АУРУхАНАғА ТәУеЛДІЛІКТІ ҚАЛАМАйМЫН

100
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
бен ҚазОРҒЗИ-ға жолдады.  Алдында ұлымызда жиі отиттер болды, тіл-
дің астыңда және құлақтың сыртында томпақтар пайда болды. Алма-
тыда оның жасында остеогендік саркома болмайды, бәлкім, бұл алып 
жасушалы ісік болар, ол қатерсізімен қатар қатерлісі де болады дегенді 
алға тартты. 
Алматыда  аяқтағы  томпақты  алып  тастады.  2002  жылдың  ақпан 
айында гистологиялық қорытынды келді – сол жақ емізік тәрізді өсінді 
мен альвеолярлық өсіндінің (ауыз қуысының) зақымдалуымен оң жам-
бас сүйегінің н/3 эозинофилдік гранулемасы – Таратынов ауруы, қазір 
жұмсақ  тінді  компоненттердің,  лимфотүйіндердің  тартылуымен  сүй-
ек тінінің мультифокалдық зақымдалуы бар гистиоцитоз деп жазады. 
Сондықтан Аңсарда нейросенсорлық екіжақты құлақ мүкістігі бар және 
астыңғы жақсүйегінде тістері болмады. 
Бұл ауру  өте сирек кездеседі, қатерлі түзілімдерге жатады және сүй-
ектерді зақымдайды. Дәрігер бізге ұлымыздың ауруы туралы әдебиетті 
ұсынды. Диагноз қойылған соң, болжамның қандай екенін, өзіңді не 
күтіп тұрғанын білгің келеді, балаға қалай көмектескен тиімді болаты-
нының амалдарын іздейсің. 
ҚазОРҒЗИ  институтында  алдымен  неміс  хаттамасы  бойынша  ем-
деді, яғни, емдеу сұлбасы Германияда әзірленген. Бұл сұлба бойынша 
емдеу қырық күн бойы жүргізіледі. Осылай 2 ПХТ курсын өткіздік, со-
дан кейін бізге препараттарды ауыстыра және үстей бастады.
Аңсарды шынықтыру, иммундық жүйесін көтеру керек болды, өй-
ткені аурумен жалпы алғанда бүкіл организм күреседі ғой және оған 
көмектесу керек. Сонымен қатар оған сауна, массаж, физиомдеу рұқсат 
етілмейді, күннің көзінде қыдыруға болмайды. Ұлымыз 25 химиотера-
пияны, 3 сәулелеуді өткерді. Соңғы талдамалар жаман болмады және 
биыл біз химиядан үзіліс жасадық.  Педриатрия орталығындағы онко-
логта, тұратын жеріміз бойынша онкологта, педиатрда, невропатолог-
та,  эндокринологта,  гастроэнтерологта,  сурдологта,  отоларингологта 
байқаламыз. Біреуін емдегенше, басқасы зардап шегеді.
Ол  Пришахтинскіде  есту  қабілеті  нашар  балаларға  арналған  мек-
тепте оқитын болады деп жорамалдаған едік. Біз ұлымыз естігенінше 
әдеттегі мектепте оқысын деп ұйғардық та, оны мектепке 6 жасында 
апардық,оқуын сол мектепте жалғастыра берді. Бірінші жыл үйде оқы-
ды,  екінші  сыныптан  бастап  мектепке  барады,  мұғалімдермен  жеке 
бағдарлама бойынша айналысады. Мен баратын жерлерінен қалмай 
бірге баратын болдым.  Мектепке әкеліп, бөгет жасамау үшін мұғалім-
мен  жалғыз  қалдырамын,  содан  соң  сабақтан  кейін  қарсы  аламын. 

101
«Жетістік тарихы» кітабы
Балама  қай  бағытта  және  қалай  көмектесуді  білу  үшін,  ағылшын  тілі 
сабағында отырамын (мен өзім неміс тілін оқыған едім). Қосымша «Ақ-
бота» қоғамында ағылшын тілімен айналысамыз.
Аулада өзі қыдырады, өте жұғымды бала, апасымен және ауладағы 
балалармен оның қатынастары жақсы. Мектепте барлық мұғалімдерді 
біледі,  директор  –  оның  досы,  оқушылармен  тіл  табыса  біледі  және 
оған жылы қарайды.
Баламның өмірде өз орнын тапқанын арман етемін. 9-шы сыныптан 
кейін оны колледжге бергіміз келді, бірақ бойының аласалығына (126 
см) байланысты, онда проблемалары бола ма деп қорқамыз. Мүмкін, 
11-ші сыныпқа дейін оқып, содан кейін колледжге баратын шығар.
Бойының неліктен өспейтінін біз де, дәрігерлер де әлі біле алмай ке-
леміз. Толық ауқымды зерттеу қажет. Дәрігерлер болжамдар бермейді.
Баланың көңіл-күйін баптау өте маңызды. Ауруханаға тәуелділіктен 
аулақпыз . Ол өзінің диагнозын білмейді. Ауруханаларда қаншама жат-
сақ  та,  әрқашанда  оның  көңілін  аударуға,  уақытын  бос  қалдырмауға 
тырыстық, басқа ата-аналармен бірге мерекелер ұйымдастырдық, га-
зеттер жасадық. Онкология институтында (ҚазОРҒЗИ) жатқан уақытта, 
бізге қалаға шығуға рұқсат ететін. Біз Медеуге, парктерге бардық, әр 
кеште Алматы өзеніне барып тұрдық. Педиатрия институтында тәртіп 
өте қатаң – ауруханадан сыртқа шығармайды.
Әлбетте, отбасының өмірі қайта құрылды. Күйеуім жұмысын ауы-
стырды, бір тәулік жұмыс істейді, екі тәулік үйде, өйткені мен ұлыммен 
бірге әр 3 апта сайын ауруханаға кететінмін, ал біздің үлкен қызымыз-
дың да қамын ойлау керек қой.
Папасы мен атасы Аңсарды ерлердің жұмысына: шеге қағуға, ағаш 
кесуге баулиды. Бұл оған ұнайды,  кішкентай бала секілді өте білімқұ-
мар, тіпті егер білетін болса да, үнемі сұрастыра береді. 
Әрине,  алғашқы  ойым  «Неге  тура  менің  балам!»  болды.  Бірақ 
түңілуге болмайды! Адам жалғыз емес қой, айналасында адамдар бар 
және олардың көбісіне одан да ауыр. Ауруханаларда басқа қалалардан 
келген аналармен таныстым, дос болып кеттік, бір бірімізге демеу бо-
лып отырамыз. Бір қыздың анасы бір рет былай деді: «Мен баламның 
қанша өмір сүретінін білмеймін, бірақ ол межелі өмірін жақсы өткер-
сін». Және ол сол үшін бәрін жасады. Қазір ол қыз бала өмірде жоқ. 
2011  жылы  ол  өмірден  озды.  Менің  ұлымның  енді  қанша  жыл  өмір 
сүретінін ешкім айта алмайды, алайда біз жанұямызбен оны неғұрлым 
ұзартуға күрасуден жалықпаймыз.

102
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
АСЫРА  МәпеЛеУГе ЖОЛ БеРМеҢІз
Ақтілек Қуатұлы түсірген фотосурет
Наталья Георгиевна Таланова Теміртауда тұрады. БЦП диагнозы 
оған жоғарғы білім алуға бөгет бола алмады. Қазір ол «Подари 
добро» Қоғамдық қорында психолог-консультант болып жұмыс 
істейді. Және өзінің ата-анасы – Георгий Яковлевич пен Раиса 
Николаевна Талановтарға өнегелі тұлға және кәсіпқой ретінде 
қалыптасуға көмектескендері үшін разы.
Мен  3-ші  дәрежелі  бастапқы  асфиксиямен  тудым,  10  минут  бойы 
тыныс болған жоқ. Ғұмырымның алғашқы жылының бүкіл барысында 
ата-анама  балада  терең  ақыл-ой  кемістігі  болады  деп  күні  бұрын  ай-
тумен болды, бас тарту қолхатын жазуды  ұсынды. Тек бір дәрігер аку-
шер-гинеколог әйел анамды жұбатып: «Қорықпай тұра тұр, бала әлі өзін 
көрсетеді» деп басу айтыпты.
Ата-анама әлі күнге дейін бұл туралы айту ауыр. Бастапқыда мен ту-
ралы газеттерде жазатыны және БЦП диагнозымды көрсететінінің өзі де 
анамның шымбайына бататын. Сондықтан мен олар үшін айтатын бола-
мын.
Алғашқы  жылдың  барысында  біз  ай  сайын  талдамалар  тапсырып 
тұрдық. Нәтижесінде «ақыл-ой кемістігі» диагнозын алып тастады, бірақ 

103
«Жетістік тарихы» кітабы
жиі ауыратыным және қимыл-қозғалысымда проблемалар болатынын 
айтып ескертті. Диагноз қойылған жоқ, ешкім де дұрыстап ештеңе түсін-
дірмеді: «Енді қалай деп едіңіздер? Босану ауыр болды…».
Мен расында, түрлі соматикалық аурулармен жиі ауырдым. Иммуни-
тет әлсіз болды, бұл ЖИТС секілді, тек вируссыз деуге болады. Жеті жа-
сыма дейін үйде екі апта, ауруханада бір ай жататын едім. Аяқтарымды 
жетілдіру үшін ата-анам маған панцирлі торды қойды, мен оның үстінде 
секіретінмін, және велосипед алып берді, мен онымен пәтерде жүріп, 
айналаның бәрін қирататынмын.
Мен  1,5  жасымда  және  бірден  сөйлемдермен  сөйлей  бастадым, 
алғашқы қадамдарымды 3 жасымда жасадым, ал жүгіру мен секіруді 7 
жасыма қарай бастадым. Бірінші сыныпқа қарай жазуды және санауды 
білдім. Ағамнан үйрендім, ол менен 4 жас үлкен және мен үнемі оған 
жетуге тырыстым. Бірінші сыныпта жазу үлгілері мен үшін ең жаман нәр-
се болып көрінді. 
Алғашқы үш жыл мектепте тізімде болып, ал бағдарламаны үйде өт-
тім, сыныпта тек бақылау жұмыстары кезінде қатысатын едім. Менімен 
ата-анам  айналысты.  Папа  түсіндіретін,  ал  мамамның  шыдамы  жет-
пейтін.  Ол  оқулықтағы  жаттығуларды  белгілейтін,  ал  мен  ол  келгенше 
оларды орындауға тиіс болдым. Ағам екеумізді қатаңдықта тәрбиеледі. 
Маған әрине, жеңілдіктер болды, бірақ сырттай ата-анамыз ауруға көңіл 
аударатындарын көрсетпеуге тырысты. Үйді жинастыру, үй тапсырмала-
рын орындау, тамақ дайындау – мұның бәрі ажырамас күнделікті мін-
деттер болды. Әрине, ағама талаптар көбірек болды, қанша дегенмен, ол 
үлкен бала ғой. Кейде, бұл оны кейітетін. Дегенмен, бұл үлкен және кіші 
бала бар кез келген отбасы үшін әбден орынды жағдай. 
Екінші  сыныпта  мамам  дәрігерлердің  айтқанына  қарамастан,  мені 
музыка мектебіне берді. Біріншіден, менің ағам музыка мектебінде оқы-
ды (кейін кәсіпқой музыкант болды). Менің де бала кезімнен жақсы есту 
қабілетім және ырғақ сезімім болған екен. Екіншіден, ата-анам ол кез-
де мен өскенде мамандығым бойынша кім болатынымды жорамалдай 
алмады. Олардың пікірінше, ең жарамды бір ғана кәсіп балабақшадағы 
музыкалық  жетекшіміз  болды.  Осы  оймен  ата-анам  маған  музыкалық 
білім беруді ұйғарды. Ойнау қиын болды, тремор ұлғая берді. Мен 6,5 
жыл оқып шықтым. Содан ұзақ үзіліс болды, ойнай алмадым.
Ресми диагнозды маған 15 жасымда қойды, бірақ мүгедектік керек 
екені  туралы  бізге  ешкім  ештеңе  айтқан  жоқ.  Мен  оны  20  жасымда, 
Алматыда оқып жүрген кезімде ресімдедім, онда ол туралы маған не-
вропатолог айтты. Оған рақмет. Жылдам, бір жылдың ішінде ресімдеді. 

104
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
Менің өмір жолымда маған кәсіпқой невропатологтар өте аз кездесті, ал 
психологтар жайында ол кезде ешкім ештеңе естімеген еді.
9-шы  сыныпты  бітіргеннен  кейін  мектептен  кетсем  деген  тілегім 
зор  болды.  Оқуға  деген  ынтамды  онда  жылдам  жойды,  орта  буынды 
мұғалімдердің бірінің бастамасымен тіпті басқыштан домалатуға дейін 
қудалау басталды. Ал бесінші сыныпқа дейін мен жақсы оқыдым.
Теміртауда қыз балалар үшін оқу орындарының таңдауы аз. Мен тре-
мордың кесірінен не медициналық, не музыкалық училищеге түсе алма-
дым,  сауда-кулинарлық  училищеге  баруға  демікпе  мүмкіндік  бермеді. 
Тек педагогикалық училищенің мектепке дейінгі бөлімшесі қалды. Бұл 
жерде мүмкіндіктер мен тілек сәйкес келді. Кәсіпті мен өзім таңдадым, 
бала кезімнен оқытқанды жақсы көретінмін, маған кішкентайлармен үй 
тапсырмаларын жасауды жиі тапсыратын. Ата-анам мені қолдады. 
Училищеге түсердің алдында медициналық комиссияға келген уақы-
тымда, менде БЦП диагнозы әлі жоқ еді. Невропатологтың «қолыңды 
алға  соз»  деген  стандартты  талабын  мен  байсалды  орындадым.  Сол 
кезде  дәрігер  әйел  маған  айқайлай  бастады:  «Сен  өзіңе  қарасайшы! 
Балалармен қалай жұмыс істемексің? Саған тыныш қана бұрышта оты-
ру керек, ал сен адам болам дейсің …». Ол мені жібермеді және «Сенде 
баршаның өміріндей өмір болмайды», - деді.
Осыдан кейін мен өз өзіме қол жұмсау туралы шындап ойлана баста-
дым.    Достарым  жоқтың  қасы  болды,  мен  ағамның  достарының  ара-
сында жүретінмін, оның достары маған қамқор болып, жақсы көретін. 
Бір бойжеткен маған бірдеңе болғанын байқап қалып, әңгімеге тартып, 
сырымды суыртпақтап біліп алды. Содан кейін «Қаласаң, сенің орныңа 
медициналық комиссиядан мен өтейін», - деп ұсынды. Мен оның мүм-
кін болатынына сенбедім, бірақ ол айтқанын істей алды, барлық дәрігер-
лерден өтті. Мен училищеге түстім, бірақ, әрине, одан кейін «әшкере бо-
луға» тура келді, дене тәрбиесі мен ауыл шаруашылығы жұмыстарынан 
босатылу керек еді.
2 жылдан соң маған романтика керек болды. Ағам Алматыдағы кон-
серваторияға  түсті  (қазір  ол  симфониялық  оркестрде  жұмыс  істейді). 
Мен оның соңынан бардым, бірақ біз әрқайсымыз өз тірлігімізбен өмір 
сүрдік. Пәтерді өзім жалдадым, мектепте жинастырушы болып жұмыс 
істедім  және  оқыдым.  Біз  бір  бірімізге  қонаққа  келген  кезде  ғана  ан-
да-санда көрісіп тұрдық. Ол кезде маған өз проблемаларымды тек өзім 
және өз бетіммен шешуді үйрену маңызды болды. Сондықтан, ағамнан 
көмек сұрап жүгінбеуге тырыстым. Алматыда оқуымды жалғастыру үшін, 
маған Теміртаудан мені жұмысқа қабылдайтыны туралы анықтама керек 

105
«Жетістік тарихы» кітабы
болды. Анықтаманы берді, бірақ жұмысқа үміттенбе деп ескертті. Мүге-
дектікті ресімдеу туралы ой маған сонда келді.
Педагогикалық училищені бітіргеннен кейін  Алматыда қалдым. Мені 
бір де бір мемлекеттік жоғарғы оқу орны қабылдамады, жекеше жоғарғы 
оқу орнына – Мәскеу славян университетінің филиалының психология 
факультетіне оқуға түстім. Онда жақсы оқытты, деңгейі жоғары болды. 
Біздің  оқытушымыз  Марина  Олеговна  Рязанцева  қазір  Мәскеуде  жұ-
мыс істейді. 3-ші ме, әлде 4-ші курста ма, демікпемен ауруханаға түстім. 
Маған укол жасады, келесі күні аяғымның бұралғаны сондай, тіпті жүре 
алмадым. Емханадан шыққаннан кейін мен өзімді өзім сүйреп шығара 
– бастадым, массаж жасадым, жаттығулар ойлап таптым. «Кеңес» орта-
лығына ерікті болып келдім де, маған көмекке мұқтаж адамдармен жұ-
мыс істеген ұнайтынын және ол менің қолымнан келетінін түсіндім. 
Мен  БЦП  проблемаларына  терең  зер  салдым,  түрлі  әдістемелерді 
зерделедім. Дипломды БЦП бар адамдармен жұмыс бойынша жаздым. 
Алған ақпарат өзім үшін пайдалы болды. Мамам екеумізге уақыт өте келе 
менің интеллектім төмендей бастайды деп ескерткен болатын. Мен оған 
сендім, өзіме бірдеңе түсініксіз болған уақытта, мен міне ол, басталды 
деп ойлайтынмын. Бірақ дипломдық жұмыспен жұмыс істеген кезімде, 
мен оған қарама-қарсы ақпаратты таптым: интеллект деңгейі төменде-
мейді, қайта жоғарылауы мүмкін. Мен бұл сөйлемді оншақты рет оқыған 
шығармын. Өзіме беретін бағам көтерілді, үлгерімім жақсарды.
Жоғарғы оқу орнында БЦП бойынша мамандану жоқ еді, қорғауға 
АМУ  профессоры  шақырылды.  Менің  жұмысымды  жауып  тастай  жаз-
дады, себебі, оның пікірі бойынша, мұның ешкімге керегі жоқ. Алайда, 
мен дипломдық жұмысымды қорғадым. Жоғарғы оқу орнын бітіргеннен 
кейін  Теміртауға оралдым, психоневрологиялық диспансерге уақытша 
(декретке шыққан маманның орнына) жұмысқа орналастым. Үш жыл жұ-
мыс істеген кезім  өте тиімді мектеп болды, мұны (БЦП жұмыс істеу секіл-
ді) жоғарғы оқу орнында бәлендей оқытпаған еді, өз бетіммен үйрену-
ге тура келді. Балалармен де, бізге ДЕСК, әскери комиссариат жіберген 
ересек адамдармен де жұмыс істедім. Бірақ, психолог декреттен оралған 
уақытта, жұмыссыз қалдым.
Менің психологтардың кәсіптік ортасына қосылу туралы шешімімді 
олардың  бәрі  бірдей  қош  көре  қоймады.  Райымнан  қайтуға  үгіттеген, 
кәсібімді  ауыстыруға  кеңес  бергендер  де  болды.  Өйткені  ауру  жұмыс 
үшін де, кәсіби өсу үшін де елеулі кедергі болуы мүмкін десті. Өзім үшін:  
практик  бола  алмайды  екенмін,  теоретик  боламын,  аспирантураға 
оқуға түсемін деп ұйғардым. Санкт-Петербургке сұрау жолдап, шақыру 

106
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
қағазын алдым. Бірақ тек Питерде біздің жоғарғы оқу орнымыздың құ-
жаттары  Ресейде  нострификацияланбағаны  анықталды,  соның  себебі-
нен мені аспирантураға қабылдай алмайтын болды. Басқа бір жекеше 
жоғарғы оқу орнында арнайы психологқа қайта оқуды ұсынды. Арнайы 
психология  физикалық  және  психикалық  кемшіліктері  бар  адамдарды 
жетілдіру  проблемаларын  зерделейді,    жетілуінде  бұзылушылықтары 
мен психо-физикалық әлеуетінің ерекшеліктері бар адамдардың жетілуі 
үшін оңтайлы жағдайлар жасау және психологиялық-педагогикалық сүй-
емелдеу мәселелерін қарастырады. Ондай мамандану Қазақстанда жоқ, 
Питерде оқыдым (сырттай), курстық жұмыстар, дипломдық рефераттар 
жазумен күн көрдім. 
Содан  кейін  жергілікті  газеттен  мүгедек  балалар  туралы  мақаланы 
көрдім, газет арқылы «Жақсылық сыйла» қоғамдық қорының жетекшісі 
Ирина Ивановна Тишкинамен таныстым. Біз  бірге жұмыс істей бастадық. 
Биыл  «Иматон»  практикалық  психология  институтына  оқуға  түстім,  ол 
қосымша кәсіптік білім береді. Арт-терапияны зерделеймін, «қайнар көз-
ден»  –  профессор,  арт-терапия  кафедрасының  меңгерушісі  Александр 
Иванович  Копытинде  оқимын.  РФ  Арт-терапевттер  қауымдастығына 
кірдім. 
Мен өз ата-анама олардың түңілмегені үшін, бір біріне демеу болға-
ны және бар күштерін маған толыққанды білім беруге салғаны үшін ра-
зымын. Олар ол кезде ештеңе де білмеді. Ғаламтор болған жоқ, әдеби-
ет те жоқтың қасы болды. Пайдалы болуы мүмкін нәрселерді түйсікпен 
ғана қабылдады. Мен үшін өздерінің күші мен уақытын өте көп жұмса-
ды. Сондай-ақ одан әрі таңдау жасауда толық еркіндік берді. Мамандық 
таңдаған кезде олар күңкілдеуі, өздерінің келіспейтінін білдіруі мүмкін 
еді. Ол негізінен олардың маған түсетін жүктен қорыққанынан, шыдамай, 
сынып  қала  ма  деген  қорқынышынан  болды.  Бірақ  бұл  орайда  менің 
өзімнің шешуіме құқық берді және соңғы сөз бәрібір менікі болды. Олар 
мені проблемаларды өзім шешуге, мақсаттар қоюға және оларға жетуге, 
өз қылықтарымның салдары үшін жауапкершілік көтеруге үйретті. 
Бір  жағынан  маған  Құдайға  сену  көмектесті.  Бір  рет  бір  танысым-
мен  бірге,  тек  әуестіктен,  мінәжатты  көруге  бардым.  Біртіндеп  қызыға 
бастадым да, үнемі келіп тұратын болдым. Дінге сену – өзіңнің сенімің 
жеткіліксіз жағдайларда шынында да жақсы тірек. Құдайға сену өзімнің 
шешімдеріме берік болуға көмектесті, әрі қарай алға басуға үміт пен күш 
берді. Ата-анам әуелі мені түсінбеді, бірақ қазір олар да дінге келді.
Менің  өмірлік  және  кәсііптік  тәжірибемнің  тұрғысынан  мүмкін-
діктері шектеулі балалардың ата-аналарына бірінші кезекте шыдам-

107
«Жетістік тарихы» кітабы
дылықты тілегім келеді. Ондай балалармен жұмыс жылдам әрі тиімді 
шешімді  бермейді.  Бәрі  де  баяу  әрі  біртіндеп  жүреді.  Жігерің  құм 
болған уақытта, сіздердің ыждаһатыңыздың әр тамшысы оған жина-
латын  тостағанды  көз  алдарыңызға  елестетуге  болады.  Тостаған  әр 
түрлі толады. Біреуде жылдам, ал енді біреуде – баяу. Бірақ сонда да 
ол тостаған тола береді және бір күні сіздердің күштеріңіздің жемісін 
анық көруге болады. Сеніңіздер, әр бала сіздерге көрсеткен жүрек-
тіліктеріңіз бен шыдамдылықтарыңыз үшін разы болады. 
Ал екіншіден, – тепе-теңдік. Ерекше балалардың отбасыларымен 
жұмыс  жүргізу  барысында,  мынадай  заңдылықты  байқаймын:  әр 
ата-ана таңдауында жүрер жолдың екі жиегі болады. Бірінші жағдай-
да, ата-аналар, барынша жоғары және қол жетімді нәтижелерді қалап, 
өте қатаң әрі талапшыл болуға тырысады. Олар балалардың кішкене 
жетістіктеріне тағатсызданады және сол жетістік деңгейін жоғарылай 
беруін  талап  етеді.  Кейде  ондай  талаптар  іс  жүзінде  баланың  тиісті 
межесінен  мүмкіндіктерінің  шегінен  асып  кетеді.  Ондай  әсер  ету 
әдетте  қосымша  психологиялық  жарадан  басқа  ештеңе  бермейді. 
Екінші жағдайда ата-аналар өздерінің балаларын психологиялық бол-
сын, физикалық болсын, сәл де болса жүктен барынша қорғаштауға 
тырысады. Олар баланы толық көңілмен және түсіністікпен қамтама-
сыз етуге тырысады. Баланы артық күйініштен қорғаштау үшін, оны 
айналадағылармен  кез  келген  қатынастардан  оқшаулайтыны  да  си-
рек  емес.  Олар  мұны  баланың  өсетінін  және  ерте  ме,  кеш  пе,  оған 
бәрібір  олар  жасаған  жылыжай  жағдайларын  тастап  шығуға  тура 
келетінін  мүлдем  түсінбей  істейді.  Сонда  енді  есейген  бала  қандай 
контрастқа тап болады? Ол айналасынан нені көреді және ол әлемге 
қалай кіреді? Ал әлем әр түрлі ғой. Жетістіктер де, жеңілістер де бола-
ды. Жолда жылы жүзді және қатал адамдар кезігеді. Бір жерде қарсы 
алады, ал бір жерде кері қайтарады.
Сондықтан, ата-аналарға негізінен тілейтінім, олар өз балаларына 
бүкіл әлемді, бояулардың барлық сан алуандығында көрсетсін дей-
мін. Өз бетімен өмір сүруге және көмекті қабылдауға үйретсін. Сәт-
тіліктерге қуануға және сәтсіздіктерге мұңаюға үйретсін. Сене білуге 
және егер ол қажет болса, өзін қорғауға үйретсін. Бұл орайда кез кел-
ген ортаға жауап беруге және өзін қабылдауға үйретсін. Ал егер бала 
өзін қабылдауды үйренсе, онда ол айналасында да ол үшін достар, 
әріптестер және өз отбасынан кем түспейтін, оны қабылдайтын және 
сүйетін көп адамдарды кезіктіреді. 
 

108
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
ТҰЖЫРЫМДАР МеН БАйҚАУЛАР
1. 
Баланың денсаулығының дұрыс емес екені туралы ата-анасына 
оның диагнозының қандай деңгейде екеніне қарай әр түрлі уақытта бел-
гілі болады. Даун синдромы бірден көрінеді, балалардың церебралдық 
сал ауруы 6 айында анық болады, есту қабілетіне байланысты дерттері 
одан  кеш  анықталады.  Психиатрлар  өздерінің  емделушілерін  4  жасқа 
жеткенде қарайды.
2. 
Сондықтан дер кезінде дабыл қағу үшін ата-аналардың зейінді әрі 
қырағы болуының маңызы зор. Өйткені тек емдеу ғана емес, сонымен қатар 
арнайы психологиялық – педагогикалық қолдау неғұрлым ертерек басталса, 
бала дамуындағы проблемалар да солғұрлым пәрменді шешіледі.
3. 
Диагноз бен болжам туралы білген сәтте ата-аналардың бәрі де 
төбесінен  жай  түскендей  болады.  Оларды  «Не  үшін?»  деген  сұрақ  жан 
азабына  салады.  Осындай  сәтте  олар  көбінесе  туған-туысқандарымен 
және достарымен байланыстарын үзеді, кейбіреулері өзіне өзі қол салу 
туралы кәдімгідей ойланады. Алайда бұл кезеңді бастан өткерудің аза-
бы мен ұзақтығы әркімде әр түрлі болады. Біреулердің өз шамасы же-
теді, біреулерге туған-туыстары мен достары көмектеседі. Ата-аналарға 
кәсіпқой психологиялық қолдау көрсету мүлде шала дамыған күйде (ал 
алтын уақыт зая кетіп жатады). Қазір осы бос тұрған саланы ШДМ диа-
гнозы бар балалар  ата-аналарының қоғамдық ұйымдары және Мәдина 
Каримова мен Евгения Краснощекова сияқты ата-аналардың өздері тол-
тыруға тырысуда.
4. 
Бұл  жағдайды  бастан  аман  өткеріп,  есін  жиюға  Аллаға  деген 
сенімнің  көмектескенін  ата-аналардың  барлығы  дерлік  атап  айтады. 
«Егер тағдыр сені тізе бүктірсе, тізерлеп тұрып, бес минут Құдайға сыйын, 
содан кейін тұр да, алға қарай қадам бас». Олар беймәлім автордың осы 
кеңесін, бәлкім, ешқашан оқымаса да, оған ішкі түйсігімен ілескен.
5. 
Әлеуметтік қолдаудың қолданыстағы жүйесі ШДМ бар балала-
ры  бар  ата-аналардың  барлық  қиындықтарын  шешпейді.  Отбасыларға 
бекітілген әлеуметтік қызметкерлер аптасына екі рет екі сағатқа келеді. 
Бұл өте аз және мәселені шешпейді.
6. 
Әлеуметтік  қызметтер  балалар  мен  ата-аналардың  мұқтажда-
рын  емес,  өздерінің  мүмкіндіктерін  негізге  алады,  сондықтан  балаға 
керек нәрсені емес, тек өздерінде бар нәрсені ғана ұсына алады. Ата-а-
налар Татьяна Ваничкина сияқты, жиһазды және Нұрлан Каримович Ма-
женов сияқты, қозғалыс құралын балаларының өмірін жеңілдететін зат 
ретінде өздері ойлап шығарады.
7. 
Керекті маманды табудың аса қиын екенін ата-аналардың бар-
лығы айтуда. Оларды іздеуге көп уақыт кетеді. Ал егер осындай маман 

109
«Жетістік тарихы» кітабы
табылса және ата-аналар оған сенім артса, ем жасау пәрмендірек жүреді 
де,  осы  үшін  ата-аналар  тұрған  жерін  ауыстыруға  дайын.  Ерлі-зайыпты 
Динара Ешпанова мен Ғали Махтанов дәл осыны іске асырған.
8. 
Жетіспейтін  мамандардың  орнын  ата-аналар  көбінесе Мадина 
Каримова, Евгения Краснощекова, Татьяна Ваничкина сияқты, өздері де-
фектолог немесе психолог мамандығы бойынша екінші жоғары білім алу 
жолымен толтырады.
9. 
Ата-аналардың  барлығының  дерлік  өз  жұмыс  кестесін  қайта 
қарауына  тура  келді.  Толық  жанұяларда  әдетте  ата-аналардың  біреуі 
өзін түгелдей балаларға бағыштайды, ал екіншісі отбасын материалдық 
жағынан қамтамасыз етумен айналысады.
10.  Біз  ата-аналардың  табысы  туралы  білуге  тырысқан  жоқпыз, 
бірақ көзбе-көз танысу жобаға қатысушылардың табысы орташа адамдар 
екенін көрсетеді.  Олардың  білімі,  кәсібі, күнкөріс  үшін қаражат  беретін 
жұмысы  бар.  Алайда,  балаларды  емдеу  мен  күтуге  жұмсалатын  үлкен 
шығындарға  байланысты  материалдық  қиыншылықтар  да  бар,  бірақ 
олар қиындықтарды жеңіп, күнкөрісін сақтайды. Көпшілігі туған-туыста-
рына, демеушілеріне, қоғамдық ұйымдарға қаржылық көмегі үшін алғыс 
айтады. Мұның да жетістікке жетуге ықпалдасатыны айқын. 
11.  Біздің кейіпкерлердің арасында ең төменгі күнкөріс деңгейінен 
төмен өмір сүретін ата-аналар болмай шықты. Ондай адамдардың тығы-
рықтан  қалай  шығатынын  біз  білмейміз.  Біздің  ойымызша,  бұл  бөлек 
зерттеудің тақырыбы болуға тиіс сияқты.
12.  Біздің кейіпкерлеріміздің көпшілігі қалаларда, екеуі облыс орта-
лықтарына жақын жерде  тұрады. Шалғай ауылдардағы жағдай қалай? 
Мұны анықтау үшін де дербес жоба керек.
13.  Бүгінгі таңда ата-аналарда ақпарат тапшылығы жоқ. Ғаламтор ба-
ланың диагнозы туралы бүкіл мәліметті білуге, кез келген ауруды емдеу 
мен түзетудің сан алуан әдістемелерін табуға мүмкіндік береді. Жалған 
жолға түсіп кетпеу үшін, оған уақыт пен ресурстарды зая кетірмеу үшін 
бұл ақпаратты електен өткізуді үйренудің маңызы зор. 
14.  Балаға қолайлы балабақша мен оқу орнын, дәлірек айтсақ – тәр-
биешілер мен мұғалімдерді табудың өте үлкен маңызы бар. Бұл отбасы-
лардың тарихындағы «тұлғалардың рөлі» екені сөзсіз. Өздерінің ерекше 
балаларының жүрегіне жол тапқан ұстаздардың атын ата-аналар қалтқы-
сыз сүйіспеншілікпен әрі құрметпен атайды.
15.  Ата-аналарда  жалпы  білім  беретін,  инклюзивті,  арнайы  мек-
тептердің, үйде немесе сыныпта оқытудың бірін таңдау мүмкіндігі бар. 
Мұндай жағдайда ұсыныстамаларды ПМПК береді, бірақ соңғы сөз ата-а-
налардың  құзырында  қалады.  Олар  шешімді  баланың  ахуалына  және 
өздерінің  стратегиялық  мақсаттарына  қарай  қабылдайды.  Балаларына 

110
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
жоғары  білім  бергісі  келетін  ата-аналар  жалпы  білім  беретін  мектепті 
таңдайды.  Бұл  жол  оңай  емес,  бірақ  егер  күш-қуатты  дұрыс  есептесе, 
мақсатқа жетуге болады.
16.  Егер кәсіптік білім алынса да, қиындықтар осымен бітті дегенді 
білдірмейді.  Өкінішке  орай,  қиындықтар  жұмысқа  орналасу  сатысында 
туындайды.
17.  Қоғамда ШДМ бар балалар мен олардың ата-аналарына әдет-
тегідей  түрліше  көзқарас  танытады.  Біздің  кейіпкерлеріміздің  барлығы 
ала көздеумен де, сыртынан естілген күбір-сыбырмен де бетпе-бет келу-
ге мәжбүр болды, бірақ сонымен қатар, олардың әрқайсысына өздерін 
түсінетін, көмек пен қолдау көрсетуге дайын адамдармен кездесудің де 
сәті түсті.
18.  Әлемнің  кез  келген  түкпірінде  қазір  дәл  осындай  міндеттерді 
шешіп жүрген ата-аналарды табуға, қолдаушы топқа қосылуға және скайп 
немесе    электрондық  пошта  арқылы  хабарласуға  болады,  оның  үстіне 
мұны туған қалаңда іске асыруға мүмкіндік бар.

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: