит. При очередном осмотре  невропатолог спросила 
меня:  «Вы  не  боитесь,  что  ваш  ребенок  станет  наркоманом:  у  него 
такие большие дозы «успокоительного», которое он принимает бо-
лее года?» 
Я очень надеялась, что инвалидности можно избежать и не оформ-
ляла пособие, но не получилось… 
Дома мы появлялись в промежутках между больницами. От нако-
пившейся усталости я однажды отключилась с ребенком на коленях, 
как он не упал, не знаю. Я поняла, что дальше без помощи оставаться 
нельзя – опасно. Муж  стал болеть, он тоже не высыпался.  Я повезла 
Антона к родителям мужа в Молдавию. Свекры – крестьяне, люди су-
ровые, для них не было никакого внутричерепного давления, они не 
понимали, какой я дурью маюсь, осуждали. Нормальный, здоровый, 
крепкий  ребенок.  У  них  был  огород  –  36  соток,  я  оставляла  сына  в 
коляске во дворе, а сама занималась огородом. Однажды вернулась 
с помидорных грядок, а в коляске сына нет. До того момента он не 
ползал,  только  переворачивался.  Антон  там  стал  ползать  по  земле.  
Думали пожить там месяц, но из-за войны в Приднестровье  застряли 
надолго, потом за нами приехал муж.
Самое неприятное ощущение – враждебность врачебной среды.  
Невропатологи списали моего сына, были уверены в своей правоте и 
слушать меня не хотели. Когда вспоминаю врачей, сердце давит, дав-
ление поднимается. Я могу назвать только двух специалистов, кото-
рые слушали и слышали меня, когда я рассказывала, как развивается 
мой ребенок. Я опиралась на их реакцию, но все же следовала своему 
мнению, точнее, сверяла свои способы лечения с их мнением.
В  «Балбулаке»  профессор  Чемерис  вкалывал  сыну  диспорт.  Это 
очень серьезный токсин, парализующий  мышцу, в которую его вко-
лоли. Он действует 1-2 месяца, и за это время нужно проделать гро-

«Как много могут родители...»
190
мадную работу. Пока мышца парализована, ее нужно растягивать, из-
менять ее конфигурацию.  Для этого нанимали специалиста, он делал 
массаж через день, наваливаясь на мышцу всей массой своего тела, 
разгибал ее. Антон все терпел.
Дома не переводились травки и микстура Павлова, цетралька, бор. 
Хорошо, что были эти препараты. Их готовили специалисты, дозируя 
пропорции по возрасту и весу ребенка. Это было наше повседневное 
питье, как кефир или молоко.
Я очень много читала, все, что можно было найти. Посылала мужа 
за травами в горы. У невропатологов вытягивала все, что они могли 
дать. Их рекомендации противоречили тому, что я наблюдала у свое-
го ребенка. Прежде, чем дать ему новые  таблетки, принимала сама.
Первые годы меня поддерживала улыбка сына. Представьте, посто-
янно что-то делаем, а результата нет, наступает отчаяние, но вдруг он 
посмотрел по-другому, головку поднял, сделал то, чего раньше не делал. 
Ему было 8 лет, когда взяли собаку. Она научила сына спать, своей 
лаской, теплом расслабляла, что для его нервной системы было край-
не необходимо.
Я старалась развивать моторику. Врачи сказали, что рядом с по-
раженным участком мозга находится центр, отвечающий за мелкую 
моторику, если его развивать, то это положительно повлияет на пора-
женный участок. Куда я его только ни водила. В ИЗОстудию мы ездили 
аж на обсерваторию, потому что занятия там вела моя знакомая, ко-
торая хорошо знала Антона. Он не мог правильно держать карандаш, 
рисовать  красками  –  нужны  были  свободные  движения,  а  этого  не 
позволяли его спазмированные мышцы. Но он  упорно закрашивал 
листы формата А12 цветными карандашами. Дети раскрашивали ему 
бумагу разными красками, он рвал ее и из разноцветных кусочков соз-
давал коллажи. В 9 лет он нарисовал акварельными красками нашу 
собаку. Его упорство и трудолюбие поражало всех преподавателей. 
Сначала Антошку определили в детский сад для детей с ДЦП, по-
том ПМПК настояла на  2-м интернате («Что вы, никакой школы!»). 
Хотя он в 4 года читал, а в 5 стал писать. Конечно, читал он невнятно  
из-за спастики лицевых мышц, но он сам все понимал. Нам повезло с 
логопедом, которая сотворила чудо – она помогла ему избавиться от 
спастического заикания на 100% и вылечила дизартрию.
Три года в интернате (с 1 по 3 класс)  были  провалом в развитии 
сына. Он знал и умел намного больше, чем давали в интернате. Он 
рос в среде понимающих его людей, он не подозревал, что с ним что-

Книга «историй успеха»
191
то не так, был веселым ребенком. Но, с другой стороны, интернат дал 
мне некоторую свободу действий. Раньше ни о какой карьере даже 
мысли не было. Я никому не могла доверить сына: его не понимали 
родные, даже моя мама. А денег, конечно, не хватало, жили в долг. 
Мужу одному было трудно обеспечивать нашу семью. Поэтому в это 
время я сделала попытку перебраться в Чехию. Я жила там, пытаясь 
создать  базу  для  семьи.    В  Чехии  открытое  общество,  это  решало 
многое.  Там  инвалидов  принимают  как  норму,  этих  людей  не  надо 
прятать. Я хотела достойной жизни для Антона,  но серьезно заболел 
муж, и эту затею пришлось оставить.
Из интерната я забрала его волевым решением, написала распи-
ску, что отвечаю за все сама. В 4-й класс Антон пошел в школу № 117 
благодаря тому, что директор школы Зура Жунусовна Магзумова по-
верила в нас. Год учебы в средней школе показал, что ребенок с огра-
ниченными возможностями и с сохранным интеллектом может учить-
ся и даже неплохо. Безусловно, с моей стороны было много контактов 
с администрацией, учителями и родителями учеников 4 «в» класса.
К  середине  учебного  года  произошла  полная  взаимная  адапта-
ция всех сторон,  и мы стали готовиться к поступлению в 165-й тех-
нический  лицей.  Экзамены  проходили  в  апреле  и  состояли  из  пяти 
дисциплин,  в  том  числе    и  психологического  тестирования.  Сдавая 
документы, я сразу предупредила не только врача, но и  директора, 
и  завучей  о  том,  что  у  ребенка  есть  определенные  особенности  и 
спросила: «Допускаете?» Получив положительный ответ, мы начали 
сдавать экзамены вместе со всеми детьми. Будущий состав учеников 
определился еще до официального зачисления, так как  результаты 
экзаменов объявляли сразу. Сын был среди лидеров, но на линейке 
его фамилия не прозвучала. Родители и дети недоуменно спрашива-
ли меня: «А почему вас нет?» Тогда же директор пригласил нас в свой 
кабинет, где сидел весь состав экзаменаторов, и сказал, обращаясь к 
10-летнему  ребенку: «Понимаешь, некоторые  дети  рыдают,  потому 
что недобрали несколько баллов и не поступили, а у тебя ситуация 
другая – твой балл выше, чем проходной, но мы тебя не можем взять, 
так как у тебя серьезное заболевание…» Все педагоги, присутствовав-
шие при этом, прятали глаза и не могли объяснить, почему ребенка 
изначально допустили к экзаменам. И  невозможно было объяснить 
10-летнему  мальчику  причину  такого  поведения  взрослых.    Просто  
был расчет на то, что особый ребенок попросту не выдержит месяч-
ной экзаменационной гонки…

«Как много могут родители...»
192
В гимназию №111 нас принимал настоящий учитель и человек – 
Владимир Николаевич Кривобородов. Он сказал: «Если не таким де-
тям помогать, то кому еще?!» Владимира Николаевича мы всю жизнь 
будем благодарить. И снова экзамены, которые ребенок сдал просто 
играючи. Помню, когда сдавали документы, то директор пригласил в 
кабинет завучей и сказал, что нужно будет уделить внимание такому 
ученику и сделать все, чтобы он мог с удовольствием учиться.
Вот две профессиональные и человеческие позиции – два взгля-
да. К сожалению, в отношении  доступа к хорошему образованию де-
тей-инвалидов  позиция Кривобородова  была  почти исключением  в 
начале 21 века. 
Сыну было трудно в гимназии. Дети там были непростые. Первую 
душевную рану ему нанес его близкий друг. Что там произошло, я до 
сих пор не знаю, хотя весь класс был в курсе. Антон мне не говорил. 
Он простил мальчика. Он вообще никому зла не помнит.
Судьба сына зависела от многих причин, но на  99% – от наших 
родительских действий. 1% –  это встреча с понимающими людьми – 
такими, как Магзумова и Кривобородов.
Я  раньше  недооценивала  вклад  Антона,  а  ведь  он  так  старался! 
Пил безропотно все настойки, лекарства, которые я ему давала. Он 
хотел  маму  порадовать.  Даже,  когда  занялись  гимнастикой.  У  него 
плоскостопие и спазм, из-за этого тяжело ходить, он любого камушка 
избегал, ему было больно до слез. А на Иссык-Куле я заставляла его 
ходить босиком, только так можно было эту проблему решить.  И так 
каждый раз через страдания, боль он слушался меня.
Для  того,  чтобы  справиться  с  проблемами,  которые  я  самостоя-
тельно решить не могла, я сознательно создавала определенные си-
туации. Например, задача №1 – создать координацию в его теле. Для 
этого нужно освоить коньки, ролики. Но для Антона это было трудно. 
Он не хотел. Я искала ребят, его сверстников, которые бы вовлекли 
его в совместные игры, катание на коньках или роликах, скейте или 
велосипеде.  Помогало  то,  что  сын  –  невероятно  общительный  ре-
бенок, он заливисто смеялся, умел веселиться, и дети к нему всегда 
тянулись. Этот прием я использовала при каждой кочке, на которую 
мы вместе не могли залезть. Эта тактика «собери компанию» в общей 
стратегии работала  безупречно. То  есть я  не могла  пустить  процесс 
развития и воспитания сына на самотек, на автопилоте ничего не де-
лалось, все было осознанно и продуманно, другими словами – «руч-
ное управление».

Книга «историй успеха»
193
Когда Антону исполнилось 19 лет, мы познакомились с доктором 
Матвиевским. Он помог нам остановить гиперкинез. У сына были не 
контролируемые движения в теле, его расшатывало. Считается, что с 
этим справиться нельзя, глубокое повреждение ядра  клетки  не ле-
чится. Но я видела, что гиперкинез то нарастал, то спадал, а в игре 
он  совсем  не  проявлялся,  эти  наблюдения  давали  мне  надежду.  В 
центре Матвиевского Антон сам себя вытянул через работу с ребен-
ком-аутистом. Такова методика Матвиевского:  помогая другому, по-
могаешь себе. В его центре родители, вытягивая своих детей, меняют 
себя на физическом, духовном, интеллектуальном, ментальном, пси-
хическом уровнях.
Правильно любящие родители благодарны жизни за своего осо-
бого ребенка. Они стоят перед большой задачей: как ему помочь? На-
чинаются поиски, и это меняет их жизнь.
Когда мы с Антоном начинали наш «бег с препятствиями», еще не 
было такого количества НПО, занимающихся проблемами особых де-
тей и их родителей.  Нашла Айбека Думбаева и его общество «Жан», 
но там мне не смогли помочь. Я пошла волонтером в Общественный 
фонд  «Алем комек», потом возглавила его, а когда учредители за-
крыли фонд, мы открыли общественный фонд «Эдельвейс». Мы по-
могали детям-инвалидам, но Антону наш фонд ничем не мог помочь, 
«костюм космонавта»  для лечения ДЦП ему не был показан.
Мною двигал страх за жизнь сына. Он сковывал все,  постоянно 
были сомнения, а то ли я делаю? Может быть, не нужно  мучить ре-
бенка? У меня не было бы страха, если бы перед глазами были поло-
жительные примеры. Сейчас их много, через Интернет можно найти 
любой мировой опыт. А я, как слепой котенок, двигалась через со-
мнения. И в то же время, внутренний голос говорил: «Делай так!» Сын 
развивался, преодолевал ступеньку за ступенькой.
Во взглядах на мои методы с другими семьями мы расходились 
полностью.  Не  было  единомышленников,  кроме  мужа  и  случайных 
людей.
В этом году Антону исполняется 23 года. Я уже никак на него не 
могу повлиять, стараюсь не давать советов, о которых он не просит, 
иначе он сразу закрывается. Но, если интересуется моим мнением, я, 
конечно, его высказываю,  а он  прислушивается к моим словам.
Сейчас  он  живет  отдельно.  Это  было  очередное  испытание  для 
меня. Я поняла, насколько он от меня устал. Я поняла, что особо гор-
диться нечем.

«Как много могут родители...»
194
Мы всегда внушали сыну, что он не лучше и не хуже других и может 
делать то, что делают другие. Конечно, мы понимали, что это – мечта, 
но мы не знали, как  иначе мы можем мотивировать его и прививать 
упорство, трудолюбие, взращивать стремление к развитию у ребен-
ка-инвалида, мы просто не видели иного пути, как заставлять его ра-
ботать над своим телом, умом, эмоциями в тех условиях, в которые 
его поставила жизнь. Разбираться в том, кто виноват, у нас, начиная с 
роддома, не было времени и сил. Но я очень хорошо помню каждого 
человека по имени и фамилии, кто хоть как-то пытался понять и по-
мочь, пусть даже это было просто моральной поддержкой. 
Весь путь (и лечебный, и образовательный, и реабилитационный), 
который мы проходим  вопреки предложению врача из роддома, мож-
но описать одним словом  ПРОТИВОСТОЯНИЕ. Мне казалось, что вот 
еще один барьер  мы одолели и движемся дальше, что все-таки об-
щество меняется, но на каждом последующем этапе – колледж, уни-
верситет – мы сталкиваемся с похожими препятствиями. И сейчас я не 
знаю, кто из детей-инвалидов получает гранты на обучение и по каким 
правилам, но мой ребенок-инвалид с детства, который потерял отца в 
14 лет, учился, стажировался, занимался научной деятельностью, про-
ходил практики и одновременно лечился,  не получил ни одного гранта 
ни от какого-либо благотворительного фонда, ни от государства!
Ректор университета в ответ на очередное заявление о предостав-
лении гранта ответил: пусть этот студент учится на «отлично», полу-
чает высокий балл, тогда и получит грант. «Почему я должен его жа-
леть? У нас все равны, и инвалиды имеют равные со всеми права…»
Все правильно – равные права, и никто не просит о жалости, речь 
шла о предоставлении возможности учиться и получать качественное 
образование соответственно способностям человека с ограниченны-
ми возможностями. Разве аппаратное тестирование может выявить 
уровень  подготовки  студента  с  физическими  ограничениями?    Мне 
представляется, что действительно уравнять в правах можно только 
при  помощи  логического  тестирования  с  правом  выбора  учебных 
дисциплин самим студентом.
Из своего опыта мамы  и пожизненного адвоката своего ребенка, 
а также из своего профессионального опыта могу поделиться своим 
видением решения проблем:
• 
Родителей необходимо включить в процесс лечения –  роди-
тели  должны  получать  необходимые  навыки  ухода  и  развивающих 
занятий и делать это дома.

Книга «историй успеха»
195
• 
Нужно обучить родителей простейшим методикам реабили-
тации своих детей.
• 
Необходимо  встроить  в  сознание  родителей,  что  классиче-
ское лечение, какое бы дорогостоящее за самой дальней заграницей 
оно ни было, не сделает сказочного превращения больного ребенка в 
здорового. Что только каждодневный неустанный труд по развитию, 
в первую очередь, интеллекта ребенка-инвалида самими родителя-
ми может принести плоды, а во многих случаях и сделать из социаль-
но-бюджетного потребителя трудящегося  (по его силам и возможно-
стям) гражданина.
• 
Необходимо прививать школьникам ответственность за свое 
здоровье и за состояние своей психики, давая знания, как школьник 
может самостоятельно проявлять заботу об этих аспектах своего ор-
ганизма. Здесь ни в коем случае нельзя опираться на то, что может 
предложить запад или американцы, а тем более, бесплатно. Нужны 
отечественные разработки, основанные на лучших духовных тради-
циях наших народов.
• 
Исключить возможность принятия директорами, ректорами 
и т.д. единоличного решения об образовании ребенка-инвалида.
• 
Ввести  логическое  тестирование  для  детей  с  физическими 
ограничениями.
• 
Создать механизмы непрерывного и тесного трехстороннего 
взаимодействия: здравоохранение – образование – родители.
• 
Консолидировать  родителей  и  детей,  которым  удалось  до-
биться,  вопреки  существующим  препятствиям,  успешной  реабили-
тации и полной социализации. Изучить их опыт, проанализировать и 
использовать  результаты  анализа в  создании методик комфортного 
введения инклюзивного образования.
Введение Всемирной Организацией Здравоохранения в 2006 г. но-
вых стандартов по рождению детей и выхаживанию ослабленных и 
недоношенных новорожденных привело к серьезному росту детей с 
врожденными пороками развития. Это означает, что очень большая 
работа предстоит всем нам, кто связан непосредственно с рождени-
ем, воспитанием, лечением и образованием детей с особенностями 
физического развития, и ее нужно делать, как можно активней, и это 
должно быть приоритетом в сегодняшних государственных програм-
мах.

«Как много могут родители...»
196

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: