Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

56
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
келгенімізде, бізді ЛОР-дәрігерге жіберді, ол облыстық балалар ауру-
ханасына жолдама жазып берді. Дәрігер бірден – «Сіздерді босқа үміт-
тендірмей-ақ қояйын, қыздарыңыздың құлағы мүкіс», - деді. 
Бір таныс әйел Омбыдағы сурдологиялық орталыққа баруға кеңес 
берді. Онда Каринаны тексерді: сынамалар, аудиограмма, самайлық 
томография  жасады.  3-4  дәрежелі  екіжақты  нейросенсорлық  құлақ 
мүкістігі деген диагноз қойып, даниялық цифрлық есту аппаратын са-
тып алуға кеңес берді. Аппарат арқылы қызымыз барлық дыбыстарды 
еститін болады деді.
Мен қамығып, туыстарыма қоңырау шалдым. Әрине, алғашқы ой: 
«Неліктен бұған менің балам тап болды?». Жүктілік жақсы өтті, токси-
коз болған жоқ. Бірақ, уайымдауға уақыт болмады, қызыма көмектесу 
үшін қол қусырып отыру мүмкін емес еді. Мен өзіме: болған жайт бол-
ды, демек осылай болуы тиіс болған екен – деп өзіме демеу бердім. 
Бір аппарат 150000 теңге тұрды, ал ол екі құлаққа да керек. Күйеуім 
ақша тапты да, біз Омбыға аппарат алу үшін қайта бардық. Сурдолог 
ұзаққа созбай бұл проблеманы жылдам шешкендеріңіз дұрыс болды 
деді. Аппараттарды кигізіп, қалай пайдалану керек екенін түсіндірді, 
батареялардың бір жылдық жиынтықталымын берді. Оларды үш күн-
де бір ауыстырып отыру керек. «Ата-аналарға арналған университет» 
деген  кітапты  сатып  алуға  және  тұратын  жеріміз  бойынша  есепке 
тұруға кеңес берді.  
Кітапты ол жолы таппадық, бірақ есепке тұрдық. Бір аптадан соң 
бізге № 4 мектеп-интернаттан қоңырау шалып, аудиограмма жасауға, 
облыстық балалар ауруханасында тексерілуге және осы мектепке түсу 
үшін құжаттар жинауға кеңес берді. Қыркүйектің бірінші жұлдызын-
да Карина 4 жасында Көкшетау қаласындағы арнаулы коррекциялық 
мектеп-интернаттың мектепке дейінгі бөлімшесіне барды.
Бізде Қызылжарда есту қабілетімен проблемалары бар бір ұл бала 
тұрады. Баланың анасы бізге Омбыға баруға кеңес берді.  Алматыда 
Ақсай балалар ауруханасында кохлеарлық имплантация бойынша ота 
жасатуға кезекке тұруға да ақыл айтқан сол кісі еді. Кезекті 2 жыл күт-
тік. Бұл уақыттың ішінде Омбыға бардық, есту аппараттарының бап-
тамасын жасаттық, Алматыда САТР орталығында болдық, осы жерде 
бізді осындай балалармен қалай жұмыс істеп, сөйлетуге тырысу ке-
рек  екеніне  үйретті.  Біз  үйдегі  барлық  заттарға  олардың  атауларын 
жабыстырып қойдық. Достарымыз – «Немене, аттарын ұмытып қала-
мыз деп қорқасыңдар ма?», - деп қалжыңдайтын. Логопедпен айна-
лыстық. Карина дыбыстарды айта бастады.

57
«Жетістік тарихы» кітабы
Бізге  әуелде  ота  жасағылары  келмеді,  өйткені  Каринаның  құлақ 
иірімінің пішіні дұрыс болмады, бірақ ондай проблема жалғыз бізде 
ғана емес екен, бүкіл Қазақстаннан 35 бала жиналды. Біздің балала-
рымызға  ота  жасау  үшін  Санкт-Петербургтан  дәрігерлер  келді.  2010 
жылы қарашада бізге Алматыдан қоңырау шалып, ота 4-ші желтоқ-
санға тағайындалғанын айтты. Біз үш күннің ішінде барлық құжаттар-
ды жинап, 1-ші желтоқсанда ауруханада болдық. 
Питерлік  дәрігерлер  отадан  кейін  бізге  кеңес  берді.  Ота–  тек 
алғашқы қадам, қалғаны ата-ананың қолында, сендер қалай тәрби-
елейсіңдер,  баладан  үнемі  жұмыс  істеуді  қандай  дәрежеде  талап 
етесіңдер,  қандай  мамандар  табасыңдар,  соған  байланысты  деді. 
Өкінішке  орай,  көп  ата-аналар  отадан  кейін  ешнәрсе  істемейді  де, 
дәрігерлердің барлық еңбегі зая кетеді.
Ауруханадан  шыққан  кезімізде,  бізге  кохлеарлық  импланта-
ция жасалған балалармен жұмыс жөніндегі ата-аналарға арналған 
әдебиеттің  үлкен  жинағын  (авторы  -  И.В.  Королева)  тапсырды,  біз 
«Ата-аналарға арналған университет», «Кохлеарлық имплантациядан 
кейін оңалту» деген кітаптарды да, дискілерді, жетілдіретін ойынның 
жиынтығын алдық. Мұның бәрі екі жүз, немесе одан да көп доллар 
тұрған болар, бірақ біз үшін мұның бәрі тегін болды.
Ақсай  ауруханасында  тамаша  дәрігерлер  мен  педагогтар  жұмыс 
істейтінін айтқым келеді, олар балаларға өте жақсы қарайды, ата-ана-
ларға түсіністікпен қарайды. 
Қызымыз отадан кейін ұзақ оңалды, жиі ауырды, оның иммуни-
теті әлсіреді. Бірақ кейіннен біртіндеп қалпына келді де, қайтадан 
мектепке барды. Енді Карина басқа бағдарлама бойынша оқи баста-
ды, қызымызда ымдар азырақ, ал сөздер көбірек. Мен сабақтарға 
қатысып, мұғалімнің қалай жұмыс істейтінін көрдім, ал содан үйде 
соны  қайталадым.  Жемісін  жарты  жылдан  кейін  көрдік:  Карина 
дыбыстарды  айыра  бастады,  кез  келген  шуға  (целлофан  пакеттің 
сыбдырына, түсіріп алған кілттің дыбысына) қарайтын болды, атын 
атағанда жауап беріп, барлық буындарды (тіпті ызыңды буындарды 
да) және әрбір әріпті анық қайталауға тырысты, «р» мен «к» әріп-
терін  анық  айтып  үйренді  (бұл  осындай  балалар  үшін  ең  қиыны), 
онымен айналысу оңай бола бастады, бір нәрсені қайта-қайта айту-
дың қажеті болмады, ол дауыстың қаттылығын еститін және қайта-
лайтын болды. Егер оған дауыстап сөйлесе – ол да дауыстап жауап 
беретін,  сыбырлап  сөйлесе  –  сыбырлап  жауап  қайтаратын  болды. 
Отаның пайдасы тиді.

58
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
Карина  бәрін  бірден  қағып  алады,  мінезі  жағынан  ол  -  көшбас-
шы. Кезекші болып, мұғалімге көмектескісі келеді. Балалармен скайп 
арқылы араласады, бір жерлерде ымдап, бір жерлерде бірдеңе ай-
туға талпынады. Үйде оны толық сөйлемдер айтуға үйретуге тырыса-
мын. Ол қысқа сөйлемдерге үйреніп қалған: «Карина тамақ», «Нан, 
май», «Карина көше». Мен, әрине, бәрін де түсінемін, бірақ мен оған 
сөздерді толық айтуға мәжбүрлеймін. Кейде жылауға дейін барады. 
Күйеуім – «Немене балаға тиісе бересің...», - деп ашуланады. Бірақ 
мен егер қазірден бастап осындай тәсілдер қолданбасам, бәрі де сол 
қалпында қалатынын түсінемін. Үлкен қызым мен ауламыздағы бала-
лардың Каринамен ыммен емес,  сөйлесіп араласуын өтінемін.  бар-
лық балалармен жақсы араласады. Олар оны сөйлеуге, ал ол оларды 
ымдардың тіліне үйретеді. Қазір енді өздерін естігендерін қаламаған 
кезде, олар мұны пайдаланды. 
 Дүкенге өзі барады, тамақ сатып алады, әрі мен оған тізім жазып 
бермеймін, ол есіне сақтайды да қайталап айтады. Дүкен иесі әйелдің 
де ұлы даму мүмкіндіктері шектеулі бала, және ол балаларымызды 
салыстырып, Каринаның жақсы сөйлейтінін байқайды.
Өзіне қызмет көрсетуге Карина мектеп қабырғасында үйренді. Бұл 
жағынан бізде проблема жоқ, ол өзінің бөлмесін жинайды, заттарын 
ұқыпты жайғастырады.
Біз  сабақтарымызды  жалғастырамыз,  қыста  да,  жазда  да  Алма-
тыға  кохлеарлық  аппаратты  күйге  келтіруге  барып  тұрамыз.  Карина 
логопедпен  қосымша  оқыса  деймін,  бірақ  ол  ұзаққа  шыдамайды. 
Қазір біздегі проблема – көбейту кестесін жаттау керек, мұғалім маған 
Каринаға  бөлу  және  көбейту  дегенді  қалай  үйрету  керектігі  туралы 
кеңестер береді де, мен онымен үйде жұмыс істеймін.
Әрине,  біз  күйеуіміз  екеуміз  Каринаның  келешегі  жайында  көп 
ойлаймыз. Мен оның басқа балалардан өзгеше болмағанын (әзірге 
автобуста оған ешкім назар аудармайды), ал ең бастысы – өмірден 
өзінің орнын тапқанын қалаймын. Қызым екі жыл қатарынан «Жұл-
дызай»  мүмкіндіктері  шектеулі  балаларға  арналған  Республикалық 
балалар  шығармашылығы  фестиваліне  қатысып  жүр.  Биыл  ол  ым-
мен ән айтушылардың кіші тобында үшінші орын алды.  Өте өнерпаз, 
сезімдерін  көрсете  біледі.  Күйеуімнің  қарындасы  –  кәсібі  бойынша 
балетмейстер, Каринаны сахнада көріп «Ол өзін өз үйінде жүргендей 
сезінеді» - дейді.
Карина билегенді, фотоға түсіргенді өте жақсы көреді. Оған бет ора-
мал берсең,  түйіндеп байлап, одан бірегей киім жасап шығара алады. 

59
«Жетістік тарихы» кітабы
Мен қызымның бишілік дарынын жетілдірсем деймін, мүмкін бұл 
оның кәсібіне айналар, сонда ол өзінің мектебінде хореография оқы-
тушысы болады.
Өкінішке  қарай,  оларда  ШДМ  науқасы  бар  балалары  бар  отба-
сылар  аз  емес.  Әрі  баланың  ауруы,  емдеу  әдістері  туралы  керекті 
ақпаратынан  ата-аналардың  барлығы  бірдей  хабардар  бола  бер-
мейді, қай жерде көмекке және қолдауға ие болуға мүмкіндік барын 
білмейді. Бізде Қызылжарда БЦП және құлақ мүкістігі бар баланың 
анасы тұрады. Ол ұлына қалай көмектесуге болатыны жайлы ештеңе 
білмеді. Торығып жүрді. Мен оған САТРдың, басқа мамандардың те-
лефондарын  бердім,  өз  басымның  мысалында  ұнжырғаны  түсіріп, 
түңілуге  болмайтынын  түсіндірдім.  Қазір  ол  ширады,  көңілдене 
бастады. Айтпақшы, оларда құлақ мүкістігі диагнозы расталмады.
Мен  барлық  даму  мүмкіндіктері  шектеулі  балалардың  ата-ана-
ларына  торықпауды  және  қамықпауды  тілегім  келеді.  Айналаңызға 
қараңыздар, сіздердің қастарыңыздан сіздерге көмекке келе алатын 
және оларға сіздердің көмектеріңіз қажет адамдар әрқашанда табы-
лады.

60
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
өзГеЛеРДІҢ ҚОЛЫНАН КеЛеР 
ІСІ МАҢЫзДЫ еМеС... БАСТЫСЫ – ТАБЫСҚА 
ЖеТУ үШІН өз ҚАБІЛеТІЛІГІҢе СеНе БІЛ!
 Сергей Петров түсірген фотосурет
Татьяна Юрьевна Ваничкинаның екі білімі бар – экономист және 
дефектолог. Екінші жоғарғы білімді қазір 8 жастағы қызы Юляға 
көмектесу үшін алды. Олар Павлодарда тұрады.

61
«Жетістік тарихы» кітабы
Бала  туғанға  дейін  мен  бір  жай  кәсіпорында  қатардағы  эконо-
мист болып жұмыс істедім,  орнымды таптым деп сездім, 1 тәуліктің 
ішінде  жылдық  сметаны  жасай  алатынмын.  Жүктіліктің  ең  қорқы-
нышты  жемісі  БЦП  немесе  Даун  синдромы  бар  баланың  тууы  деп 
санадым.  Ол  аурулардың  себептері  жайында  ойламадым,  бірақ, 
көпшілік секілді, санамның бір түкпірінде олар сәтсіз ата-аналардың 
балалары деп санадым. Жүктілікті оңай көтердім, әр жасушамды ба-
ламмен байланысты сезіндім және өзімнің күйімнен рақат алдым. 
Өзіме және болашақ сәбиге өте күтіммен қарадым, тек пайдалы ас 
пен дәрумендерді қабылдадым, тіпті шашым мен тырнақтарымды 
бояуды қойдым (!), қымбатты кішкентайыма бір де бір токсин зиян 
келтірмеуін тіледім. 
Пәле  күтпеген  жақтан  келді.  Босануды  жоспарлаған  перзентха-
на жууға жабылып қалды да, мен өзіме беймәлім, біздің өмірімізді 
астан-кестен қылған акушер әйелдің қолына тап болдым …
Сәбидің  жүрегі  бір  сағат  интервалмен  тыңдалды,  және  жүрек 
соғысының бұзылуы анықталған сәтке қарай, сәби тым ұзақ азаптан-
ды. Нәресте сұмдық жарақат алды, тыныстамай және жүрегі соқпай 
туды, жан сақтау процедураларынан кейін бірнеше тәулік бойы ӨЖЖ 
астында ауырсыну синдромымен жатты. Ауру оған бір сәтке болса да 
тыным бермеді және тіпті препараттардың әсері ұйқыға кетуге мүм-
кіндік бермеді. Балалар дәрігері сәбидің үміті жоқ – ұзақ тұншығудың 
нәтижесінде  ми  өлді  деді.  Қызымның  орнына  аппарат  тыныстауда. 
Таңертең мені нәрестеме соңғы рет, жан сақтау бөлімшесіне шақы-
рды…
Минуттар таусылмайтындай көрінді. Шақырды... Не үшін – айтпа-
ды. Аяқтарым дірілдеп, бүгілмей мен бітпейтін дәліздермен қызыма 
бара  жаттым....  Қызымды  көрсетіп,  тірі  екенін,  бірақ  үміт  аз  екенін 
айтты. Аз, демек бар ғой? Сұрақтар қоймай қинады: «Қай жерде қа-
телік кетті? Неге жүрек соғысын сағатына 1 рет қана тыңдаған? Қайда 
жүрген? Қандай шұғыл шаруамен айналысқан?» 
Біздің емдеуші дәрігеріміз, жан сақтау бөлімшесінің меңгерушісі, 
Эльвира Касмановна – керемет әйел. Мен үшін штаттық кестеде бар, 
бірақ штатта жоқ психологтың орнын басты. Ол сабама түсіру, бірақ 
жалған үміт ұялатпау үшін әрдайым аңдап сөйледі.
Менің  бөпем  аман  қалды.  Қызымды  үйге  алып  келген  сәттен 
бастап, мағынаға және ...айқайға толы басқа өмір басталды. Юля ылғи 
жылайды, дәлірек айтқанда, төзбейтін ауруды сезінетіндей айқайлады. 
Дәрігерлердің ауа-райы мен шаншуға сілтегені дәрменсіз болды. Егер 

62
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
медиктер себебін таба алмаса, олардың қорында әрдайым ауа-райы 
мен шаншу бар. 
Ұйқыға  кеткенде  қиындықтар  болды,  Юляның  ұйқысы  нашарла-
ды,  әсіресе  4  жасқа  дейін  әр  дыбыстан  оянып  кете  беретін  болды. 
Ұйықтап кету қиынға соқты сәбиге жұтыну өте қиындық туғызды, ай-
қайдың астында бөлмені айнала кездік. Ұйқы үстірт. Төсекше жарты 
жылдан  кейін  керек  болмағандықтан  сатылды  да,  қызым  4  жасқа 
дейін арбашада үзбей тербеліп ұйықтады.
Тамақтандыруда  қиындықтар  болды,  мазасыздандым,  үнемі  бір 
нәрсе жетіспегендей болды. Емізік ұнамайды ма, қоспа ондай емес 
пе? Қоспалар мен емізіктердің барлық түрлерін сатып алғаннан және 
барлық  нұсқаларды  ежектегеннен  кейін  себебін  басқадан  іздеу  ке-
ректігін түсіндім. 
Кейінірек мұның бәрінің түсінігі табылды. БЦП ауыр нысаны деген 
диагноз жарты жылдан соң қойылды.
БЦП – тек қимылдау функцияларының бұзылуы ғана емес. Бұл ор-
ганизмнің барлық жүйелеріндегі, соның ішінде тамақтанудың бары-
сында, сәбидің қоршаған әлемді, қабылдауы нашарлады.
Диагноз  туралы  білгенде,  өзге  ата-аналар  тәрізді  менде  ізденіп, 
түрлі  жолдармен  ең  ұтымды  емдеу  әдісін  табуға  талпындым.  Қазір 
Ғаламторда  көптеген  ұсыныстамаларды,  әдістемелерді  табуға  бола-
ды.  Юляның  алғашқы  екі  жылында  қаламызда  сәбилерге  арналған 
ешқандай  оңалту  орталығы  жоқ  еді.  Клиникалар  мен  лебіздерді 
мұқият  саралап,  біз  Мәскеудің  18-ші  ауруханасында,  Трускавецте-
гі  Козявкиннің  клиникасында,  әскери  госпитальда  және  Қытайдағы 
«Арзюань»  клиникасында,  содан  кейін  Астанада  РБОО,  Алматыда 
«Балбұлақта» оңалтудан өттік.
Мен сәбиге жаңа әсерлер мен сезімдер, оңды эмоциялар әкелетін 
сәттер пайдасын тигізеді дер едім. Және түйсік пен қисынға сүйене 
отырып, қол жететіннің бәрін – оңалту орталықтарындағы сабақтар-
дан бастап жекеше клиникаларға, бассейндерге, теңізге, дельфиндер-
ге, аттарға және үйдегі сабақтарға дейін пайдалану керек. Бар жерде 
жаңа білімдерге, машықтарға, тәжірибелі адамдармен таныстыққа ие 
боласың, одан әрідегі іс-қимылдар жоспары қалыптасады. 
Әр ерекше сәби өз уақытында белгілі бір жаттығуларға әзір бола-
ды. Анасына оны сезу, асығып-аптықпау және  баласын пайдасы жоқ 
қимылдармен қинамау керек. 
Ғажайып  айығу  мысалдары  атақтары  мен  марапаттары  бар  ең 
әйгілі  профессордан  бастап  кемпірге  –  тұқымынан  дуагерге  және 

63
«Жетістік тарихы» кітабы
сығанға дейін, ол үшін ақша алатын әркімде жеткілікті. Жедел түрде 
барлық күмәнді әдістерді шеттетіп, қызымыздың әр күнін көңіл-күй-
інің  жоғарылығы  мен  денешынықтыру  жаттығуларымен  толығуына 
көңіл қойдық.
Осындай жағдайға тап болған ата-аналарға Нэнси Р. Финдің «Це-
ребралдық  сал  ауруымен  ауыратын  сәби.  Көмек.  Күтім.  Жетілдіру. 
Ата-аналарға арналған кітап» атты кітабын ұсынар едім, онда ең қара-
пайым тілмен бобат-терапияның барлық негіздері, сәбиді қалай көте-
ру, оны қалай отырғызу, онымен қалай ойнау, тамақтандыру керектігі 
суреттелген... Ең бастысы, оңалту – күніне бір мәрте бір сағат сабақ 
емес,  өмір  екенін  түсіну.  Бәрінің  де  маңызы  бар  –  сіздердің  қалай 
және қандай күйде ойнайтындарыңыз, демалатындарыңыз, теледи-
дардың  алдында  отыратындарыңыз  және  әткеншек  тебетіндеріңіз, 
тамақ ішетіндеріңіз және жатқандарыңыз – бәрі де бақылауда болуға 
тиіс.
Әдістеме бізге көп көмектесті. Қызымды аяғына тұрғызған жоқпын, 
бірақ өмір әлдеқайда ыңғайына түсті, қайда бет алу керектігін түсінуді 
қалыптастырды. 
БЦП  бар  балалар  үшін  басты  жетілу  факторы  –  қимылдау.  Бұл 
орайда, физикалық оңалтумен қатар, ерекше адамның өмірінде тех-
никалық оңалту құралдары (ТОҚ) аса маңызды рөл атқарады. Ыңғай-
сыз арбада отыру дене мүсінін тік ұстауға мүмкіндігі жоқ – ДЦП-ның 
ауыр науқасына шалдыққан бала төмен түсіп кетеді, арбаның қайысы 
бала денесін тік ұстай алмайды.
Юля 3 жасында басын ұстауға дәрменді болды. Ол денесінің тең-
бе-теңдігін  сақтай  алмайтын,  қажетті  кейпін,  спастика,  сәби  отыра, 
жүре алмайтын, тек 8 жасына қарай ұзак уакыт ішіне жату қалпына 
келе бастады. Біздің жағдайымызда, ДЦП-ның ауыр науқасына шал-
дыққан балаға дұрыс ТОҚ тағайындалғаннан кейін-ғана арбаға дұрыс 
отырып, жүріп үйренуге арнайы жасалған жүргізгішке, велосипедтте 
тебуге  ыңғайланады.  Юляға  пайдалануға  тиіледі,  қажетті  заттарды 
алу  үшін  инетте  бар  ТОҚ  теханықтамалары,  қосымша  фиксаторлар 
дайындалып, Юля және басқа балалар үшін отырғыштардың сызба-
лары дайындалды.
Мен  әр  облыстық  (немесе  ең  болмағанда  республикалық)  орта-
лыққа арбашалардың, вертикализаторлардың, ит арбалардың және 
басқа ТОҚ негізгі түрлерінің бірнеше моделін сатып алуды және сәби 
оңалтудан өтетін жері бойынша модельді әлдеқайда мұқият таңдау 
үшін өлшеу мүмкіндігін ұйымдастыруды ұсынар едім. Сонда мемле-

64
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
кеттік қаражаттарды тиімсіз жұмсаудың мүмкіндігіне жол берілмейді. 
Егер бұл орайда оңалту курсынан өткеннен кейін ата-аналар оған қоса 
МӘСК оларды қарастырып қабылдауға міндетті болатын реабилито-
лог дәрігердің немесе ЛФК дәрігердің жеке алынған сәби үшін ТОҚ 
түрі мен моделі жөніндегі ұсыныстамаларын жазбаша түрде ала ала-
тын болса, ерекше балалардың өмір сапасы түбегейлі жақсарар еді.
Осы  жылдардың  ішінде  қандай  тәжірибе  жинақталды,  басқа 
ата-аналарға қандай кеңес бере аламын?
1) Бірден айтайын, бір де бір сапарым жайында өкінбеймін деуге 
болады, әрқайсысында белгілі бір тәжірибе және сәбимен жұмыс істеу 
туралы  білімдер  жинақталды,  әрқайсысында  қызым  эмоционалдық 
тұрғыдан жақсы жағына қарай өзгерді, бұл өмір сапасына өте әсер етті.
2) Бірақ, сонымен қатар бір де бір сапар принципінде ең маңызды-
сы болмады, ешқандай жерде түбегейлі (сайттарда жиі уәде берілетін 
және  ата-аналар  оларға  соншалықты  үміттенетін)  нәтижелер  алын-
бады. Үйдегі күнделікті еңбек үшін керек ойлар, жаңа тәсілдер мен 
жаттығулар пайда болды. Мысалы, Астанада өте ыңғайлы вертикали-
заторлар, ағылшын жабдығы болды, соның арқасында біз өзіміздің 
вертикализаторларымызды, отырғыштарымызды, әткеншектерімізді 
сынап, құрастыра алдық.
3) 3 айда бізге тырысқақ жоқта тырысқаққа қарсы құралдар тағай-
ындалды.  Тырысқақ  синдромы  өзін  мазасыз  ұстаудың,  дыбыстарға 
селк  етудің,  нашар  ұйқының  негізінде  қойылды.  АЭП  зиянды  әсері 
туралы  көп  нәрсе  оқып,  неврологтың  –  олардың  қарсыласының 
рұқсатымен  мен  препараттар  беруді  доғардым.  4  жаста  ұстамалар 
басталған  уақытта,  бізге  оларға  отыруға  тура  келді.  Өмірдің  сапасы 
жақсарғанын  көрудемін:  ұйқы  қайта-қайта  ұшып  тұрудан  арылып, 
тербеусіз 11 сағатқа созылды. Біз үшін бұл препараттардың зиянынан 
пайдасы көп екеніне сенімдімін.
4)  Күні  бұрын  1-ші  қабатқа  көшудің  қамын  ойлаған  дұрыс:  сәби 
жылдам өседі.
5) Жан тыныштығы жайында. Бәрі де өтетінін үнемі есте ұстау ке-
рек. Егер менің жағдайым өзгеретін болса, бәлкім, мен жеңілдеп қа-
лар едім. Жан азабы біраз басылады, дегенмен мүлдем кетпейді, әр 
ана өзінің баласы үшін күйзеледі. Көп ұзамай әдеттен тыс өмір болса 
да,  оның  күнделікті  қуаныштарын  бағалай  бастайсың:  сәбидің  жы-
миғаны,  ата-ананың  шексіз  сүйіспеншілігі,  бірге  өткізген  әр  минут  – 
маған біздің өмірімізде мұның бәрі әдеттегі отбасыларға қарағанда 
тереңірек сезілетін секілді болып көрінеді.

65
«Жетістік тарихы» кітабы
6)  Сәбиде  әлдебір  сабақтардың  лажсыздығының  сезімі  болуға 
тиіс, ең жақсы әдістеме – күн сайын орындалатын дұрыс таңдалған 
жаттығулар мен сабақтар. Олардың бірнеше түрі болуы мүмкін. Бұл 
уақытты жіберіп алмаудың және сәбиді мүмкіндігінше қалпына кел-
тірудің бірден бір тәсілі. 
7) Басқалардың нәтижелеріне тым бағдарланудың керегі жоқ – әр-
кімнің өз көкжиегі бар. Миының зақымдалуы дәрежесі мен сапасы 
жағынан басқа баланың миының зақымдалуымен бірдей болатын бір 
де бір бала жоқ.
8)  Сәбиді  әдемі  әрі  ұқыпты  киіндіру  маңызды.  Өйткені  жетілуде 
сезімдер  мен  эмоциялар  жиі  маңызды  рөл  атқарады.  Мамандар, 
көліктегі жолаушылар, көршілер және жай жүргіншілер болмасын, бө-
тен адамға күтімі бар сәбиді қолынан ұстаған, онымен «сөйлескен», 
оған жымиып күлген жағымды. 
9)  Ерекше  балалардың  ата-аналарының  әділетсіз  тағдыр  тура-
лы  және жағдайының ауырлығы  туралы  әңгімелерді  қолдамаймын, 
өзіміздің  сабақтарымыз  туралы  көршілерге  әңгімелемеймін  және 
хабары жоқ достарымның ем жайындағы кеңестеріне құлақ салмай-
мын, өзімді мүсіркеуге жол бермеймін және қызымсыз ешқайда бар-
майтыныма қиналмаймын. Өз өмірімді тұңғиыққа кеткен, ал өзімді 
бақытсыз деп сезінбеймін.  Бөбегіме деген шексіз сүйіспеншілікпен  
мәпелеп қараймын әрі қарағанда көзім тоймайды.
10) Әр күнді ол өмірге дайындық емес, толыққанды өмір бола-
тындай  өткеру  керек.  Ең  бастысы,  ана  тек  мамандарға  иек  артып 
қана қоймай, бәрін өзі сезуге тиіс. Жекеше клиникалардың иелері 
үшін сіздің сәбиіңізді оңалту – ақша табудың жолы, пайдалы ештеңе 
бермейтін,  тек  сәбидің  асыл  уақытын  алатын  процедуралар  жиі 
тағайындалады. Уақытты бос кетірмеу үшін, өзіңе сұрақ қою керек: 
бұл менің сәбиіме расында да керек пе, бұл мақсатқа жеткізеді ме? 
Әрі қарай жүрудің бағытын саналы түрде таңдау керек. Егер қайда 
жүріп  бара  жатқаныңды  білмесең,  онда  белгісіз  бір  жерден  бірақ 
шығасың …
11)  Тақырыптан  хабары  жоқ  және  жанашырлық  танытқысы  ке-
летіндер  үшін:  жанашырлық  «ерекше»  сәбидің  ерекшеліктері  мен 
диагноздары туралы айту емес, оның қолынан ұстау, жымию, әдемі 
көздерін мадақтау.
Қазір біз күн сайын түске дейін «Самал» оңалту орталығында бола-
мыз, бұл жерде жылы үй жағдайы орын алған, онда Монтессори каби-
нетіндегі сабақтарға, логопедтің, дефектологтың, еңбек терапевтінің, 

66
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
ЛФК нұсқаушысының сабақтарына, музыка сабақтарына қатысамыз. 
ПМПК тарапынан бізге Юляның оқуға жарамайтыны туралы қоры-
тынды берді. Олардың өз себебі бар: 
– Қаламды, қарындашты ұстайсыздар ма?
– Жоқ. 
– Сөйлейсіздер ме?
– Жоқ.
– Онда мектептің керегі не сіздерге? Одан соң бәрібір үйде отыра-
тын боласыздар.
Нәтижесінде, біз үйде білім беруге және тәрбиелеуге жәрдемақы-
дан құр қалдық. Сонда, «оқытуға жарамайтын» деп ен тағылған ерек-
ше  балақайларға  жетілдіруші  құралдар  да,  кітаптар  да  керегі  жоқ 
болғаны ғой. Сәбидің мүгедектігі бойынша жәрдемақы неге жетеді? 
Тура 2 йогуртке, бір литр сүтке, 2 жеміске және күніне 2 памперске 
жетеді (мемлекет 1 күнге 1 памперс береді).
Қоршаған әлемді танып-білуге және оны сезінуге мүмкіндік бер-
мейтін  балақайлар  бар  екеніне  келісемін.  Бірақ,  өздері  үшін  жаңа 
білімдер  мен  ебдейліктерді  ашуды  жалғастыратындары  да  бар 
(көбісін  жеке  білемін),  бірақ  ол  бойынша  ауыртпалықтың  бәрі  ана-
лардың иығына түседі. 
Мемлекетіміз оқытуға жарамайтын балалар жоқ деген саясатты қол-
дайтын секілді еді, бірақ іс жүзінде Конституцияның жаппай білім алуға 
құқық туралы бабының бізге қатысы жоқ болып шығады. Ал Выгодский-
дің ең жақын жетілу аймағы туралы теориясы ше? Біз өз шектерімізді 
білеміз, бірақ бір машықтарды дамытқанда, жалпы миды дамытатыны-
мызға және ол біздің өмірімізге ықпал ететініне кәміл сенімдімін. Юля 
санау мен әріптерді танып-білуде және табыстарға жетуде.
Өзіңе және басқаларға қалай көмектесуге болады?
Біріншіден,  қоғамдық  ұйымдармен  және  мемлекеттік  органдар-
мен белсендірек араласу керек. Әрі жатқан тастың астына су ақпайты-
ны жайында және ата-аналар – мемлекеттің бір бөлігі екені жайында 
ұмытпау керек. Мемлекеттік шенеуніктер сіздің проблемаларыңызды 
терең сезіне алмайды және тек сіздің балаларыңыздың өмірінің сапа-
сы ғана емес, сонымен қатар кейіннен дүниеге келетіндердің де өмірі 
сіздің өз сәбиіңіздің құқықтары мен қажеттіліктерін қаншалықты та-
банды  қорғауыңызға  байланысты.  Иә,  біздің  жүйе  оңай  емес  және 
қиындықтар болады, бәрі рас, бірақ әр қадам – алға жасалған Қадам…
Әрқашанда  өзіңнің  ата-аналық  позицияңды  дәйекті  және  анық 
білдірген  маңызды.  Әлеуметтік  қорғау  қызметі  беретін  арбаша  ба-

67
«Жетістік тарихы» кітабы
лақайға  жарамай  ма?  Одан  бас  тартқан  (қайта  тапсырған),  несімен 
жарамайтынын, нақты сәбиге қажет арбашаның қандай техникалық 
сипаттамалары болуға тиіс екенін жазбаша көрсеткен дұрыс …
Екіншіден,  өзіне  өзі  көмектесе  алмайтынға  көмектесу  керек.  
Басқалар  үшін  әлдебір  ұсақ-түйектерді  жасауыңызды  доғармаңыз, 
мүмкін, әлдекім үшін ондай ұсақ-түйек оның жүрегінен үлкен орын 
алар және, күмән жоқ, бұл сізге күш береді. Ата-аналары бас тартқан 
ерекше  балалар  өте  көп.  Бәлкім,  олар  үшін  тап  сіз  бір  нәрсе  жасай 
алатын  боларсыз,  өйткені  әлдебір  мәселелерде  басқаларынан  көрі 
көбірек  жетіксіз  (әлдебір  арнайы  тәсілдер,  техникалық  құралдар, 
жетілдіруші  заттар  немесе  мерекелерді  ұйымдастыру  немесе  мем-
лекеттік органдармен түйінді мәселелерді шешу, басқасы). Алдымен 
қызметкерлермен немесе басшылықпен жай сөйлесуге болады. Бұл 
өмірде көп нәрсе өзіңе қайтып келеді, мүмкін, сізге басқа адамдар-
дың көмегін күтуге және қабылдауға тура келетін шығар. Кейде, со-
ның  ішінде  мемлекеттік  органдарға  ұжымдық  жолдаулар  құрасты-
руға  қатысу  арқылы,  басқаларға  көмек  көрсетуге  мүмкіндік,  уақыт 
және күш тапқанда – өзіңіз үшін және басқалар үшін игі іс, алға қадам 
жасайсыз …
Қазір қандай көмекке мұқтажбыз?
Юля біраз өсті, енді біз оңалтудың ең маңызды амалдарының бірі 
– бассейнсіз қалдық. Бір ғана жылы қалалық бассейн – ескі, кіп-кіш-
кентай, Оңалту орталығының ғимаратының жертөле үй-жайында – 5 
жасқа  дейінгі  балақайларға  арналған.  Балабақша  жасынан  асқан, 
олардың жүзгілері келетін және оған мұқтаж, әлсіреген және жиі ауы-
ратын балақайлар не істеуі керек?
Су  процедуралары  –  шынықтыру  мен  сауықтырудың  неғұрлым 
маңызды түрі. Ал егер шынығу рақат әкелетін болса – онда ол екі есе 
пайдалы. Бассейінде жүзу – оңалтудың басты әдістерінің бірі, бұл ауыр 
физикалық бұзылушылықтары бар балалар өздерін еркін сезіне алатын 
бірден  бір  орын  деуге  болады.  Бұл  орайда,  спастикалы  балалардың 
жағдайын ауыртпай, өздерін еркін сезінуіне ғана жету үшін, су жетер-
ліктей жылы (34 градус) болуға тиіс. Бассейн ШМ бар балақайлардың 
қажеттіліктеріне сәйкес жабдықталған және барлық мұқтаж балалар – 
денсаулығы осал және жиі суық тиіп ауыратын, осал денсаулығының 
себебінен  әдеттегі  бассейндерде  жүзе  алмайтын  балалар  үшін  қол-
жетімді болуға тиіс.
Әр  қалада  барлық  оңалту  құралдарының  (бассейн,  оңалту  ор-
талықтары,  техника  оңалту  құралдары,  диспорт)  болғанын  және 

68
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
әуре-сарсаңға  түскен  ата-аналарға  қалалар  мен  мекендерге  ша-
пқылап, еңбекпен келетін қаражаттарын жол ақысына және үйден 
тысқарыда тұрмысты жайластыруға арналған  шығындарды жұмса-
уға  тура  келмеуін  ең  маңызды  деп  санаймын.  Оның  үстіне  оңалту 
күн сайын болуға тиіс.
Санаторийлік-курорттық  емделуді  қабылдайық.  Әлеуметтік 
қорғау  туралы  заң  бойынша    біздің  балаларымызға  жыл  сайын 
тағайындалуы тиіс. Оны қанша бала және қаншалықты жиі алады? 
Мен  біздің  балаларымызға  арналған  тек  бір  арнаулы  санаторийді 
білемін, Юля ол жерде бір жолы болған  – Алматыдағы 30 орынға 
арналған «Балбұлақ», екі қабатты (лифт жоқ!). Бұл дұрыс емес. 
Ерекше балалар өздерінің қатарластарына қарағанда аз қимыл-
дайды, тұмау ауруларымен жиі ауырады, ондай уақытта сабақтар-
ды жіберіп алуға мәжбүр болады, бұл шегіншектеуге әкеліп соғады.
оларға теңіздің ауасы, шомылу, табиғатпен тыныстау өте қажет. Қа-
ламыздан 4 сағаттық жолда «Баянауыл» туристік аймағы бар. Қа-
зақстанның даласының ортасында жатқан әсем табиғаты бар өңір. 
Неліктен  сонда  біздің  балаларымыз  үшін  бейімделген,  бассейн-
дері, иппотерапиясы, арнайы велосипедтері бар санаторий тұрғы-
збасқа?! 
Оңалтудың енді бір маңызды құралы – диспорт. Диспорт жоға-
ры клиникалық тиімділікке ие және балалар қолдану үшін қауіпсіз. 
Оқшау  әсер  етіп,  препарат  бұлшық  ет  спазмдарын  басады,  оңалту 
іс-шараларының  кешенін  жүргізуге  көмектеседі.  Бүгінгі  таңда  БЦП 
бар  балалар  диспорттың  инъекцияларын  Астанада  Республикалық 
Балаларды Оңалту Орталығында және Алматыдағы «Балбұлақ» ор-
талығында ала алады. Диспорт балаларға елеулі прогреске жетуге 
және  жаңа  машықтарды  меңгеруге  көмектеседі,  спастикалықты 
азайтады және контрактуралардың, қимылдау қиындығының және 
ауырсынудың алдын алады. 
ҚР Денсаулық сақтау министрлігінде маған диспорт келісу проце-
дурасынан өту сатысындағы БЦП оңалту стандартына енгізу туралы 
мәселе қаралуда деп жауап берді.
Бұл инъекцияларды балалардың барлығы бірдей ала алмайды, 
оның  себептері  әр  түрлі:  РБОО  «Балбұлаққа»  кезектер,  шалғайда 
тұру,  сондай-ақ  балалардың  интернатта  болуы  (проблема  ерекше 
балаларды тасымалдаудың ауыр жағдайларына және ересек адам-
ның ілесу мүмкіндігінің жоқтығына байланысты оңалту орталықта-
рына түспейтінінде). 

69
«Жетістік тарихы» кітабы
Сондықтан  оған  мұқтаждарға  диспорттың  инъекцияларын,  
кеңесшілерді қаланың өзіне жылына 2 рет шақырумен әр облыста 
жүргізген маңызды деп санаймын.
Бүгінгі  таңда  мүмкіндіктері  шектеулі  адамдар  үшін  бөгетсіз  ор-
таны  қамтамасыз  ету  мәселелерін  шешудің  көбірек  мүмкіндіктері 
пайда болды. Біздің облысымызға тамаша беделді, бұрынғы жұмыс 
орнындағы адамдардың тарапынан жақсы лебіздері бар, жаңа әкім 
– Қанат Алдабергенұлы Бозымбаев тағайындалды. Оның шешімінің, 
басқармалар  мен  «Оптимист»  ҚҚ  қызметкерлерінің  жұмысының 
арқасында  біраз  уақыттан  бері  біз  өз  пәтерімізге  көтергішпен  кө-
терілеміз.  Енді  баспалдақтармен  салпаңдап  шапқылау  деген  жоқ 
және арбашамен, Юлечкамен және азық-түлікке толы себетпен кө-
терілгеннен кейін, әрі қарай өмір сүру үшін не күш қалады.
«Инватакси» қызметінің жетекшісі Елена Юрченкоға тамсанудан 
шаршамаймын. Мұндай сервис бұрын бізде болмаған еді: Лена мен 
оның  тамаша  командасының  жұмысының  арқасында  жүруде  про-
блемалары бар адамдар жұмыс күндері және демалыс күндері сағат 
07.00-ден 19.00-ге дейін жұмысқа, оқуға, спортпен айналысуға, тіпті 
дүкенге  және  демалысқа  көлікпен  бара  алады.  Бұл  егер  шындап 
кіріссе, проблемаларды шешуге болатынының жақсы мысалы.

70
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

жүктеу/скачать 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу: