Не СОзДАвАйТе ТепЛичНЫх УСЛОвий

«Как много могут родители...»
210
В  течение  первого  года  каждый  месяц  мы  сдавали  анализы.  В 
результате сняли прогноз «умственная отсталость», но предупредили, 
что буду часто болеть, и будут проблемы с движением. Диагноза не 
было, никто ничего толком не объяснял: «А что вы хотите? Тяжелые 
роды…».
Я,  действительно,  часто  болела  разными  соматическими 
болезнями.  Иммунитет  был  слабым,  это  почти  как  СПИД,  только 
без  вируса.  До  семи  лет  две  недели  дома,  месяц  в  больнице.  Для 
развития  ног  родители  мне  предоставили  панцирную  сетку,  на 
которой  я прыгала, и велосипед, на котором  ездила по квартире и 
крушила все вокруг.
Говорить  я  начала  в  1,5  года  и  сразу  предложениями,  первые 
шаги сделал в  3, а прыгать и бегать начала годам к 7-и. К первому 
классу умела писать и считать. Научилась у брата, он старше меня на 4 
года, и я всегда тянулась за ним. Но у меня были слабые руки, плохая 
моторика.  В первом классе для меня прописи были самым ужасным, 
что вообще существует на свете. 
Первые  три  года  в  школе  числилась,  а  программу  проходила 
дома, в классе появлялась только на контрольных работах. Со мной 
занимались родители. Папа объяснял, а у мамы не хватало терпения. 
Она отмечала упражнения в учебнике, которые я должна была к ее 
приходу выполнить. Воспитывали нас с братом строго. Скидки мне, 
конечно,  были,  но  внешне  родители  старались  не  акцентировать 
внимания  на  болезни.  Уборка  в  доме,  выполнение  домашних 
заданий,  готовка  еды  –  это  все  было  неотъемлемыми  дневными 
обязанностями. Конечно, с брата спрос был больше, так как он все-
таки  старший.  Иногда  его  это  даже  обижало.  Ситуация,  впрочем, 
вполне стандартная для любой семьи, где есть старший и младший 
ребенок. 
Во  втором  классе  мама  отдала  меня  в  музыкальную  школу, 
вопреки  врачам.  Ну,  во-первых,  мой  брат  учился  в  музыкальной 
школе  (он  стал  профессиональным  музыкантом).  У  меня  тоже  с 
детства  хороший  слух  и  чувство  ритма.  Во-вторых,  родители  не 
могли тогда предположить, кем я буду по профессии, когда вырасту. 
Единственной наиболее приемлемой, по их мнению, была профессия 
музыкального руководителя в детском саду. Вот из этих соображений 
родители и решили дать мне музыкальное образование. Играть было 
сложно, тремор увеличивался. Я отучилась 6,5 лет. Потом был долгий 
перерыв, не могла играть.

Книга «историй успеха»
211
Официальный  диагноз  мне  поставили  в  15  лет,  но  про  то,  что 
положена инвалидность, нам никто ничего не сказал. Я ее оформила 
после  20  лет,  когда  училась  в  Алматы,  там  мне  об  этом  сказал 
невропатолог.  Спасибо  ему.  Оформили  быстро,  в  течение  года.  На 
моем жизненном пути мне очень мало попадалось профессиональных 
невропатологов.  А  про  психологов  тогда  вообще  никто  ничего  не 
слышал.
После окончания 9-го класса очень хотела уйти из школы. Желание 
учиться  мне там отбили быстро, в среднем звене с подачи одного из 
учителей началась травля, вплоть до того, что с лестницы спускали. А 
до пятого класса я была ударницей.
Выбор учебных заведений для девочек в Темиртау невелик. Я не 
могла поступить ни в медицинское, ни в музыкальное училища из-за 
тремора, пойти в торгово-кулинарное не позволяла астма. Оставалось 
педучилище, дошкольное отделение.  Тут возможности и желания со-
впали. Профессию я выбирала сама, с детства любила учить, мне ча-
сто поручали делать домашние задания с малышами.  Родители меня 
поддержали. 
Когда перед поступлением в училище я пришла на медкомиссию, 
диагноза  ДЦП  у  меня  еще  не  было.  Стандартное  требование 
невропатолога «вытяните вперед руки» я выполнила спокойно. И тут 
врач на меня начала орать: «Ты на себя посмотри! Ты как собираешься 
работать с детьми? Тебе нужно сидеть тихо в уголке, а не лезть на 
люди…». Она меня не пропустила и сказала: «У тебя не будет такой 
жизни, как у всех».
После  этого  я  на  полном  серьезе  стала  думать  о  самоубийстве. 
Своих друзей у меня почти не было, но я крутилась в компании брата, 
его друзья меня опекали, любили. Одна девушка заметила, что со мной 
что-то не так, «разговорила», «настучала по мозгам». И предложила: 
«Давай  я  за  тебя  медкомиссию  пройду?»    Я  не  верила,  что  это 
возможно, но у нее получилось, она прошла всех врачей. В училище 
я поступила, хотя потом пришлось, конечно,  «расшифровываться», 
нужно было освобождение от физкультуры и сельхозработ.
Через  2  года  мне  захотелось  романтики.  Брат  уехал  в  Алматы, 
поступил  в  консерваторию  (сейчас  он  работает  в  симфоническом 
оркестре).    Я  поехала  вслед  за  ним,  но  жили  мы  каждый  своей 
жизнью. Я сама снимала квартиру, подрабатывала в школе техничкой 
и  училась.  Виделись  мы  с  ним  периодически,  когда  друг  к  другу 
в  гости  ходили.  Для  меня  тогда  было  важно,  что  жить  я  должна 

«Как много могут родители...»
212
научиться  именно  сама  и  самостоятельно  решать  свои  проблемы. 
Поэтому к брату за помощью не обращалась принципиально.  Чтобы 
продолжить учебу в Алматы, мне нужна была справка из Темиртау 
о том, что меня возьмут на работу. Справку дали, но предупредили, 
чтобы  на  работу  не  рассчитывала.  Тогда  у  меня  появилась  мысль 
оформить инвалидность.
После  окончания  педучилища  я  осталась  в  Алматы.  Ни  один 
государственный  вуз  меня  не  взял,  поступила  в  частный  –  филиал 
Московского  славянского  университета  на  факультет  психологии. 
Учили там хорошо, уровень был  высоким. Наш преподаватель Марина 
Олеговна Рязанцева сейчас  работает в Москве. На 3-м или 4-м курсе 
с астмой попала в больницу. Мне сделали укол, на следующий день 
выкрутило ноги так, что ходить не могла. Когда меня выписали, я сама 
себя стала вытаскивать – делала массаж, придумывала упражнения. 
Пришла  в  центр  «Кенес»  волонтером    и  поняла,  что  мне  нравится 
работа с людьми, нуждающимися в помощи, и у меня это получается. 
Я глубоко вникла в проблемы ДЦП, изучила различные методики. 
Диплом писала по работе с людьми с ДЦП. Полученная информация 
была  полезна  мне  самой.  Маму  и  меня  предупреждали,  что  со 
временем  интеллект  у  меня  начнет  снижаться.  Я  в  это  поверила, 
когда мне что-то было не понятно, я думала, что вот оно – началось. 
Но работая над дипломной, я нашла противоположную информацию: 
уровень интеллекта не падает, а, наоборот, может повышаться. Я это 
предложение перечитала раз десять. У меня поднялась самооценка, 
улучшилась успеваемость.
Специализации  по  ДЦП  в  вузе  не  было,  на  защиту  пригласили 
профессора из АГУ. Она чуть не зарубила мою работу, потому что, по 
ее  мнению,  это  никому  не  нужно.  Однако  дипломную  я  защитила. 
После  окончания  вуза  вернулась  в  Темиртау,  устроилась  временно 
(на место ушедшего в декрет специалиста) в психоневрологический 
диспансер.  Проработала  три  года.  Это  была  очень  хорошая  школа,  
этому  (как  и  работе  с  ДЦП)  в  вузе  особо  не  учили,  приходилось 
«въезжать»  самостоятельно.  Работала  и  с  детьми,  и  со  взрослыми, 
направленными  к  нам  ВТЭК,  военкоматом.  Но  когда  психолог 
вернулась из декрета, осталась без работы.
Далеко не все психологи поддерживали мое решение примкнуть 
к их профессиональной семье. Были и те, кто отговаривал, советовал 
поменять  профессию.  Дескать,  заболевание  может  стать  серьезной 
помехой  как  для  работы,  так  и  для  профессионального  роста.  Для 

Книга «историй успеха»
213
себя  решила:  раз  я  не  могу  быть  практиком,  стану  теоретиком, 
поступлю в аспирантуру. Послала запрос в Санкт-Петербург, получила 
приглашение. Но только в Питере выяснилось, что документы нашего 
вуза в России не нострифицированы, по этой причине в аспирантуру 
меня взять не могли. Предложили переучиться в другом частном вузе 
на специального психолога. Специальная психология  изучает пробле-
мы  развития  людей  с  физическими  и  психическими  недостатками, 
рассматривает  вопросы  создания  оптимальных  условий  для  разви-
тия  и  психолого-педагогического  сопровождения  людей  с  наруше-
ниями в развитии и особенностями психо-физического потенциала. 
Такой  специализации  в  Казахстане  нет,  училась  (заочно)  в  Питере, 
подрабатывала тем, что писала курсовики, дипломные, рефераты. 
Потом увидела статью в местной газете о детях-инвалидах, через 
газету  познакомилась с Ириной Ивановной Тишкиной, руководителем 
общественной фонда «Дари добро». Мы стали с ней работать вместе. 
В этом году поступила в Институт практической психологии «Иматон», 
он  дает  дополнительное  профессиональное  образование.  Изучаю 
арт-терапию, учусь у «первоисточника» – профессора, заведующего 
кафедрой арт-терапии Александра Ивановича Копытина. Вступила в 
Ассоциацию арт-терапевтов РФ. 
Я благодарна своим родителям за то, что не опустили руки. Что 
поддерживали друг друга и все силы направили на то, чтобы дать мне 
полноценное образование. Они тогда ничего не знали. Интернета не 
было, литературы тоже. И чисто интуитивно подбирали то, что может 
пойти на пользу. Они вложили в меня очень много своего времени и 
сил.  А также дали полную свободу для дальнейшего выбора. Во время 
поиска профессии они могли побурчать,  высказать свое несогласие. 
Главным образом, это было от того, что боялись нагрузки, боялись, 
что не выдержу  и сломаюсь. Но при этом они дали право решать все 
самой, и последнее слово было все равно за мной. Они научили меня 
решать проблемы самостоятельно, ставить цели и достигать их, нести 
ответственность за последствия своих действий. 
С  точки  зрения  моего  жизненного  и  профессионального  опыта, 
хочу пожелать родителям детей с ограниченными возможностями, в 
первую очередь, терпения. Работа с такими детьми не дает скорого 
и    эффектного  решения.  Все  идет  медленно  и  постепенно.  И  когда 
опускаются руки, то можно представить чашу, в которой скапливается 
каждая  капля  вашего  усердия.  И  наполняется  чаша  по-разному.  У 
кого-то  быстрее, а у кого-то  медленно. Но, тем не менее, эта  чаша 

«Как много могут родители...»
214
наполняется,  и  однажды  плод  ваших  усилий  будет  очевиден.  И 
поверьте:  каждый  ребенок  будет  благодарен  вам  за  проявленное 
мужество и терпение. 
А во-вторых, – это баланс. Работая с семьями таких детей, замечаю 
закономерность: существует как бы две обочины, на которые очень 
хочется сойти каждому родителю. В одном случае родители, желая 
максимальных  и  ощутимых  результатов,  стараются  быть  очень 
строгими и требовательными. Они нетерпеливы к маленьким дости-
жениям детей и требуют все время большего. Подчас эти требования, 
в  действительности,  превышают  предел  допустимых  возможностей 
ребенка.  Ничего,  кроме  дополнительной  психологической  травмы, 
такие воздействия, как правило, не дают. В другом случае – родители 
стараются  тщательно  оберегать  своих  чад  от  малейшей  нагрузки  – 
будь то психологическая или физическая. Они стараются обеспечить 
ребенка полным вниманием и пониманием. Нередко, дабы уберечь 
ребенка от лишних переживаний, изолируют его от любых отношений 
с  окружающими.  И  делают  они  это,  совершенно  не  понимая,  что 
ребенок  вырастет,  и  рано  или  поздно  ему  все  равно  придется 
покинуть  созданные  тепличные  условия.  И  с  каким  контрастом 
столкнется  уже  выросший  ребенок?  Что  он  увидит  вокруг  и  как  он 
будет входить в этот мир? А мир ведь разный. Будут и достижения, и 
поражения. Встретятся на пути и приветливые люди, и не очень. Где-
то его примут, а где-то прогонят.
Поэтому основное, что хочется пожелать родителям, чтобы своим 
детям они показывали весь мир, во всем разнообразии красок. Учили 
жить самостоятельно и принимать помощь. Учили радоваться успехам 
и  грустить  по  поводу  неудач.  Учили  доверять  людям  и  защищать 
себя, если в этом будет необходимость. При этом учили реагировать 
и  принимать  себя  в  любом  окружении.  А  если  ребенок  научится 
принимать  себя,  то  и  вокруг  он  встретит  много  принимающих  и 
любящих его людей,  которые станут для него друзьями, коллегами 
и собственной семьей. 

Книга «историй успеха»
215
вЫвОДЫ и НАБЛЮДеНиЯ
1.  О том, что с ребенком что-то не так, родители узнают в разное 
время в зависимости от диагноза. Синдром Дауна видно сразу, ДЦП 
определяется  к  6-и  месяцам,  проблемы  со  слухом  выявляются  еще 
позже. Психиатры смотрят своих пациентов по достижении ими 4-х лет.
Поэтому  очень  важно  родителям  быть  внимательными  и 
наблюдательными,  чтобы  вовремя  забить  тревогу.  Ведь,  чем 
раньше  начнется  не  только  лечение,  но  и  специальная  психолого-
педагогическая  поддержка,  тем    эффективнее  решаются  проблемы 
развития ребенка.
2.  Все  родители  без  исключения,  узнав  диагноз  и  прогноз, 
испытывают  шок.  Их  мучает  вопрос  «За  что?».  В  этот  момент 
они  часто  рвут  связи  с  родственниками  и  друзьями,  некоторые 
всерьез  задумываются  о  самоубийстве.  Но  тяжесть  переживания 
и  длительность  этого  периода  у  всех  разная.  Кто-то  справляется 
сам,  кому-то  помогают  родные  и  друзья.  В  совершенно  зачаточном 
состоянии  находится  профессиональная  психологическая  поддержка 
родителей (а драгоценное время уходит). Сейчас эту нишу пытаются 
заполнить общественные организации родителей детей с ОВР и сами 
родители – такие, как Мадина Каримова и Евгения Краснощекова.
3.  Почти  все  родители  отмечают,  что  справиться  с  ситуацией, 
обрести почву под ногами им помогла вера в Бога. «Если жизнь ставит 
на колени, то,  стоя на коленях, пять минут помолись, а потом вставай 
и иди дальше». Они интуитивно следовали этому совету неизвестного 
автора, хотя, может быть, никогда не читали его.
4.  Действующая  система  социальной  поддержки  не  решает 
всех  проблем  родителей  детей  с  ОВР.  За  семьями  закреплены 
соцработники, которые приходят два раза в неделю на два часа. Это 
очень мало и  погоды не делает.
Социальные  службы  идут  от  своих  возможностей,  а  не  от 
потребностей детей и родителей, и могут предложить только то, что у 
них есть, а не то, в чем нуждается ребенок. Родители сами изобретают 
мебель, как Татьяна Ваничкина, и средства передвижения, как Нурлан 
Каримович Маженов, облегчающие жизнь их детям.
5.  Все родители отмечают, что сложно найти нужного специа-
листа.  На  поиски  уходит  много  времени.  Но  если  такой  специалист 
находится, и родители ему доверяют, то лечение идет эффективнее, и 
ради этого родители готовы поменять место жительства, как сделали 
это супруги Динара Ешпанова и Гали Махатаев.

«Как много могут родители...»
216
6.  Недостаток  специалистов  родители  довольно  часто  воспол-
няют тем, что сами получают второе высшее образование дефекто-
лога  или  психолога,  как  Мадина  Каримова,  Евгения  Краснощекова, 
Татьяна Ваничкина.
7.  Практически  всем  родителям  пришлось  пересмотреть  свой 
рабочий график. В полных семьях, как правило, один из родителей 
полностью посвящает себя детям, другой занимается материальным 
обеспечением семьи.
8.  Мы  не  интересовались  доходами  родителей,  но  визуальное 
знакомство говорит о том, что участники проекта – люди среднего до-
статка.  У  них  есть  образование,  профессия,  работа,  которая  дает  им  
средства к существованию. Однако, есть и материальные затруднения, 
связанные с большими расходами на лечение и уход за детьми, но они 
с ними справляются, держатся «на плаву». Многие благодарили за фи-
нансовую помощь родственников, спонсоров, общественные органи-
зации. Очевидно, что это тоже объективно способствует успеху. 
Среди наших героев не оказалось родителей, живущих ниже про-
житочного  минимума.  Как  справляются  с  ситуаций  эти  люди,  мы  не 
знаем. Нам кажется, это должно быть темой отдельного исследования.
9.  Большинство наших героев проживают в городах, двое – ря-
дом с областными центрами. Как обстоят дела в глубинке? Для выясне-
ния этого тоже нужен самостоятельный проект.
10.  Сегодня родители не испытывают недостатка в информации, 
Интернет  дает  возможность  узнать  о  диагнозе  ребенка  все,  найти 
разнообразные методики лечения и коррекции любого заболевания.  
Важно научиться просеивать эту информацию, чтобы не пойти по лож-
ному пути, не тратить на него время и ресурсы. 
11.  Очень  важно  найти  для  ребенка  подходящий  детский  сад  и 
учебное  заведение,  точнее  –  воспитателей  и  учителей.  «Роль  лично-
стей» в истории этих семей однозначна. Имена педагогов, нашедших 
путь к их особенным детям, родители произносят с нескрываемой лю-
бовью и почтением.
12.  У родителей есть выбор между общеобразовательной, инклю-
зивной, специальной  школой, обучением на дому или в классе. Реко-
мендации в данном случае дает ПМПК, но за родителями остается по-
следнее слово. Они принимают решение в зависимости от состояния 
ребенка и своих стратегических целей. Те, кто хочет дать своим детям 
высшее образование, выбирают общеобразовательную школу. Путь не 
простой, но, если силы рассчитаны правильно, цель достижима.

Книга «историй успеха»
217
13.   Но даже если профессиональное образование получено, это 
не значит, что проблемы на этом кончились. К сожалению, они возни-
кают на этапе трудоустройства.
14.    В  обществе  по-прежнему  по-разному  относятся  к  детям  с 
ОВР и их родителям. Всем нашим героям приходилось сталкиваться и 
с косыми взглядами, и шепотком за спиной, но в то же время каждому 
из них посчастливилось встретиться с людьми, понимающими, гото-
выми оказать помощь и поддержку.
15.   В любой точке мира сегодня можно найти родителей, реша-
ющих аналогичные задачи, вступить в группу поддержки и общаться 
по скайпу или электронной почте, тем более, это можно сделать в сво-
ем родном городе.
 «АЛГОРиТМ УСпехА»
1.  Изменить  –  значит,  измениться.  Перестать  клясть  судьбу, 
искать виноватых, принять ситуацию, как испытание, которое необ-
ходимо пройти.
2.  Принять ребенка таким, какой он есть. Не стыдиться его, а 
любить его и гордиться им.
3.  Смотреть  вперёд  с  надеждой,  назад  –  с  благодарностью, 
вверх – с верой, вокруг – с любовью.
4.  Изучить суть проблемы.
5.  Искать  информацию  о  новых  способах  и  методиках  лече-
ния. Помнить, если проблема не решается, это не значит, что она в 
принципе  не  разрешима,  просто  на  данном  этапе  решение  еще  не 
найдено.
6.  Если проблема не решается целиком, ее нужно разбить на 
«кусочки».
7.  Взвешивать  рекомендации  специалистов  на  весах  своей 
интуиции.
8.  Найти единомышленников среди специалистов.
9.  Найти  (создать) группу поддержки среди родителей.
10.   Овладеть навыками  ухода за ребенком и общения с ним.
11.   Изучить приемы специальной педагогической помощи.
12.   Помнить, что родители нужны для того, чтобы научить детей 
обходиться без родителей.

«Как много могут родители...»
218
зАКЛЮчеНие
Милтон  Селигман и Розалин Бенджамин Дарлинг в книге «Обыч-
ные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нару-
шениями  развития»  пишут:  «Рождению  ребенка  с  нарушениями  в 
разных мировых сообществах придаются различные значения… Хотя, 
разумеется,  всегда  существуют  индивидуальные  различия,  реакции 
на детей с нарушениями формируются именно культурными ценно-
стями и представлениями». 
В связи с этим нам представляется целесообразным в заключение 
коснуться этого вопроса. Поскольку культурные традиции, как прави-
ло, базируются на традициях религиозных, мы обратились к мусуль-
манскому и православному священнослужителям с вопросом «Како-
во отношение к детям с ограниченными возможностями развития и 
их семьям в традициях мусульманской и православной культур?»
Тлепберген Алламжарулы,
главный имам Медеуского района г. Алматы
Пророк Мухаммад (мир ему) сказал: «Родители не смогут оста-
вить своим детям лучшего наследства, нежели правильное воспи-
тание». Если они этого не сделают, за ними запишется грех, и они 
будут спрошены за это в Судный день. Давайте посмотрим на инва-
лида глазами ребенка, родители которого выполнили перед ним свой 
основной долг. 
Итак, верующий ребенок, увидев человека, имеющего физические 
недостатки, скажет: «Аллах Всезнающий, если полноценное здоро-
вье  было бы благом для этого человека, Аллах конечно дал бы его 
ему. Сколько людей, имеющих здоровье и применивших его в грехе, 
сидят в заключении, погибли в молодости из-за пьянства  или в бес-
смысленных  драках,  и  теперь  их  ждет  Судный  день.  Аллах  дал  им 
полную свободу, одинаковую возможность делать добро или зло, Он 
справедлив, потому оставил право выбора за ними, но они выбрали 
плохой путь, и свое здоровье они превратили в свою беду.
На людей с ограниченными физическими и умственными возмож-
ностями мы сегодня смотрим с  жалостью, но Аллах лучше знает, 
что  творит.  Возможно,  мы  будем  завидовать  им  в  Судный  день. 
Ведь Аллах в Коране говорит: «Когда же они достигнут его (ада), их 
слух, их взоры и их кожа станут свидетельствовать против них о 
том, что они совершали (Фуссилат:20)». Поэтому настоящий инва-

Книга «историй успеха»
219
лид  – это не тот, кто потерял части тела, а тот, который гре-
шил ими. Люди, ограниченные в движении, отдалены от грехов. И 
это превосходство они осознают полностью в Судный день. Быть 
может, первое, что увидит слепой, будет Рай.  Ведь из-за слепоты 
он не имел возможности украсть или сделать плохо. 
А к людям с умственной отсталостью следует относиться бе-
режно, как к детям. Они наряду с детьми, умершими в младенческом 
возрасте, будут освобождены от Страшного суда и сразу введены 
в Рай. И в этот день им позавидуют все – от нищих до царей мира 
сего». 
Подобным образом испокон веков мусульмане воспитывали своих 
детей. Поэтому до советской власти у казахов не было ни тюрем, 
ни  детдомов,  ни  домов  престарелых.  Ребенок,  имеющий  подобное 
понимание вещей, будет ценить свое здоровье и с пониманием от-
носиться к инвалидам и престарелым людям. 
У казахов людей с умственной отсталостью называют «Құдай-
дын еркесі», что означает «баловень Всевышнего». Раньше люди с 
ограниченными возможностями были окружены заботой и уважени-
ем, потому что жизненные проблемы, опыт и духовные знания дела-
ли их мудрыми. Если же нет духовных знаний,  то человек может не 
выдержать жизненных испытаний и морально деградировать, что, 
к сожалению, в наше время случается нередко.
      

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: