Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

«Как много могут родители...»
124
НУЖНО Не НА ДивАНе ЛеЖАТь, 
А ДеТьМи зАНиМАТьСЯ
Фото Натальи Даниловой
Нурпеисов Марат Жакайевич и Сариева Индира Байдулаевна 
- алматинцы. Их сын Бейбарыс родился в 2008 году. Сейчас 
он ходит в детский сад. Об успехах сына и о своем прозрении 
рассказывает Марат Жакайевич.
У  нас  сейчас  три  сына.  Двое  старших  –  погодки.  Когда  ждали 
первого,  хотели,  чтобы  он  был  боевым,  задорным,  про  которого 
можно  сказать:  «Огонь-парень!».  Наше  желание  сбылось,  ребенок 
родился  очень  активным.  Мы  с  ним  не  имели  ни  минуты  покоя, 
естественно, очень  уставали и, когда ждали второго, мечтали, чтобы 
он был поспокойнее. Всевышний услышал  нас, мы опять получили 
то, что хотели… Он был спокойным, некапризным, исполнительным 
и  миролюбивым.  Никаких  проблем.  Послушный,  покладистый 
–  идеальный  ребенок!  Настораживало  только  то,  что  он  мало 
разговаривал. Чаще, если  ему что-то нужно было, брал за руку, вел 
и показывал. Мы, правда, не очень беспокоились, потому что я сам 
начал говорить  в 4 года, думали – перерастет. 

Книга «историй успеха»
125
Но  и  после  четырех  лет  у  сына  по-прежнему  был  маленький 
словарный запас. И мы обратились к врачу. Невропатолог нас огорошил, 
сообщив,  что  у  сына  есть  признаки  аутизма.  Что  делать?  Конечно, 
первым  делом  обратились  к  современному  «кладезю  информации» 
–  Интернету  и  получили  свою  дозу  шока,  узнав,  что  такое  аутизм  в 
чистом виде. Единственное, что успокаивало, что у сына были только 
некоторые признаки этого заболевания, значит, не все так страшно.
И  начались  наши  хождения  по  мукам.  Встали  в  очередь  в  САТР 
(Центр  Социальной  Адаптации  и  Трудовой  Реабилитации  детей  и 
подростков), стали искать специалистов. Жена сидела с детьми, а я 
зарабатывал  деньги,  потому  что  каждый  прием  стоил  10-15  тысяч 
тенге.  Побывали  у  многих  врачей,  но  нужных  нам  специалистов 
так  и  не  нашли,  куда  обратиться,  не  знаем.  Кто-то  из  врачей  дал 
телефон Салтанат (вы видели ее в фильме «Подари детям жизнь»). 
Она  нас  приняла,  посмотрела  ребенка,  обнадежила,  что  проблема 
решаема, есть метод, разработанный в Московском инновационно-
образовательном центре Владимира Яковлевича  Матвиевского, ко-
торый помог уже многим. На первом этапе занятия проходят в Алма-
ты, ребенка готовят к интенсиву в Москве, для этого нужно, чтобы он  
был готов к физическим нагрузкам. Мы согласились.  
Так мы попали в Ассоциацию родителей детей-аутистов. Это  груп-
па родителей, которые самостоятельно пытались помочь своим де-
тям: снимали помещение, искали специалистов, оплачивая все рас-
ходы из своего кармана. Потом, благодаря усилиям Общественного 
фонда «Добровольное Общество Милосердия», руководит которым 
Аружан  Саин,  нам  на  помощь  пришел  Фонд  «Самрук-Казына».  Он 
снял с наших плеч значительную часть финансовых забот.
Возвращаясь к занятиям, хочу честно сказать, что поначалу у меня 
было к ним скептическое отношение. Со стороны это выглядело так:  
взрослые тети и дяди, словно аниматоры, прыгают с детьми. Дело в 
том, что главное требование – родители должны принимать участие 
в занятиях наравне с детьми и делать все то, что делают дети. Иначе, 
как  говорили    московские  психологи,  которые    ведут  эти  занятия  в 
Алматы, результата не будет. Прыгать-то прыгал, но не очень верил, 
что это может вылечить. Однако выбирать нам было не из чего. После 
четырех месяцев таких занятий сын «созрел» для поездки в Москву. Я 
собрал деньги и отправил его с женой в Центр Матвиевского. 
В Москве у ребенка произошел мощный сдвиг.  Когда они уезжали, 
он говорил робко, тихо, невнятно и мало, и тут вдруг через несколько 

«Как много могут родители...»
126
дней сын по скайпу бодро и четко говорит мне: «Папа, привет!». Это 
перевернуло  меня,  «подорвало»  с  дивана  и  заставило  серьезно  и 
осознанно включиться в занятия с ним.  В 30 лет у мужчины лучшие 
друзья – диван, телевизор и пиво. Пришло прозрение – нужно не на 
диване лежать, а детьми заниматься. 
После  возвращения  из  Москвы  мы  продолжили  занятия  в 
Ассоциации.  Результаты  становились  все  лучше  и  лучше.  Каждый 
маленький шажок, новая победа вдохновляли идти дальше. Бейбарыс 
стал более уверенным, смелым. Раньше почему-то боялся садиться 
на горшок, этот страх исчез. Сын с удовольствием начал общаться с 
другими детьми, в глазах появились искорки, явно прогрессировала 
речь, он начал говорить не односложно, а предложениями. Сейчас его 
не узнают бабушки и дедушки, настолько он изменился. Он хорошо 
разговаривает.  Но  в  то  же  время  сын    перестал  быть  идеальным 
ребенком. Научился врать. Например,  исподтишка пнет старшего, тот 
даст сдачи, а когда я его ругаю, все на старшего сваливает. 
Пять месяцев назад сын пошел в частный детский сад в обычную 
группу. Я попросил установить в группе видеокамеру, чтобы видеть 
его со стороны и корректировать поведение в случае необходимости. 
Ведь ни детский сад, ни школа не заменят родителей. 
Поддержка  аутистам  нужна  постоянно.  Занимаются  с  детьми 
в  основном,  конечно,  мамы,  а  папы,  где  они  есть,  зарабатывают 
деньги.  Сейчас,  когда  жена  в  декретном  отпуске  по  уходу  за 
третьим  малышом,  старшими  по  большей  части    занимаюсь  я.  И 
помогаю другим родителям. Дело в том, что у аутистов нет страха, 
и  в  то  же  время  плохо  работает  вестибулярный  аппарат,  нарушена 
координация  движений,  они  не  умеют  группироваться  и  часто 
падают.  Среди  них  есть  и  вялые,  как  веревочки,  и  скованные,  как  
палки. А я – кандидат в мастера спорта по греко-римской борьбе и 
знаю,  как  с  этими  проблемами  справляться.  Разработал  комплекс 
упражнений специально для аутистов и каждую субботу провожу в 
Ассоциации «Папин день». В группе занимаются и родители, и дети, 
я уже говорил, что это - главное условие. Другому человеку ребенок 
с аутизмом не доверится. Родители делают все то, что делают дети – 
кувыркаются, качают пресс и т.д.
В  Фейсбуке  кинул  клич:  «Ау,  папы!».  Несколько  человек 
откликнулись.  Но  это    не  школа  и  не  детский  сад:  могут  прийти,  а 
могут  и  не  прийти.  Дело  добровольное.    Пока  большинство  пап 
чувствует себя  «не в своей тарелке», они сами скованны,  это мешает 

Книга «историй успеха»
127
им и детям. Они еще не прочувствовали проблему и свою роль в ее 
решении в полной мере. Хотя  то, что они пришли, уже здорово!
Есть семьи, которые приходят в полном составе, и даже проводят 
соревнования  и  между  семьями,  и  между  городами  (Ассоциация 
родителей  есть  еще  в  Кызылорде  и  Москве).  Родители  снимают 
видеоролики, выкладывают в сеть, кто больше «лайков» получил, тот 
и победил.
  Конечно,  если  бы  не  «Добровольное  Общество  Милосердия», 
всего  бы  этого  не  было.  Поэтому  от  всей  души  хочу  сказать  ДОМу 
спасибо!

«Как много могут родители...»
128
МЫ – СчАСТЛивЫе РОДиТеЛи
Фото Натальи Даниловой
Динара Дауренбековна Ешпанова – председатель правления ОО 
«Дыбыс», по образованию она экономист, преподает в одном из 
вузов Алматы.  У ее супруга Гали Амангельдиевича Махатаева 
высшее техническое образование. 
Дочь Жансая родилась в 2004 г., сейчас перешла в 4-й класс 
общеобразовательной школы г. Алматы. О пути, который 
прошла семья, рассказывает Динара Дауренбековна.
Жансая родилась в сентябре 2004 года в Кызылорде с диагнозом 
гипоксическое  ишемическое  повреждение  центрально-нервной  си-
стемы. Физически она была слабенькой и часто болела, но по харак-
теру – самостоятельная и бойкая.
В январе 2007 года Жансая переболела тяжелой формой двухсто-
ронней бронхопневмонии. Несколько часов она находилась в коме. 

Книга «историй успеха»
129
В эти часы я думала только о том, чтобы она выжила. Только когда 
врачи сказали, что Жани пришла в себя, я вернулась в реальный мир.
Дочка  поправилась,  но  у  нее  началось  ухудшение  слуха.  В  ходе 
обследования  обнаружился  целый  букет  болезней:  двухсторонняя 
нейросенсорная  тугоухость  2-3  степени,  тахикардия,  судорожный 
синдром на фоне высокой температуры, анемия.  Из-за резкой потери 
слуха  у  ребенка  началось  разрушение  координации  движения, 
она  часто  падала.  Врачей  больше  беспокоила  эпилепсия,  у  дочери 
участились  судороги.  Нас  направили  на  лечение  в  РДКБ  «Аксай» 
в  отделение  невропатологии.  В  том  отделении  находились  под 
наблюдением дети с тяжелыми формами ДЦП.  Глядя на этих детей, я 
поняла, что у нас не все так плохо.
В Кызылорде мало кто знал о диагнозе Жансаи. Мы об этом не 
распространялись,  но  и  не  смирились, начали  искать  информацию, 
благо  Интернет  дает  огромные  возможности.  Нашли  метод 
Эмилии  Ивановны  Леонгард,  которая  исходит  из  того,  что  глухие  и 
слабослышащие дети – это нормальные дети, и при условии оказания 
соответствующей  помощи  они  могут  развиваться  как  обычные 
слышащие ребята. Читали книги, авторами которых были родители 
глухих и слабослышащих детей, где они описывали свой опыт, путь 
к успеху. Общались по скайпу с последователями метода Леонгард. 
Это вселяло в нас уверенность. По рекомендации врачей мы сразу же 
приобрели цифровой слуховой аппарат на оба уха. 
Но слух у дочери продолжал ухудшаться, ребенок не разговаривал, 
через год  поставили новый диагноз  – двухсторонняя нейросенсорная 
тугоухость  3-4  степени.  Прогноз  –  слух  будет  снижаться,  нужно 
готовить девочку к обучению в школе для глухих. Нам предложили 
учить  дочку  и  самим  обучаться  ручной  дактильной  азбуке  глухих, 
языку жестов. Но мы так ее и не освоили. Почему-то было внутреннее 
убеждение, что она нам не понадобится. 
Мы всегда хотели  научить ее говорить, хотя бы для того, чтобы 
она могла объяснить, что ей нужно. Было до слез обидно, что я не 
могу  поговорить  со  своим  ребенком,  переживала,  что  в  период 
взросления,  когда так важно общение с мамой, она даже не сможет 
поделиться со мной своими переживаниями, самым сокровенным. 
Были дни, когда дочка закатывала нам истерики только из-за того, 
что мы не понимали, чего она хотела от нас, не могла нас попросить 
о  чем-либо.  Как  тяжело  общаться  на  «разных»  языках  со  своим 
ребенком! 

«Как много могут родители...»
130
Мы  понимали,  что  нужно  найти  хорошего  специалиста,  который 
бы мог помочь нашей девочке. Нам повезло. Мы были уже на грани 
нервного  срыва,  когда  в  Алматы  познакомились  с  замечательным 
сурдопедагогом  Сауле  Асембековной  Асембековой.  Я  увидела  на  ее 
занятиях детей со слуховыми аппаратами, которые хорошо говорили. 
Сначала  мы  регулярно  возили  Жансаю  в  Алматы.  Это  было  очень 
тяжело. Дочка плохо переносила все виды транспорта, ей становилось 
плохо, тошнило. По городу часто приходилось передвигаться пешком 
на  большие  расстояния,  в  любую  погоду.  До  сих  пор  перед  глазами 
картинка: дождь, муж несет Жани на плечах, а я иду рядом и держу 
над ними зонтик. Поэтому мы в 2009 г. переехали в Алматы. Описать 
состояние, в котором  в то время мы с мужем пребывали, невозможно. 
Оставив  в  родном  городе  жилье  и  работу,  в  Алматы,  вдали  от 
родных  и  близких,  мы  переезжали  с  одной  съемной  квартиры  в 
другую, привыкали к новому кругу общения и другому менталитету, 
но мы были одержимы одной мыслью: все – для дочери, лишь бы 
она  научилась  говорить,  посещая  занятия  квалифицированного 
сурдопедагога.
Жансая  попала  в  инклюзивную  группу  дневного  пребывания 
при  Национальном  научно-практическом  центре  коррекционной 
педагогики.  Нам повезло, потому что в группе вместе с дочерью были 
и обычные дети, и дети с кохлеарными имплантами. Она находилась 
в речевой среде и была среди «своих». 
С.А. Асембекова, по моему мнению, – одна из лучших специалистов в 
своей профессии, чутко понимающая психологию ребенка и его родите-
лей. Она заставила поверить нас в будущее дочери. Благодаря ее заняти-
ям, Жансая сказала свои первые слова, в том числе слово «мама». Дочка 
стала  уверенной,  организованной,  перестала  бояться  общества.  Жани 
научилась  читать  по  слогам,  считать  до  двадцати  и  могла  составлять 
предложения из 2-3 корявых слов с характерным аграмматизмом. Но 
каким  трудом  эти  достижения  давались  нашей  дочери  –  активные 
занятия днем с сурдопедагогом, логопедом, воспитателями, а вечером 
дома  –  непрерывные  занятия  до  12  часов  ночи,  без  выходных  и 
передышек,  несмотря  на  частые  носовые  кровотечения  у  ребенка. 
Читали, учили слова, составляли предложения, инсценировали сказки. 
Чтобы запомнить одно слово, например, «кошка», мы рисовали кошку 
разными  цветами,  делали  аппликации,  лепили  из  пластилина,  даже 
пришлось завести котенка. На запоминание и понимание смысла одного 
слова уходила, как минимум, одна неделя.

Книга «историй успеха»
131
Мы слышали о кохлеарной имплантации, но не думали о ней, пока 
Сауле  Асембековна  не  сказала,  что  со  слуховым  аппаратом  Жансая 
достигла  «потолка»,  дальше  прогресса  не  будет.  Я  стала  изучать 
информацию об этой операции. Дочке было уже 6 лет, а возраст ребенка 
для этой операции играет очень важную роль (чем раньше, тем лучше). 
Нас поставили на очередь, но ждать нужно было целый год, а время 
поджимало.
Мы  обращались  к  крупным  компаниям  с  просьбой  оказать 
спонсорскую  помощь,  но  безрезультатно.  От  отчаяния  мы  написали 
письмо на блог министру здравоохранения господину Ж.А. Доскалиеву. 
К нашему удивлению и радости, на следующий же день после обращения 
к министру нам позвонили и пригласили вместе с ребенком на обследо-
вание в РДКБ «Аксай». Обследовав и проверив речевые навыки Жансаи, 
комиссия во главе с заведующей отделением сурдологии РДКБ «Аксай» 
и внештатным детским сурдологом РК  Е.Г. Габбасовой направила дочь 
на операцию. О противопоказаниях старались не думать, положились на 
волю Аллаха. Я написала расписку, что ответственность беру на себя.
Оперировал замечательный хирург В.Е. Кузовков из СПб НИИ ЛОР.  
Мы  очень  благодарны  работникам  Министерства  здравоохранения 
и    господину  Ж.А.  Доскалиеву  за  поворот  в  судьбе  нашей  дочери.  От 
всей  нашей  семьи  особую  благодарность  хочется  выразить  хирургу 
Е.В.  Кузовкову  и  всем  сотрудникам,  специалистам  ЛОР  отделения  и 
отделения сурдологии РДКБ «Аксай», вовремя оказавшимся на нашем 
жизненном пути!
Сразу после операции дочка потребовала слуховой аппарат, а через 
месяц,  когда  подключили  речевой  процессор,  она  закатила  истерику. 
Конечно, нас предупреждали, что после операции Жансая будет слышать 
звуки по-другому. Звуки были незнакомыми, они ее пугали, раньше она 
не  слышала  шума  воды  в  кране,  например,  она  по-другому  слышала 
мою речь, а после операции ей казалось, что я ее передразниваю. Не без 
последствий прошла и сама операция, как бы там врачи ни говорили. 
У нее были головные боли и частые носовые кровотечения на нервной 
почве  и,  скорее  всего,  из-за  перегрузки  усиленными  занятиями  с 
сурдопедагогами.  Она  поначалу  просила  убрать  речевой  процессор 
кохлеарного импланта. 
Только через три месяца мы получили результат от операции и наших 
занятий: мы услышали, как она самостоятельно обратилась с полным 
предложением. Какое счастье! От радости я заплакала. После этого мы 
решили отдать ее в общеобразовательную школу.

«Как много могут родители...»
132
Мы понимали, что операция – это только первый шаг для доступа 
к  инклюзивному  образованию.  Второй  этап  –  это  направление  в 
школу  от  ПМПК  (психолого-медико-педагогической  комиссии).  И 
даже получение этого направления не решило бы наши проблемы, 
потому  что  у  нас  «особый»  ребенок,  и  здесь  уже  все  зависит  от 
руководства и коллектива школы, от детей и их родителей. А главное 
– нет программы и методики обучения, адаптации и реабилитации. 
На  одной  из  конференций  с  директорами  и  завучами  школ  я 
спросила,  как  относятся  они  к  инклюзивному  образованию?  Ужас 
охватил меня, многие даже не имели представления  об инклюзиве. 
К этому времени мы, «отчаянные» родители, для решения проблем  
наших  детей  объединились  и  создали  общественное  объединение 
«Дыбыс». И уже от имени юридического лица стали обращаться и к 
Премьер-министру, и к министру образования, и к акиму, и к руково-
дителям управления образования, к руководителю ОФ «Бота». Встре-
чались с журналистами, давали интервью в СМИ. Мы просили под-
держать нас в решении проблем детей с кохлеарными имплантами. 
Мы искали и находили поддержку среди специалистов, считающих, 
что  к  проблемам  детей  с  ограниченными  возможностями  можно  и 
нужно относиться по-другому, а их родители, учителя и взрослые в 
целом должны отказаться от собственных стереотипов. Среди таких 
специалистов  оказались  директор  ТОО  «Центр  САТР»  Роза  Айтжа-
новна Сулейменова и старший преподаватель кафедры специальной 
педагогика КазНПУ им. Абая Асия Каировна Жалмухамедова. 
В результате огромной совместной работы приказом управления 
образования  в  г.  Алматы  открыли  две  школы  с  введением 
инклюзивного  обучения.  В  одну  из  этих  школ  в  августе  2011  года 
мы  привели  свою  дочь  (вместе  с  двумя  другими  ребятишками  с 
кохлеарными имплантами).  Признаюсь честно, мы долго с мужем на-
страивались. Мы потеряли покой. Шли в школу со страхом:  правиль-
но ли мы поступаем, как нас встретят, не обсмеют ли дети Жансаю 
за  несформировавшуюся  речь,  не  сломают  ли  слуховой  аппарат 
и  дорогостоящий  речевой  процессор,  как  отреагируют  родители 
других  детей,  какой  будет  классная  руководительница?  А  самое 
главное нас мучил вопрос: справится ли наша дочь с государственной 
общеобразовательной  программой,  сможет  ли  она  выдержать 
помимо  занятий  с  сурдопедагогом  общеобразовательную  учебную 
нагрузку,  не  повлияет  ли  все  это  на  ее  психику  и  захочет  ли  она 
вообще социализироваться в общество? 

Книга «историй успеха»
133
Директор  школы  Анисимова  Екатерина  Николаевна  пригласила 
нас  в  кабинет  с  доброжелательной  улыбкой.  При  встрече  с  нею 
наши  страхи  немного  рассеялись.  Она  честно  призналась,  что 
система инклюзивного образования, работа с детьми с кохлеарными 
имплантами  для нее и ее коллектива незнакома, но при совместном 
и  упорном  труде  с  родителями,  детьми  и  коллективом  можно 
добиться  положительных  результатов,  хоть  это  будет  и  нелегко. 
Самое  главное,  говорила  она,  чтобы  детям  было  комфортно.  Она 
сразу  же  предупредила,  что  специальных  программ  для  детей, 
включенных в инклюзивное образование, на сегодняшний день нет. 
К сожалению, наша инклюзия не предусматривает и работу тьютора 
– человека, который мог бы помогать ребенку, включенному в общее 
образование.  Но  в  школе  будет  открыт  логопедический  пункт,  и  в 
соответствии  с  расписанием  с  нашей  дочерью  будет  заниматься 
логопед-сурдопедагог. 
В начале учебного года мы с мужем были приятно удивлены, когда 
узнали, что директор и учителя начальных классов специально изучали 
материалы  о  кохлеарной  имплантации,  об  особенностях  наших 
детей,  приглашали  специалиста-сурдопедагога  для  консультации. 
Перед  началом  учебного  года  администрация  школы  провела 
разъяснительное  собрание  с  родителями  учеников  о  правилах 
поведения и отношения к новым – «особенным» детям. В частности, 
родителям  рассказали  о  наличии  у  них  дорогостоящих  кохлеарных 
аппаратов, к которым нужно бережно относиться. Большое уважение 
заслуживают  родители  одноклассников  моей  дочери,  которые 
воспитывают таких замечательных детей и прививают им с детства 
чувство сопереживания  и толерантности.  
В 1-2 классах дочь получала дополнительные занятия в логопункте 
при школе у молодого, тем не менее, квалифицированного логопеда-
сурдопедагога Яхьяровой Гульбахрам Миталиповны. Ее классной ру-
ководительницей была Малаева  Алия Турсунбековна. Она не делала 
моей дочери особых скидок при оценивании знаний, старалась ни-
чем ее не выделять среди обычных детей. 
Жансая с удовольствием посещает уроки и старается выполнять 
классные  и  домашние  задания.  На  переменах  она  играет  с 
«обычными»  детьми  и  бегает  в  буфет.  Меня  радует,  что  она 
находится  внутри  коллектива,  принимает  активное  участие  в 
различных конкурсах и мероприятиях. Сейчас ее любимые предметы 
–  рисование  и  труд,  музыка,  математика,  английский  и  казахский 

«Как много могут родители...»
134
языки.  Как  и  все  ее  одноклассники,  поднимает  руку  и  выходит  к 
доске отвечать. Хотя сначала дочка все время плакала. Она думала, 
что  дети  придумывают  слова.  Они  умеют  это  делать,  а  она  –  нет. 
Основные затруднения вызывает слабый словарный запас. В связи с 
этим возникают трудности с составлением рассказов и пересказом. 
Поэтому ей тяжело дается изучение познания мира, русского языка.  
Из-за того, что она раньше не слышала, конечно, она многих вещей не 
понимает. Иногда ей приходится объяснять на картинках или через 
Интернет показывать видео. 
У  нее  насыщенный  режим  дня:  подъем  в  7.00,  с  8.00  до  13.00 
занятия  в  школе,  затем  занятия  у  логопеда,  дополнительно 
занимается  с  репетиторами  английским,  казахским  и  русским 
языками. Дома выполняем домашнее задание, плюс самостоятельно 
изучаем школьную программу на одну тему вперед, чтобы в классе 
ей легче было усвоить новый материал. Такую нагрузку выдерживают 
не все обычные дети и даже не все взрослые.  Работая со студентами, 
я все больше убеждаюсь, наши дети, действительно, «ОСОБЫЕ». И, 
как говорят казахи: «Шукір»  –  «Слава Богу»!  
Мы прожили две жизни: до операции и после. Сейчас у нас третий 
этап.  Период  моей  беременности    совпал  с  подготовкой  к  защите 
диссертации  в  Москве,  мы  с  мужем  часто  гуляли  возле  МГУ  им. 
Ломоносова, и я мечтала, что наш ребенок будет здесь учиться, а мы 
будем приезжать к нему в гости. Теперь я думаю о том, как сделать 
высшее  образование  для  Жансаи  доступным,  чтобы  она  не  просто 
окончила  школу,  научилась  красиво  говорить,  но  поступила  в  вуз, 
освоила любимую профессию. Сначала Жани хотела стать хирургом, 
а  теперь  –  ветеринаром.  Она  любит  животных.  Мечтает,  что  когда-
нибудь будет жить в трехэтажном замке вместе со своими любимыми 
собачками, кошками, крольчатами, петухами и попугаями.   
Конечно, она взрослеет, и ей уже надоели ежедневные занятия, 
она отказывается читать, но на нее действует один аргумент: «Как же 
ты станешь ветеринаром, если не будешь читать»
К  сожалению,  напряжение  этих  лет,  нервные  и  физические 
нагрузки  не прошли для меня бесследно. Сейчас меня мучает редкое  
заболевание,  и  уже  дочка  заботится  обо  мне.  Я  понимаю,  что  не 
имею  права    болеть.  У  меня  пример  для  подражания  –  моя  дочь.  
Жани – сильный ребенок. Жансая в переводе с казахского означает 
«оберег».  Дочка,  действительно,  стала  моим  оберегом.  Когда  я 
лечилась в Израиле, видела там онкобольных детей. И после этого я 

Книга «историй успеха»
135
поняла, какие мы с Гали счастливые родители. Мой ребенок здоров, 
сейчас я к ней отношусь, как к обычному ребенку, который сделал 
меня счастливой. 
Болезнь  ребенка  изменила  мои  жизненные  приоритеты, 
ценности.  Я  была  горда  собой,  как  же:  молодая,  перспективная, 
красивая,  успешная!  Я,  как  и  многие,  находилась  в  плену 
стереотипа:  дети-инвалиды  рождаются  в  неблагоприятной  среде. 
У  меня отличный муж, красивая дочь. Мы оба с мужем с высшим 
образованием,  у  нас  был  хороший  уровень  жизни,  приличный 
социальный  статус.  Поэтому,  когда  все  это  произошло  именно  с 
нашей  семьей,  было  не  понятно  –  за  что?  Была  обида  на  судьбу. 
Почему  именно  наш  ребенок?!  На  какой-то  момент  я  перестала 
общаться с друзьями, закрылась, стала очень строгой по отношению 
к своим студентам, даже суровой, какой-то «сухой». Родственники 
и родители молча переносили мои истерики и слезы, они старались 
не вмешиваться, наверное, и жалели, и боялись сделать мне больно. 
Как муж все вынес, не знаю?! Были периоды, когда я  даже хотела с 
ним развестись. 
Сейчас  я  понимаю,  что  все,  что  случилось  с  нашей  семьей,  не 
наказание,  а  испытание.  А  испытание  дается  только  сильным  и 
избранным. И я благодарна Аллаху за те силы и то терпение, которыми 
ОН одарил Гали, меня и Жансаю. 
Иногда ко мне звонят родители из других городов Казахстана с 
вопросами, как добиться результатов у детей, как с ними заниматься? 
Я их понимаю и пытаюсь им объяснить, что, только изменив себя, мы 
сможем  достичь  нужного  результата.  Мы  отвечаем  за  свои  слова, 
поступки и даже мысли. Ведь самое главное для наших детей – это 
то, что они  чувствуют себя нужными нам, родителям и родным! 
Как  член  общественного  совета  горакимата,  я  стараюсь 
продвинуть  инклюзивное  образование,  встречаюсь  с  родителями 
детей,  которые  только  что  перенесли  имплантацию,  рассказываю 
им о нашем опыте, стараюсь поддержать их, вселить в них надежду. 
Раньше  муж  не  понимал,  зачем  мне  нужна  эта  общественная 
нагрузка.  После  болезни  мне  нельзя  напрягаться,  нервничать, 
уставать.  Однажды  мне  было  некогда,  и  я  уговорила  его  поехать 
вместо  меня.  Он  увидел  в  глазах  родителей  огонек  надежды  и 
получил  удовольствие  от  того,  что  зажег  этот    огонек.  Теперь  на 
такие встречи он ездит сам. И родителям нравится с ним общаться. 
Все-таки  чаще  всего  проблемами  больных  детей  занимаются,  к 

«Как много могут родители...»
136
сожалению,  мамы,  и  папа  в  этой  ситуации  внушает  еще  больше 
доверия.
Он  встречается  не  только  с  родителями,  но  и  с  врачами  из 
регионов,  которые  приезжают  перенять  опыт  алматинских  коллег. 
Они удивляются: зачем вы этим занимаетесь? Муж ответил:
– Раньше я был против таких встреч, боялся, что дочку сглазят. А 
потом посмотрел на ситуацию глазами жены и понял, что  видел про-
блему узко, а у жены угол зрения – 180 градусов. Она видит не только 
проблему нашей семьи. Ведь мы не знаем, какие дети родятся у на-
ших детей.
Про  моего  мужа  нужно  сказать  отдельно.  Мои  родственники 
удивлялись, что я вышла замуж за такого скромного парня, думали, 
что я выберу человека другого типа. Но теперь они все оценили его 
надежность,  преданность  семье  и  умение  не  поддаваться  моим 
негативным эмоциям. Дочь его обожает! В этом году исполнилось 10 
лет нашей совместной жизни. Он говорит, что это – самые счастливые 
годы  его  жизни.  Я  же  понимаю,  что  если  бы  не  Гали,  я  бы  всего 
этого просто не выдержала. Рядом с ним я чувствую себя любимой 
женщиной.  Моя  семья  для  меня  –  это  дар  Всевышнего!  В  народе 
говорят: «Каждому человеку дается столько испытаний, сколько он 
может выдержать». Иногда думаю, когда же все это кончится, а потом 
становится стыдно. Главное – не останавливаться на достигнутом и не 
унывать, вера в лучшее и позитивный настрой помогают справляться 
и направляют нам навстречу хороших людей. 
Мы – счастливые родители «особого» ребенка.

Книга «историй успеха»
137
НАС вСеГДА ОКРУЖАЮТ хОРОШие ЛЮДи
Фото Натальи Даниловой
Кенжебай  Ашурович и Зухра Мухамедовна Исаевы - из Алматы. 
В марте 2004 г. у них родился сын Амир. Его диагноз - ДЦП.  
О любви и глубокой привязанности к сыну рассказывает 
Кенжебай Ашурович. 
Я  был  младшим  из  6  детей  в  семье  и  всегда  был  с  мамой  очень 
близок,  даже  без  нее  уснуть  не  мог,  всегда  ждал,  когда  она  меня 
усыпит.    Страдал,  когда  она  уходила  в  гости.    До  конца  ее  дней  мы 
жили в одном доме, только с разными входами. Каждый день, уходя 
на работу и возвращаясь домой, я заходил к ней или стучал в окошко: 
«Мама, я ушел! Мама, я вернулся!» 
6 марта 2003 г. мама умерла, а 26 марта  2004 родился Амир почти 
в ее день рожденья (она родилась 25 марта 1919 г.).  Я воспринял его 
появление на свет как мамин посыл, мамину волю. Дело в том, что 
нашим старшим сыновьям Кериму и Азиму уже  26 и 25 лет,  была  у 
нас еще девочка, но она умерла в возрасте 3-х месяцев, и после этого 
жена решила больше не рожать. Так что это был не запланированный 

«Как много могут родители...»
138
ребенок, а неожиданная радость, подарок судьбы. И сейчас в сыне 
проявляется    характер  моей  мамы.  Она  была    сильной  женщиной. 
Папа – фронтовик, был добрым и спокойным человеком, он давно 
умер.  Главой  семьи  стала  мама.  Сын  тоже  всеми  руководит.  Он  не 
капризничает,  но  если  ему  что-то  не  нравится,    будет  добиваться, 
чтобы было по-его. Он и жену контролирует, может сказать: «Мама, 
сними это платье, оно  тебе не идет».
Жена  боялась  рожать,  и  я  присутствовал  на  родах,  чтобы  ее 
поддержать. Беременность перенесла легко, а  рожала очень долго 
и  трудно,  может  быть,  поэтому  у  сына  возникли  проблемы  со 
здоровьем. Забеспокоились мы через 6 месяцев после его появления 
на свет. Он развивался не так, как старшие дети, не держал головку. 
Стали кидаться от одного врача к другому, но никто ничего толком 
сказать  не  мог,  считали,  что  все  в  норме.  Это  сейчас  стали  больше 
внимания  уделять  детям-инвалидам,  а  10  лет  назад  все  было 
проблематично.  Единственный  врач,  который  посоветовал  нам 
серьезно заняться ребенком, был  наш участковый педиатр, совсем  
молодая  девушка,  звали ее Бибимариям. Мы в панике  ринулись ис-
кать специалистов. Но у серьезных  невропатологов  один прием сто-
ил 10-12 тысяч тенге. Спасибо доктору Еренчину Ришату Асхатовичу 
– врачу частной клиники, он продиагностировал  нашего сына, дал 
рекомендации, сказал, что надо много труда вложить в него, так как 
интеллект у ребенка сохранен.  
Диагноз сына – ДЦП, спастический тетрапарез, гиперкенетическая 
форма.
Прогноз  –    все  будет  зависеть  от  проводимого  метода  лечения, 
какой-нибудь  метод  да  поможет.  Вообще  мы  пробовали  все,  о 
чем    нам  кто-то  что-то  рассказал.  Такое-то  лекарство  пили?    Пили! 
К  такому-то  врачу  ходили?  Ходили!  У  такой-то  бабушки  лечились? 
Лечились! Проблем было много (спастика, гиперкинез – кто сталки-
вался с этим, тот нас поймет).  
В Интернете мы нашли информацию о Реабилитационном центре 
в  Украине  в  городе  Трускавце  и    написали  письмо  с  просьбой  нас 
принять.  Нам  ответили  положительно,  но  перед  поездкой  дали 
координаты невропатолога из Алматы, которая проходила семинар у 
них в клинике.  Посоветовали обратиться к ней.  Жаль, что я фамилию 
этого врача не сохранил, а, может быть, оно и к лучшему: она в ответ 
на нашу просьбу посмотреть мальчика ответила, что ей некогда и что 
она никаких консультаций не дает.

Книга «историй успеха»
139
 В мае 2005 года мы впервые повезли Амирчика в Трускавец. Там 
нас приняли очень сердечно, мы встретили совсем другое отношение 
к  нашей  проблеме.  Сына  осмотрел  сам  Владимир  Ильич  Козявкин 
–  главный врач  Международной клиники восстановительного лече-
ния,  профессор,  доктор  медицинских  наук,  сильнейший  мануалист. 
Он  разработал  собственную  систему  реабилитации  больных 
детским  церебральным  параличом,  в  основе  которой  –  коррекция 
позвоночника. Профессор взял сына на руки, посмотрел ему в глаза 
и  сказал:  «Толк  будет,  у  мальчика  умные,  красивые  глазки,  нужно 
только с ним заниматься».
Первый  раз  в  Трускавец  мы  возили  сына  вместе  с  женой,  а  во 
второй раз я поехал с ним один, Амиру было всего полтора  годика. 
Родственники  упрекали  жену:  «Почему  ты  его  отпускаешь?».  Мои 
друзья  удивлялись:  «Тут  со  здоровым  ребенком  час  посидишь 
и  ждешь  –  не  дождешься,  когда  жена  вернется,  а  ты  с  ним  на  2 
недели…».   Я ни на что не обращал внимания, у меня в мыслях было 
только одно – помочь сыну.
Врачи    в  Трускавце  нас  вдохновляют,  поддерживают.  Конечно, 
лечение  стоит  денег.  Но  спасибо  огромное  родственникам,  друзьям, 
всем  спонсорам,  кто  стал  нам  помогать.    Во  время  нашего  второго 
посещения сын стал садиться. И только в 4 года он начал ходить.  Это 
была такая радость! У меня внуку больше года, он бегает уже, и это само 
собой разумеется. А с Амиром каждый его шаг, движение – его и наша 
победа! Родителям здоровых детей это трудно понять.  Если  ребенок 
без ограничений в развитии вдруг вирус подхватит, недельку поболеет 
– для  всей семьи проблемы, а тут ребенок болеет 365 дней в году.
В 2013 году  лечение в Трускавце помогло оплатить  Добровольное 
Общество  Милосердия  (ДОМ).  Лечение  было  очень  эффективным, 
Амирка  стал  себя  чувствовать  хорошо,  появились  положительные 
результаты. И вообще я хочу сказать, что с ДОМом мы уже сотрудничаем 
третий  год,  и  работают  в  нем  прекрасные  люди.  Там  тоже  почти 
у  каждого  в  жизни  произошли  какие-либо  события,  связанные  с 
ребенком. В этом году Амирка  дважды принимал участие в концертах 
в Алматы и Астане, организованных ДОМом, он танцевал в составе двух 
коллективов. Я стараюсь как можно больше задействовать сына в ка-
ких-либо интересных мероприятиях. И у него это неплохо получается. 
В  2007  году  в  нашем  округе  проходили  выборы  в  городской 
маслихат. В тот год старейшины  уйгурской диаспоры избрали меня гла-
вой диаспоры нашего района. Кандидат в депутаты Галым Садибеков 

«Как много могут родители...»
140
познакомил меня со своей программой, направленной на улучшение 
жизни людей района. Раньше кандидатов в депутаты нам навязывали, 
и мы их в глаза-то не видели. А тут сам кандидат обратился к нам. Это 
было для нас честью и уважением с его стороны. В процессе работы 
мы  с  ним  сблизились,  он    познакомился  с  Амирчиком  и  предложил 
свою помощь. Через некоторое время  перечислил в клинику деньги  
на лечение сына. Наша семья очень благодарна ему. 
В  декабре  2012  года  мы  проводили  благотворительный  концерт 
для детей-инвалидов, и Галым Садибеков подарил 1 миллион тенге на 
строительство реабилитационного центра. 
Дома у нас жизнь идет по режиму. Подъем, зарядка, тренажеры, 
обливание  холодной  водой,  ЛФК,  бассейн,  велосипед,  шведская 
стенка.  Специально для сына в новом доме комнату для тренажеров 
оборудую. Плюс физкультура во дворе – подметаем, поливаем. Я его не 
балую, а  занимаюсь им серьезно и строго. Говорю ему постоянно, что 
он должен быть самостоятельным.  Я не вечный, и придет день, когда 
меня не будет, и ему нужно будет делать все самому. Я  хочу, чтобы в 
будущем он мог свободно себя вести в обществе, не быть ущемленным 
и, в первую очередь, помогать людям и творить добро. А добро никогда 
не останется незамеченным. Как гласит китайская поговорка: «Делай 
добро и бросай его в воду, оно к тебе вернется когда-нибудь». 
До 2007 года  с ребенком сидела жена, ей помогала няня. Потом 
жена  вышла  на  работу,  осталась  няня.  Однажды  к  нам  пришел  мой 
друг  Рахимжан  –  он  у  нас  мулла  –    и  сказал,  что  видел  нашу  няню, 
которая гуляла с Амиром,  при этом  курила  и  общалась с каким-то 
парнем. «Если хочешь  вырастить нормального сына, не надо няньки», 
– посоветовал он. 
 Я принял решение уйти на пенсию по выслуге лет. Я работал в МВД, 
в  сорок  лет  стал  полковником,  карьера  складывалась  очень    удачно, 
начальство не хотело меня отпускать. Но я не мог разрываться между 
работой и ребенком, каждый раз, когда его нужно было куда-то везти, 
приходилось отпрашиваться, да и все мысли мои были о нем, работа 
не клеилась. Друзья поддержали мое решение, сказали, что рано или 
поздно все равно придется уходить на пенсию, а сын будет лежать в 
постели и когда-нибудь спросит: «Папа, почему ты не сделал так, чтобы 
я смог ходить?» Еще до рождения Амира я думал, чем буду заниматься 
на пенсии. Вот Всевышний мне послал занятие.
До  трех  лет  мы  с  Амиром  не  выходили  на  люди.  Как-то    ко  мне 
пришли  два моих  близких друга Руслан Ниязов и Аркен Халилов  (тоже 

Книга «историй успеха»
141
полковники-пенсионеры) и сказали: «Ты так с ума сойдешь, бери сына 
и пойдем». Сегодня  Амир общается со всеми  моими  друзьями, всех 
знает по именам, играет с их детьми,  они все его любят, поддерживают 
и  прекрасно  понимают.  Я  смело  могу  его  оставить  у  друзей,  ему  с 
ними хорошо. Среди моих друзей не только сослуживцы, есть и люди 
искусства,  они  профессионально  занимаются  с  сыном  хореографией  
(Тахир Баратов) и вокалом (Сахердин Юсупов), я им очень благодарен 
за это.
 Я везде езжу с сыном, я  им горжусь, мне не стыдно появляться с 
ним  в  обществе.    А  родственники  отшатнулись,  испугались  чего-то. 
Материально они помогали, но моральной,  эмоциональной поддержки 
не было. Сколько раз приглашал их на концерты, где выступал Амир, 
просил  поддержать  сына,  они  не  приходят:  «Ай,  ладно»,  –  говорят.  
Приходят друзья со своими семьями, аплодируют, дарят цветы. Сестра 
жены однажды согласилась повезти вместе с моей супругой  Амира в 
Китай. Жили они в гостинице в одном номере. Через три дня сестра  
вернулась домой. Ведь это очень трудно. Ты сам себе не принадлежишь. 
Ты – его руки-ноги.  Она  этого испытания не выдержала.
Амиру постоянно нужно внимание взрослого. Когда мы были с ним 
в Трускавце, он все время просил ему читать. Даже ночью проснется: 
«Папа,  почитай».  А  у  меня  глаза  слипаются.  Я  почитаю  немного  и 
говорю:  «Подожди,  я  в  туалет  схожу».  А  сам  там  засыпаю.  Он  меня 
зовет, я просыпаюсь, отвечаю ему, что сейчас приду, и  жду, когда он 
заснет.
Три года назад  мы были в реабилитационном центре в Астане. Там, 
в основном, с детьми мамы лежат. У всех понурые лица, не улыбаются. 
Я попросил у главного врача разрешения вечером собраться в столовой. 
Он  согласился.  На мое приглашение откликнулись 10-12 мам.  После 
того, как  детей уложили спать, накрыли стол  и просидели до 2-х часов 
ночи.  Я  им  рассказывал  об  Амире,  как  мы  с  ним  живем.  Они  мне: 
«Больной  ребенок  –  это  проблема».  Я  им:  «Это  не  проблема.  Мой 
ребенок – это мой ребенок, какой бы он ни был…»  Я попросил каждую 
из мам поделиться всем, что у нее накопилось на душе, выплеснуться, 
выплакаться.  И,  знаете,  беседа  получилась  очень  вдохновляющей. 
Каждая  мама высказывалась в адрес своих мужей, врачей, свекровок, 
матерей, родственников. Но все было от души, и им после этого, дей-
ствительно, стало легче, и они меня все благодарили за плодотворно 
проведенный  вечер.  После  этих  посиделок  они  взбодрились,  начали 
улыбаться.

«Как много могут родители...»
142
Кстати, в Трускавце тоже из 200 человек детишек и родителей  пап 
только двое (кроме меня, еще один из Москвы), остальные – мамы, 
бабушки. Меня сочувственно спрашивают:
– Что, жена ушла? 
– Нет, – говорю, – она деньги зарабатывает.
Правда,    в  последнее  время  папы  чаще  стали  встречаться.  Это 
хорошо. Женщины в клиниках много суетятся,  торопятся на процедуры, 
тащат  на  себе  ребенка,  а  мы  с  Амиром  все  делаем  не  спеша.  Они 
удивляются,  что  мы  всегда  аккуратно  одеты,  не  торопимся  и  везде 
успеваем,  больше всего их удивляет, что мы с ним постоянно о чем-то 
беседуем. «Конечно, – говорю, – ведь мы же с ним друганы».  
Амира нельзя заставить, но с ним можно договориться. В два года 
я  приучил  его  к  горшку,    до  этого  он  ходил  в  памперсах.  Я  спросил 
его:  «Тебе  нравится  ходить  в  памперсах?»    «Нет»,  –  говорит.  «Давай 
договоримся,  мы  снимем  памперсы,  а    когда  ты  захочешь  в  туалет, 
ты позовешь меня». Конечно, бывало, что  он не успевал, но я его не 
ругал, мыл, переодевал, и постепенно он научился. Сейчас он может 
сам все сделать, но по привычке каждый раз зовет меня. «Ты, – говорит, 
– самый лучший мойщик моей попы».
Говорить  он начал рано. С ним интересно беседовать. Он очень 
контактный, обаятельный. Он притягивает людей как магнит,  везде 
находит  себе  собеседников  –  в  самолете,  поезде,  зале  ожидания… 
Подходит и говорит: «Здравствуйте, меня зовут Амир. А вас? О чем 
мы будем разговаривать? Во что поиграем?»  Он может придумать 
игру или предложить тему для разговора и  рассуждает как взрослый.  
До  Киева  лететь  пять  часов,  он  ходит  по  самолету  и  общается. 
Однажды в поезде он с молодым человеком разговорился о футболе. 
Амир им бредит. Жена парня не могла оторвать мужа от разговора: 
«Да  подожди  ты,  с  ним  так  интересно!»  Амир  знает  все  команды, 
игроков,  все  время  просит  меня  покупать  ему  майки  с  футбольной 
символикой.
Сейчас  Амир  учится  в  специнтернате.  Один  из  самых  сильных 
учеников  в  своем  3-м  классе.  Его  там  любят,  он  не  просто  хорошо 
учится,  он  не  капризничает,  не  создает  педагогам  и  персоналу 
проблем. Мы хотели отдать его в общеобразовательную  уйгурскую  
школу.  Но  мой  друг,  директор  школы,  отговорил:  «Дети  очень 
жестокие,  могут  обидеть».  Однако    в  школу  он  все-таки  приходит, 
там он занимается в шахматном клубе. Сейчас хочет учить уйгурский 
язык, говорит: «Папа, когда ты с друзьми говоришь по-уйгурски, я не 

Книга «историй успеха»
143
все  понимаю».  Он  знает  казахский, учит  английский, когда  ездил  в 
Китай, учил китайский, в Украине – украинский.
Бывает, что у него что-то не получается. Например, из-за тремора 
рук он плохо пишет. Из-за этого он плачет, спрашивает: «Почему я не 
такой, как все?» Я ему объясняю, что все это временно и все зависит 
от  тебя.  Будешь  старательно  заниматься,  все  это  пройдет.  Как-то    я 
спросил Владимира Ильича Козявкина насчет письма. Он ответил, что 
ничего страшного в этом нет, он и сам уже давно ничего не пишет, даже 
для подписи есть клише. Все в нашей жизни делает компьютер, а сын с 
компьютером на «ты».
Амир любит читать, каждый раз в книжном магазине он набирает 
стопку книг, правда, половину приходится оставлять, так как стоят они 
недешево. И друзья всегда знают, что ему подарить. Он мечтает стать 
врачом. Конечно, говорит, хирургом я не смогу быть из-за рук, но ведь 
невропатологом  смогу,  буду  консультировать.  Я  думаю,  у  него  все 
получится. У него есть целеустремленность, усидичивость.
Однажды он попросил деда одноклассника Никиты, который живет 
с нами по соседству, рассказать о своей жизни. Дед был очень тронут и 
удивлен. Родной внук не спрашивает, как его жизнь прошла, а чужому 
ребенку интересно! Сказал, что  рассказывать долго.
– Ничего, не переживай. Я умею слушать, – успокоил его Амир.
Это ценное качество для врача – слушать и слышать человека. А еще 
мой сын умеет найти подход к человеку. Недавно были на поминках, он 
устал и попросил взять его на руки. Я сказал, что у меня болит поясница 
и предложил обратиться к дяде Абдрашиду, посмотри, какой он боль-
шой и сильный.  Сын  подошел к нему и спрашивает:
– Правда, что вы тут самый большой и сильный?
– Да. А что?
– Возьмите меня на руки.
Абдрашид  обнял его и поднял на руках.  Он бы и так его взял, но 
ребенок не просто попросил, а возвысил его.
Я  уже  говорил,  что  возглавляю  уйгурскую  диаспору.  Одним    из 
направлений нашей работы стала  помощь детям-инвалидам. А потом 
мы с друзьями  создали общественный фонд помощи детям-инвалидам 
и назвали его «Амир». Я подумал, раз я сумел помочь Амиру, то смогу 
помогать  и  другим.  Мы  помогаем    всем  детям.  У  больных  детей 
национальностей  нет,  они  все  равны.  К  сожалению  с  каждым  годом  
число больных детей растет.  ДЦП требует регулярного лечения, с детьми 
следует  заниматься  постоянно.  Для  этого  нужны  реабилитационные 

«Как много могут родители...»
144
центры, где бы дети и родители получали профессиональную помощь. 
Мы  обратились  в  акиму  Уйгурского  района  Алматинской  области  с 
просьбой  выделить  землю  под  такой  центр.  В  акимате  поддержали 
не  сразу,  не  могли  понять,  зачем  это  нужно.  Пришлось  объяснять, 
доказывать. В итоге  в райцентре  в селе Чунджа в настоящее время 
выделено  27  соток.  Почему  там  выбрали?  Так  в  том  регионе  детей-
инвалидов не меньше, чем в городе, да и экология лучше. Скоро уже  
начнем  рыть  котлован.  Кто-то  в  наше  время  строит  мечети,  церкви, 
школы,  а  мы  вот  решили  такой  центр.  Наш  друг  нашел  спонсоров, 
которые будут помогать нам в строительстве центра.
У  моего  старшего  сына  Керима  своя  тренинговая  компания. 
Он  проводит  тренинги  личностного  роста,  после  которых  у  людей 
меняются ценностные установки, открываются глаза. Многие приходят 
в наш фонд волонтерами. Они берут под свое крыло какого-то одного 
ребенка  и  помогают  решить  его  конкретную  проблему  (например, 
приобрести инвалидное кресло или отправить на лечение), общаются 
с ним, с его семьей,  ищут спонсоров.
Что  самое  главное?  Нужно  принимать  ребенка  таким,  какой  он 
есть.  Быть  с  ним  на  равных,  искренне  любить.  Любовь,  упорство, 
усидчивость.  Нервы,  конечно,  сдают.  Но  видишь  результат  –  и 
получаешь удовльствие.
Большую роль играет  окружение. Нас  всегда окружают хорошие 
люди. Однажды в самолете девушка предложила: «Давайте я его по-
держу, вы, наверное, уже устали». Его любят и лелеют все – и мама, и 
братья, и мои друзья. Он чувствует  нашу любовь.  
Мы с ним очень привязаны друг к другу. Иногда мне кажется, что 
это я его родил. Однажды жена спросила сына: «Ты меня хоть на 25% 
любишь?»
– Я тебя на 30% люблю, а на 70% – папу.
Амир не  ругается. Не любит, когда при  нем матерятся. Ради него я 
не курю и не пью, друзьям объясняю, что сын  не разрешает.
В прошлом году 29 декабря мы ехали с сыном мимо больших  краси-
вых коттеджей. Он  спросил: «Когда у нас будет новый дом?» «Подожди, 
будет когда-нибудь». А через полтора часа позвонил друг: «Приезжай, 
твой дом горит». Думал, розыгрыш,  но потом  еще звонок от другого че-
ловека. Когда шок прошел, я сказал Амиру: «Всевышний услышал твои 
слова. Он нас любит. Будем строить новый дом». До холодов  нужно 
успеть, поэтому этой весной мы не поехали в Трускавец, но осенью по-
едем обязательно.

Книга «историй успеха»
145
НАДО веРиТь, чТОБЫ УвиДеТь
Фото Данила Конищева
Ардан Бауржанович Баймурзин и Мадина Жетпысовна Каримова 
– родители двух особенных мальчиков: Алимжана и Даулета. 
Они живут в Астане. О своей семье рассказывает 
Мадина Жетпысовна.
Мы  с  Арданом  родились  и  выросли  в  Караганде,  здесь  же 
поступили  в  Государственный  университет,  где  и  познакомились. 
Полные  надежд  и  планов  на  будущее,  мы  создали  семью.  Тогда 
мы  еще  не  знали,  какие  сложные  и  непредсказуемые  испытания 
приготовила нам судьба.
Сегодня  многое  уже  позади,  мы  живем  и  работаем  в  Астане, 
Ардан – руководитель юридической компании,  я в ней занимаюсь 
бухгалтерией, а еще мы любящие родители двух сыновей – Алимжана 
и Даулета, которые во многом отличаются от большинства детей, но 

«Как много могут родители...»
146
приносят не меньше радости и счастья. Хотелось бы, чтобы история 
нашей семьи помогла многим родителям осознать, что наши дети – 
это дети с повышенными потребностями, а не с пониженными воз-
можностями, и наша задача – суметь эти потребности понять и пред-
ложить ребятам пути их реализации.
Наш старший сын Алимжан родился в Караганде в 2001 году. Роды 
прошли  нормально,  но  малыш  появился  на  свет  слабеньким,  пло-
хо сосал, были проблемы со сном. После посещения невропатолога 
сына поставили на учет с диагнозом перинатальная энцефалопатия. 
Были переживания по этому поводу, но сам диагноз не редкий и под-
дающийся  корректировке.  Так  нам  тогда  казалось.  Алимжан  рос  и 
развивался, немного отставал от сверстников, но необходимую «про-
грамму минимум» для малыша выполнял. 
Спустя один год и три месяца, в 2002 году, родился наш младший 
сын – Даулет. Невропатологи Астаны, осматривая малыша, обращали 
внимание на незначительную задержку в развитии, но убеждали, что, 
в целом, наш сын в медицинские нормы укладывается. 
«Ничего  страшного»,  –  эту  фразу  мы  слышали  много  раз  в 
разнообразном  исполнении,  этим  словам  мы  хотели  верить  и 
отгоняли беспокойные мысли. К сожалению, это убеждение оказалось 
ошибочным.
Когда  отставание  в  развитии  стало  невозможно  игнорировать, 
мы  обратились  к  карагандинским  врачам  и  получили  направление 
на  хромосомный  анализ,  который  показал  увеличение  игрек-
хромосомы  у  обоих  сыновей.  За  этим  последовало  заключение 
генетика – синдром Коффина-Лоури. Специфического лечения этого 
синдрома в настоящее время не существует.
В  2005  году,  когда  Алимжану  исполнилось  4  года,  очередное 
обследование у генетика обнаружило очень редкий синдром Барейтора-
Уинтера-Реймера, отменив предыдущий диагноз. Даже в Интернете о 
нем практически ничего нет, мы нашли информацию только на англий-
ском языке. В качестве лечения врачи рекомендовали глицин, при этом 
добавляя: «Главное – развивать ребенка».
Так  мы  остались  практически  один  на  один  с  неизведанными 
и  не  поддающимися  лечению  заболеваниями.  Моя  карьера  в 
Министерстве экономики была заброшена, я поняла, что должна быть 
рядом со своими детьми, а муж меня в этом решении поддержал.
Родителям маленьких детей всегда требуется великое терпение, 
когда настаёт время обучения. Это вдвойне трудно для мамы и папы 

Книга «историй успеха»
147
особенных детей. Сначала мы с сыновьями учились говорить, произ-
носить четкие звуки. На этом этапе, как и всегда в последующем, мне 
очень помогла моя тетя, она искала информацию, специалистов, гото-
вила карточки для занятий.
Чрезвычайно  полезной  для  меня  оказалась  книга  Ромены 
Теодоровны Августовой «Говори! Ты это можешь», рассказывающая 
о  том,  как  развивать  речь  ребенка  и  учить  его  читать,  особенно 
в  сложных  «безнадежных»  случаях.  Для  достижения  лучших 
результатов,  работая  по  этой  книге,  я  созванивалась  с  автором  и 
благодарна ей за помощь.
Мы пробовали методику глобального чтения, ходили на занятия 
к логопеду и дефектологу. Именно в это время мы с мужем впервые 
по-настоящему  поняли,  что  значит  словосочетание  «режим  дня». 
Наш с мальчишками режим дня был, действительно, очень плотным, 
а мой личный девиз в то время  – «Ни дня без занятий!»
Упорная  работа  над  развитием  включает  и  общение  детей  со 
сверстниками,  поэтому  было  принято  решение  старшего  сына 
Алимжана  отправить  в  детский  сад.  После  неудачной  попытки 
попробовать  посещать  обычный  детский  сад  Алимжан  попал  в 
специальную  группу,  где  с  детьми  работает  дефектолог.  В  этот  же 
детский  сад,  спустя  некоторое  время,  пришел  и  младший  сын  – 
Даулет.
Сейчас  оба  мальчика  учатся  в  специальной  школе.  Мы  прошли 
через  череду  переводов  на  надомное  обучение  и  сложных 
процедур  возврата  за  школьную  парту.  Непростые  отношения  с 
учителями  и  лечебным  персоналом  из-за  проблем  с  поведением, 
порой,  подавляли,  но  твердое  решение  всеми  силами  продолжить 
академическое  образование  детей  заставляло  меня  снова  и  снова 
начинать с самого начала.
Несмотря на то, что Даулет и смышленее, и живее старшего брата, 
именно  его  обучение  принесло  больше  переживаний.  После  двух 
лет  борьбы  за  хорошее  поведение  в  школе,  в  3  классе,  благодаря 
счастливому случаю, Даулет попал в экспериментальный класс, где 
педагог владела методом Монтессори. Наша замечательная Зауреш 
Маратовна нашла с Даулетом общий язык, сделала все возможное, 
чтобы сын закрепился в классе, а я весь год просидела в холле школы 
на подстраховке. Даулет знал, что если он не будет справляться со 
своим поведением и эмоциями, мы тотчас уйдем домой. Такая у нас 
была с ним совместная работа. 

«Как много могут родители...»
148
Когда  школа  стала  привычным  делом  для  сыновей,  и  мы 
вздохнули спокойней, стало заметно, что каждый наш день был до 
мелочей  расписан,  и  в  нем  не  было  места  спонтанности.  Родители 
детей, развивающихся нестандартно, как правило, боятся отпускать 
их, придумывают за них жизнь, как это делала я. Осознав это и поняв, 
что  воспитание  самостоятельности,  выносливости  и  уверенности  в 
себе не менее важно, чем академическое развитие, мы начали делать 
маленькие шаги в этом направлении. Порой некоторые совершенно 
простые  вещи  ставили  в  тупик,  но  неудача  –  это  тоже  результат. 
Сегодня  я  уже  могу  сказать  каждому  из  них:  «На  улице  столько-то 
градусов, ветер. Выбирай, что ты наденешь».
В поисках новых возможностей для развития мы узнали о суще-
ствовании центра арт-терапии «Океан-арт». В этом центре, наряду с 
группами для обычных детей, существует группа для особых ребят, 
куда мы и вошли. С детьми работают профессиональные психологи, 
художники, хореографы, музыканты и даже театральные режиссеры.
Несмотря на разновозрастную компанию детей с отличающимися 
друг  от  друга  диагнозами  и  проблемами,  сотрудники  центра 
находят подход к каждому. На мой взгляд, секрет успеха в том, что 
взаимоотношения  строятся  на  основе  возможностей  ребенка,  а  не 
его  ограничений.  За  время,  которое  Алимжан  и  Даулет  посещают 
этот центр, с ними произошли замечательные перемены: они стали 
спокойнее, усидчивее, появился интерес к занятиям. 
Удивительно, но благодаря посещению центра арт-терапии «Океан-
арт» меняются не только дети, но и родители. Мы активно общаемся 
друг с другом, ясно, как никогда раньше, видим, что не одиноки в своих 
проблемах и заботах, совместно находим пути их решения.
В моей жизни был период, когда мне было сложно гулять с детьми 
на улице, неприятно ловить удивленные и сочувствующие взгляды, 
слышать разговоры за спиной. «Океан-арт» помог мне справиться с 
этим, и сейчас я совершенно спокойно могу водить своих сыновей в 
любые общественные места, чему они, конечно, очень рады.
От сложившейся ситуации никуда не деться и не изменить ее – это 
жизнь, но со временем пришло понимание, что в таком случае можно 
попробовать измениться самой. Для начала я решила получить вто-
рое образование, стать психологом, чтобы лучше понимать своих де-
тей и знать, как им помочь в любом возрасте. Кроме того, получение 
психологического  образования  дает  возможность  профессионально 
помогать родителям, столкнувшимся с похожей проблемой.

Книга «историй успеха»
149
Следующим  шагом  стала  организация  клуба  для  родителей 
особенных  детей  в  центре  арт-терапии  «Океан-арт».  Цель  клуба  – 
привести переживающих за своих детей родителей в эмоциональную 
норму, научить их принимать своих детей такими, какие они есть. Я 
сама прошла этот путь и знаю, какой стресс переживают мамы и папы. 
Мы  пытаемся  вместе  разбирать  ситуации  и  научить  друг  друга  
простой  истине:  главное  –  поверить  в  своего  ребенка.  Многие, 
даже  самые  внимательные  и  любящие  родители,  и  в  большей 
степени именно они, застревают в повседневных заботах, в бытовых 
мелочах  и,  порой,  упускают  очень  важные  вещи,  влияющие  на 
взаимоотношения  родителей  и  детей.  В  такие  моменты  нужно, 
чтобы  кто-то  их  подтолкнул,  обратил  внимание  на  главное.  Этому 
способствуют наши встречи в центре.
Так как и Алимжану, и Даулету очень нравится ходить в «Океан-
арт»,  мы  продолжаем  его  посещать,  и  меня  радует,  что  мои  дети 
рисуют, танцуют, участвуют в театральных постановках.
Конечно,  большую  часть  времени  с  Алимжаном  и  Даулетом 
провожу я. Это не является особенностью нашей семьи, это нормально, 
потому что Ардан, как и большинство отцов семейства, значительную 

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: